CIborg bloggen til en ung voksen CI-bruker

Bakgrunnsstøy

Opp i gjennom åra har jeg vært forsøkskanin for mange nye høreapparat-programmeringer som hevder å kunne dempe bakgrunnsstøy og fremheve stemmer. Min opplevelse har derimot alltid vært det samme: alle lydene ble dempet istedenfor bare støyen, så når jeg skrudde opp volumet for å kompensere for volumtapet, var jeg tilbake der jeg var. Så naturligvis har forhåpningene til å kunne høre bedre i bråkete situasjoner gått gradvis nedover, uten så mye som et lite dytt oppover. Mine forhåpninger var derfor svært lave når CI-produsenten Advanced Bionics lanserte en “bakgrunnsstøydempende-stemmefremhevende”-funksjon, ClearVoice, for noen måneder siden. Jeg har dog aldri prøvd en bakgrunnsstøyreduksjon-egenskap på et CI-apparat før, så hvorfor ikke, tenkte jeg.

En time på Rikshospitalet ble bestilt i starten av juli. Da audioteknikeren anbefalte å beholde mitt vanlige høreprogram i tilfelle jeg ikke likte det nye programmet, mistet jeg alle forventninger til ClearVoice. Audioteknikeren greide heller ikke helt å forklare hvordan ClearVoice greier å skille stemmer og støy fra hverandre. Når jeg fikk det programmert inn og apparatet ble skrudd på, hørte jeg ingen forskjell. Ikke særlig overraskende siden siden jeg satt i et lite, rimelig lydtett kontor uten noe bakgrunnsstøy overhodet. Stakkars audioteknikeren prøvde å skape litt støy ved å kaste kulepenner på bordet og rulle med stolen hans. Det hjalp lite, men han fikk bonuspoeng for å prøve!

Det første jeg la merke til når jeg gikk ut av sykehuset og til bilveien, var lavere volum enn det jeg er vant til. Jeg foretrekker egentlig å høre trafikkstøy godt nok når jeg er ute og går, så jeg kan plassere bilene bedre og ikke bli påkjørt eller overrasket. Jeg bestemte meg for å gi ClearVoice en sjanse og satte meg inn i en trikk på vei tilbake til jobb. Jeg la merke til at bråket var på et mer behagelig nivå, og at jeg kunne høre kvinnen som satt i telefonen ved siden av meg særdeles godt. Etter den trikketuren skiftet jeg aldri tilbake til det gamle programmet mitt.

Jeg er sannelig ikke sikker på hvordan den nye programmeringen funker, men det funker. Når jeg først setter på CI-apparatet hører jeg brått all støyen rundt meg. Det tar ca. 2 sekunder før det blir nesten stille. ClearVoice har forstått at dette er bakgrunnsstøy. Stemmer og lignende forblir på det samme volumet. Det tok litt tid å bli vant til lavere volum når man er ute i bråkete situasjoner, men når man først er vant til det, vil man ikke gå tilbake. ClearVoice fungerer dog best i jevn bakgrunnsstøy. Når bakgrunnsstøyen består av stemmer, som for eksempel på utesteder eller i kantina, fungerer det ikke like bra lenger.

Siste uka i juli dro jeg sammen med to stykker til ferie på Hvaler. På veien hjem igjen kjørte vi i en tunnel, og radioen spilte en eller annen pop-sang. Jeg har alltid hatt problemer med å høre i bilen, og det nærmer seg helt håpløst når man i tillegg kjører i en tunnel. Men der satt jeg og hørte stemmen til sangeren på radio! ClearVoice klarte å hente frem stemmen, men ikke musikken. Det var litt merkelig å kun høre stemmene fra sangen, men ganske fantastisk hvor bra det faktisk fungerte.

For min del bruker jeg alltid ClearVoice-programmet. Det er ingen mirakelkur mot problemene tunghørte har i støyete situasjoner, men definitivt en stor hjelp.

Annonsen til ‘CI det som det er’-konferansen

Briskeby Skole og Kompetansesenter arrangerer 21. og 22. oktober en CI-konferanse med fokus på utveksling av erfaring mellom brukere, fagpersoner og pårørende.

Konferansen heter ”CI det som det er” og holdes i Briskebys lokaler i Lier (ved Drammen), som har full tilrettelegging for alle behov. De har bl.a. et audiotorium med plass til 80 personer, utstyrt med hørselsteknisk utstyr og teleslynge, og skrivetolker vil oversette direkte fra engelsk til norsk (enkelte foredrag holdes av engelske fagpersoner).

Konferansen starter med registrering og kaffe torsdag 21. oktober kl 09:00, og forelesningene starter kl 10:00. Konferansen avsluttes fredag 22. oktober kl 16:00.

Temaer:

• CI-brukere og deres erfaringer med rehabiliteringssituasjoner i Norge
• Nærpersoners kunnskap og opplevelser
• Medisinsk oppdatering – hva er nytt?
• Tekniske nyheter – hvordan kan vi ta i bruk tekniske hjelpemidler?
• Pedagogisk rehabilitering
• Høretrening

Om du er interessert, kan du lese mer på konferansens informasjonsside, hvor du også finner link til eletronisk påmelding. Jeg har ihvertfall tenkt å ta meg en tur!

Jeg ser det er en stund siden sist jeg har skrevet i denne bloggen – det er hovedsaklig fordi jeg ikke har hatt så mye nytt å fortelle i forhold til CI. De siste månedene er det delvis fordi jeg ikke har hatt tid eller overskudd. Jeg fullførte mastergraden min i slutten av mars, og i begynnelsen av mai var jeg så heldig å få min første jobb!

Jobbens lokaler på Karl Johans gate i Oslo (Utklipp fra Google Maps)

Siden mai har jeg jobbet som webutvikler i TV2, og jeg trives kjempegodt! Det er en spennende arbeidsplass med mange utfordringer, også i forhold til hørsel. Helt plutselig måtte jeg forholde meg til mange ukjente mennesker i alle mulige støysituasjoner. Jeg benytter meg per idag ikke av noen hjelpemidler på jobb, hverken tolk eller tekniske hjelpemidler. Og det funker for det meste helt fint! Det eneste unntaket er alle hørselshemmedes nemesis: kantina. Kantina er et svært lokale i toppetasjen med åpent kjøkken og mange som prater samtidig. Her opplever jeg at stemmene flyter inn i hverandre, men med et par repetisjoner og litt hell ift. bakgrunnsstøyen får jeg med meg det meste.

Så langt har jeg nesten bare hatt positive opplevelser i forhold til å være hørselshemmet i jobbsammenheng. Kollegaene mine hadde blitt informert om hørselstapet mitt idet jeg startet, og alle er kjempeflinke til å ta hensyn. De blir ikke irriterte om jeg i et møte ber om å lukke vinduet på grunn av støyen utenfra, eller når jeg gjentatte ganger spør hva som ble sagt for å være helt sikker på at det jeg fikk med meg var riktig. Helt annerledes enn det jeg opplevde på Universitetet!

Jeg må innrømme at det gir en herlig mestringsfølelse å klare seg uten hjelp i en jobbsituasjon, selv om det kan være slitsomt og vanskelig til tider. Og jeg vet at uten CI ville jeg ikke klart meg halvparten så bra som jeg gjør. Jeg gleder meg til (og håper jeg får) CI nummer to, for jeg er sikker på at jeg ville klart meg enda bedre. I kantina også!

Studenten i arbeid

I løpet av desember 2009 og januar 2010 har jeg satt CI 2-fokuset (og CI-blogging) til side for å kunne konsentrere meg om å ferdigskrive masteroppgaven min. Særlig den siste uken før innlevering var slitsom, og lettelsen var stor når jeg endelig, etter 2 år, leverte inn oppgaven den 1. februar 2010. Etter det hadde jeg plutselig all verdens tid, og tenkte da å oppdatere CI-bloggen med siste nytt.

Omkring desember 2009 hadde jeg begynt å bli utålmodig i ventingen på et brev fra et CI-sykehus, og vurderte å purre. Det hadde da gått fire måneder siden jeg søkte om CI 2. Jeg dobbeltsjekket først med hørselslegen om han faktisk hadde sendt søknaden, for sikkerhets skyld. Da fikk jeg vite at de hadde mottatt et avslag fra Rikshospitalet en knapp måned etter innleveringen av søknaden – sykehuset hadde bare ikke sendt meg en kopi. Det betyr at jeg allerede i september 2009 fikk avslag, uten å få vite om det.

Jeg var overhodet ikke overrasket over avslaget, men ble likevel skuffet. Spesielt fordi jeg har gått rundt i flere måneder uten å få noe informasjon. Jeg ba hørselslegen om å få en kopi av avslaget, slik at jeg ihvertfall kunne få det svart på hvitt at et øre som gradvis blir døvt ikke er god nok grunn for å få CI.

En del av avslaget fra Rikshospitalet

Jeg har i ettertid fått vite at sykehusene nå unnagjør alle CI 2-søkere som oppfyller visse kriterier (beskrevet i dette innlegget). Hvilket betyr at søkere med Meningitt, alvorlig tinnitus eller synsproblemer nå får CI 2. Vi andre, som “bare hører dårlig”, må vente. Rikshospitalet avslutter avslaget med å si at jeg er satt på en ønskeliste, uten å gi noe informasjon om ca. hvor lenge jeg må regne med å vente. Noen måneder eller flere år?

Etter flere nylige sosiale tilstelninger, hvor det er mange mennesker å forholde seg til, har jeg begynt å innse hvor dårlig jeg egentlig hører med bare CI. Selv om alle oppfører seg pent og snakker én etter én, har jeg vanskelig for å få med meg alt som blir sagt. Jeg føler nå at jeg er helt nødt til å bruke høreapparatet på det andre øret, men det fungerer ikke bra nok. I disse tider, hvor jeg skal hive meg på arbeidsmarkedet, føler jeg meg ikke trygg nok til å takle en jobbsituasjon helt selvstendig uten hjelp.

Nå har det snart gått 2 år med CI og det skjer lite nytt. Den største omstillingen skjedde i løpet av det første året, og da var endringene såpass dramatiske at jeg ikke kunne unngå å legge merke til dem. Nå til dags oppdager jeg små positive endringer, gjerne ved tilfeldigheter, fordi jeg rett og slett er så vant til hørselen jeg har med CI.

Jeg legger fortsatt merke til små, men betydelige forbedringer i lydoppfattelse i forhold til høreapparat. Ved bare å gå ut av leiligheten ut til boden nedi gangen for å hente noe fra fryseren, har jeg opplevd markante forskjeller fra CI og høreapparat. Med CI oppfatter jeg forskjell på lydene når jeg åpner dører, nøkler som slår mot døren og lyden av nøkkelen som skyves inn i nøkkelhullet. Jeg kan også skille mellom lyder i nærheten av meg og naboen nedi gangen som åpner utgangsdøren sin. Jeg har fått dybdehørsel! Med høreapparat høres alle lydene like ut, og alle lydene var like høye. Det var ikke snakk om å vite hvor langt vekk lydene var.

Andre små forbedringer og oppfatting av lydnyanser skjer også i hverdagen. Mens jeg sitter ved skrivebordet mitt i stua kan jeg høre når vaskemaskinen på badet sentrifugerer for fullt (badet er et stykke unna, og døra lukket), og når den “slapper av” igjen. Mange synes sikkert dette er tåpelig, eller så vant til å kunne høre slikt at de ikke bryr seg. Men jeg vet at jeg med høreapparat ikke ville klart å skille nyansene fra hverandre og antakelig forvirret vaskemaskinens dur med f.eks. bråk fra datamaskinen ved siden av meg. Jeg kan også kjenne igjen lyder mens jeg befinner meg i et annet rom med lukket dør. Blant annet kan jeg forholdsvis enkelt høre dersom Sindre starter å spille bilspill i stua mens jeg er på badet. Med høreapparat ville jeg aldri kunne skjelne forskjell på om han spilte musikk, spilte spill, snakket i telefonen eller skrudde på TV.

Ellers har jeg opplevd å høre noenlunde bedre i bråkete situasjoner. På utesteder eller puber mener jeg at jeg kan høre stemmene til de jeg snakker med bedre, men når bråket går over en viss grense blir all lyd bare kaos. Når DJ-en skrur opp volumet og folk begynner å få litt drikke innabords og bli høylytte, er tegnspråk som støtte til tale en god hjelp. Det forutsetter selvsagt at de jeg er ute sammen med kan tegnspråk, åpenbart.

Uheldigvis har jeg fortsatt noen ulemper å komme med. Jeg har nevnt det før, og jeg nevner det igjen: Å lene seg tilbake i en stol eller lignende i en viss hodestilling for lenge kan gjøre det ubehagelig å ha på CI. (Magneten min er operert inn rimelig langt bak på hodet.) Det er snakk om aldri en så liten dreining av hodet mot venstre før jeg ubevisst presser på magneten. Magneten sklir sjelden av slik at lydforbindelsen kuttes, men lener jeg mot den for lenge blir det rett og slett vondt i det området. Da er jeg nødt til å ta av magneten en stund, og dermed ikke høre. Dette er det eneste tilfellet hvor jeg kan si jeg gruer meg til å få CI nr. 2: Hva om magnet nr. 2 er plassert like langt, eller enda lengre bak, at det overhodet ikke blir mulig å lene seg tilbake mot noe uten å få vondt? Da spår jeg vonde skuldre og nakke fremover!

Jul igjen i år også, gitt

Ellers er det snart jul igjen, og kulda kommer (ikke) snikende innpå. Jeg oppdaget helt tilfeldigvis nå nylig at et irritasjonsmoment som skjer hver vinter plutselig var løst: Jeg kan ha på lue eller hatt uten at det piper! Jeg har så mange ganger faktisk latt være å bruke lue selv når det er skikkelig kaldt ute, fordi jeg ville enten gå rundt helt døv (høreapparater avslått) eller med en konstant piping.

Til jul ønsker jeg meg ullsokker og et brev fra et sykehus angående min søknad om CI nr. 2.