CIborg bloggen til en ung voksen CI-bruker

Såvidt jeg vet har alle som får innoperert CI rett på lyttetrening hos en audiopedagog (uten å betale). Det er godt mulig du må passe på selv å forespørre CI-teamet på sykehuset om søknad om lyttetrening, jeg måtte nemlig selv passe på. Dagen etter operasjonen kom min kontaktperson fra CI-teamet med papirer som ga meg opptil 25 timer, flere om det var nødvendig, med lyttetrening. Hun kom med forslag til et par audiopedagoger, og jeg valgte “Audiopedagogene” i Oslo, et lite firma jeg har vært borti tidligere. Jeg kjente en av audiopedagogene der etter å ha hatt munnavlesingstrening der et par år tidligere.

Jeg hadde lydpåsetting den siste uka i mars, og hadde min første lyttetreningstime allerede 1. april. Audiopedagogen og jeg ble enige om å ha lyttetrening en time i uka, og satte igang selv om det egentlig er litt tidlig å begynne så raskt etter lydpåsetting. Men jeg var motivert til å forstå lyden fra CI-et så raskt som mulig. Lydopptrening foregår med eventuelle høreapparat slått av, slik at man kun lytter på CI-et. I begynnelsen var jeg nødt til å skru på høreapparatet for å kunne ha en samtale med audiopedagogen innimellom treningen.

Noe vi ofte gjorde først i de fleste timene, var å høre på lydopptak av dagligdagse lyder og se hvilke jeg kjente igjen. Audiopedagogen la ut ca. 15 kort på bordet med bilder av ulike ting, en sau, nøkler, en dør, en bil og så videre i tilfeldig rekkefølge. Så ble opptaket spilt av, lyd etter lyd, og jeg skulle finne kortet som passet til lyden. Lydene bestod av for eksempel rasling med nøkler, en knirkende dør, en bil som kjørte forbi, en stemme, sirener, vann fra kranen, forskjellige dyrelyder og alt man i grunn kan støte på i dagliglivet. I starten kunne jeg ikke høre forskjell på et damptog og en sau som breket.

Mesteparten av timene består av mye lytting av audiopedagogen som tydelig uttaler ord etter ord som har en felles lyd eller bokstav. De starter med bokstavlyder som ligger langt fra hverandre, for eksempel “a” og “i” eller “m” og “s” og går etterhvert mot ord hvor bokstavene som skiller dem ligner veldig på hverandre, for eksempel “y” og “i” eller “m” og “n”. Det jeg ofte gjorde hos audiopedagogen var å sitte og lese på en lang liste av ord som alle hadde en felles bokstavlyd og lyttet mens audiopedagogen uttalte ordene, en etter en. Etterhvert er meningen at man forstår ordene uten å konstant måtte følge med på listen. Tilslutt skal man repetere ordene audiopedagogen uttalte uten å få lese ordene på forhånd. Etterhvert blir man også utfordret med å skille mellom ord som kun har en liten lydforskjell, hvorpå du skal lytte etter forskjellen og repetere hvilket ord audiopedagogen sa.

Ved hjelp av øvelse ved siden av lyttetreningen i tillegg til timene ble jeg mye bedre til å forstå tale og skjelne mellom ord med CI. Det kreves øvelse, øvelse og mer øvelse, og jeg forstod at man ikke kunne forvente å forstå CI bedre med mindre man skrudde av høreapparatet og tvang seg selv til å gå rundt og lytte kun på CI-øret. Audiopedagogene hjalp meg også mye med andre ting ved siden av lyttetrening, særlig kan de hjelpe deg med å søke etter hjelpemidler. På slutten av lyttetreningen var jeg ikke lenger avhengig av å bruke høreapparat for å forstå tale. Jeg ble oppfordret til å gå rundt mest mulig med bare CI og særlig å oppsøke lydkilder jeg ikke forstod for å lære hjernen forbindelsen mellom lyden og hva som laget lyden.

Det skjedde store forandringer på lyden de første dagene. De første timene etter at lyden ble skrudd på hørtes alt ut som bjeller. Alle stemmer oppfattes også som veldig lyse, selv den dype mannestemmen til min lydtekniker. Jeg klarte å høre bokstaven “s”, noe jeg aldri har hørt før, men stort sett oppfattet jeg alt som vokaler. Jeg var (selvfølgelig) ikke i stand til å forstå lydene og særlig tale de første dagene, så jeg var helt avhengig av høreapparatet på det andre øret. Men det er lurt å prøve å ha bare CI-apparatet på så mye som mulig for å virkelig kunne høre lydene og venne seg til dem.

I løpet av de neste dagene opplevde jeg at jeg hørte bedre i enkelte situasjoner sammenlignet med høreapparat, selv om lyden ikke var helt forståelig ennå. For eksempel kunne jeg allerede andre dagen mye bedre skjelne mellom stemmer fra folk som satt i en t-bane og bråket fra selve t-banen. Og jeg kunne også skjelne lyder fra ekko, når jeg var i en gang eller et sted med mye ekko. Enda bedre var det at jeg hørte mye mindre ekko, og mye mer av selve lyden som skaper ekkoet, som stemmer og fottrinn. Dersom jeg skrudde på høreapparatet for å sammenligne, hørte jeg bare ekkoet. De neste dagene etter lydpåsettingen ble også stemmene mye mørkere. Heldigvis hørtes menn nå ut som menn.

Under justeringene av CI-apparatet ble det klart at jeg ikke kunne høre de 4-5 lyseste (i diskant) elektrodene. Når lydteknikeren sendte ut lyd i de frekvensene oppfattet jeg dem ikke som lyd, men som trykk i hodet. Dette er vanlig for sterkt tunghørte som alltid har vært døve på diskanten eller bassen, og det tar litt tid før man kunne oppfatte lyd i de områdene. For at det skulle blir mer behagelig fikk jeg et program hvor de 4 mest diskante frekvensene ble ekskludert. Noen dager senere oppfattet jeg lyd på den dypeste av de mest diskante frekvensene, inkluderte den i programmet, og slik gikk det i noen uker til jeg oppfattet lyd på alle frekvensene.

De første dagene av lydpåsettingen fikk jeg programmert inn Bionics særegne program som fordeler de 16 elektrodene over til 120 frekvenser, men det var for tidlig til å høre noen tydelig forskjell (les mer om HiRes ® Fidelity 120). Etter noen uker viste det seg at lydteknikeren hadde tatt feil av programmene (med vilje eller ei?) så det viste seg at det programmet jeg likte best og oppfattet mest med var den med 120 frekvenser, ikke 16 frekvenser. Det programmet har jeg brukt siden.

Det bør forresten nevnes at jeg ble sterkt plaget av tinnitus (øresus) fra første dag med lyd på CI-et. Tinnitusen vedvarte selv etter at jeg tok av CI-apparatet, og gjorde at jeg hadde vanskelig for å sove. Morgenen etter var den borte, men etter noen timer med CI-apparatet, begynte tinnitusen igjen. Til tider var den så høy at den forstyrret for lydene jeg prøvde å høre, og tinnitusen “lurte” meg stadig vekk til å tro at jeg hørte lyder. Jeg søkte etter informasjon og fikk vite av de jeg snakket med at tinnitus ikke var så vanlig med CI, om enn bare en periode etter lydpåsetting. Folk flest som sliter med øresus blir vanligvis kvitt det når de får CI, fikk jeg vite. Lydteknikeren som hadde ansvaret for meg lurte på om det kanskje var fordi jeg stimulerte hørenerven på steder den aldri har blitt stimulert før. Han hadde hatt én pasient tidligere som fikk vedvarende tinnitus, og vedkommende valgte det samme CI-apparatet som meg. Jeg ble ganske frustrert og bekymret for at jeg ikke ville bli kvitt øresus, et problem jeg aldri har hatt før. Heldigvis hadde jeg mindre tinnitus etter en-to uker, og etter ca. fire uker hadde jeg aldri tinnitus igjen.

Ukene gikk med flere lydopplevelser jeg ikke har opplevd før: Jeg hørte museklikk, at mobilen vibrerte på et bord et stykke unna meg og jeg forstod endelig hvordan hørende kunne oppfatte hvisking. Musikk var jeg for redd til å prøve meg på, ennå. Lyden av tale forandret seg fra bjeller til “vræ vræ vræ”-lyder, så jeg var fortsatt avhengig av å ha på høreapparat for å forstå tale.

Det første man må være forberedt på er at det tar lang tid å trene opp hørselen med CI. Jeg kan ikke få understreket det nok. Hjernen må nemlig omstille seg for å tilpasse de nye signalene den mottar, og det tar tid før elektronene i hjernen har tilpasset seg. Selv for godt voksne som har vært normalthørende før de mistet hørselen, vil lyden oppleves annerledes enn det de er vant til. Det er nok svært få som har opplevd å høre noenlunde bra første dagen de får på lyd. Det kan ta alt fra flere måneder til et par år før man kan utnytte CI-et skikkelig. Man får vanligvis mye bedre resultat dersom man bruker CI-apparatet så mye som mulig og trener skikkelig på å lytte, og helst øver sammen med en audiopedagog. Man må øve for å kunne høre med CI, akkurat som man må øve å holde balansen på en sykkel før man klarer å sykle.

Selv om jeg var forberedt på å ikke forstå lydene og forventet meg lang trenetid, var jeg spent på hvordan lyden ville høres ut i motsetning til høreapparat, som jeg er så vant til. Jeg møtte spent opp på Rikshospitalet og ble vist inn i et lite rom med en audiotekniker og kontaktpersonen fra CI-teamet. Audioteknikeren fant frem mitt nye CI-apparat, koblet en ledning til datamaskinen hans og satte apparatet og magneten på hodet mitt. Jeg ble ganske overrasket over hvor langt bak på hodet magneten skulle sitte. Plasseringen av magneten i hodet avhenger av type CI-apparat, og med Bionics blir de dessverre plassert et godt stykke bak på hodet. Dette kan føre til problemer som å lene seg tilbake på noe og dermed flytte på magneten slik at man mister forbindelsen.

Lydpåsettingen varer vanligvis i 4 dager. Du får justert apparatet en eller to ganger pr. dag på sykehuset og resten av dagen prøver du å få med deg mest mulig med CI-apparatet. Når man skal justere lyd på apparatet sitter du med CI-apparatet festet til datamaskinen med en ledning, og lytter etter tutelyder som kommer fra teknikerens datamaskin. Husk å skru av høre-/CI-apparatet på det andre øret hvis du har, det fikk ikke jeg med meg! Volumet øker og øker til du synes det er passe høyt eller før det blir ubehagelig. Når du har sagt stopp til teknikeren, fortsetter han/hun med tutelyder på neste frekvens. Etter at man har satt ønsket volum på hver av alle frekvensene skrur teknikeren på apparatet slik at du kan høre omgivelsene.

Første dag med CI

Ingenting kunne forberedt meg på lyden som kom når audioteknikeren var ferdig med volumjusteringen og skrudde på CI-apparatet. Stemmer hørtes ut som bjeller og var helt umulig å forstå. Alle lydene oppfattes som voldsomt lyse/høyfrekvente og det var merkelig å høre (den mannlige) audioteknikeren snakke med en lys Donald-stemme. Årsaken til hvorfor jeg oppfattet alt som veldig lyst/diskant er fordi jeg har mistet nesten all hørselen på diskanten og er vant til mye bass/mørke toner. Hjernen har dermed plassert alle velkjente lyder på et mørkere nivå, fordi hele mitt frekvensbilde ikke inkluderte lyse toner. Nå gir CI-apparatet meg et mer korrekt lydbilde ved å ta i bruk hele frekvensbildet, bass så vel som diskant, og hjernen må omstille seg.

Dagens lyspunkt var å høre noe jeg aldri hadde hørt før, nemlig bokstaven “s”. I løpet av de fire dagene til lydpåsettingen opplevde jeg store lydopplevelser og forandringer. Etterhvert som dagene gikk ble lydene med CI mer behagelig og sakte mer forståelig, men jeg var fortsatt avhengig av å bruke høreapparatet på det andre øret for å kunne forstå hva mennesker sa. Jeg har skrevet mer om dagene etter lydpåsetting i eget innlegg: dagene etter lydpåsettingen.

Den fjerde dagen fikk jeg all tilbehøret som fulgte med CI-apparatet mitt inkludert en “startpakke” (en CD med lyder og uttalte setninger) for nye CI-brukere. På grunn av at jeg ikke kunne høre flere av de mest diskante frekvensene fikk jeg tettere oppfølging enn vanlig. Jeg forlot sykehuset med CI-apparatet programmert til tre forskjellige programmer jeg kunne prøve og en ny time om 2 uker.

Du får beskjed om å komme på sykehuset dagen før operasjon. Hvis du ikke bor i samme by som sykehuset, blir du da lagt inn og sover på sykehuset natten til operasjonen. Denne dagen skal du snakke med legen som skal operere deg samt anestesilegen, og fyller ut skjema med informasjon om deg selv, kontaktperson, faste medisiner, eventuelle sykdommer du har hatt og allergier. Jeg anbefaler sterkt å ha med noe å lese da denne dagen innebærer utrolig mye venting! Jeg tilbrakte selv 6 timer på sykehuset, og minst 5 av timene på venterommet. Fordi jeg bodde like ved sykehuset reiste jeg hjem og måtte faste fra kl. 0:00.

Neste dag møtte jeg opp sulten, trøtt og smånervøs på sykehuset kl. 7 om morgenen. Heldigvis var min gode venn Kim med meg, og han ville bli til etter operasjonen så jeg ikke måtte gjennom alt alene. Etter en god del venting ble vi tatt med inn til rommet mitt, et rom jeg skulle dele med en annen kvinne som også skulle få innoperert CI idag. Hun var allerede på vei til operasjon når vi kom inn i rommet, og jeg var nestemann.

Sykepleieren vil med en gang barbere hodet ditt – et område på to tommer bak og to tommer over øret. Det var faktisk først når jeg så det barberte området i speilet at det gikk opp for meg at jeg faktisk skulle CI-opereres. Etterhvert skiftet jeg til en pyjamasskjorte som var utdelt av sykehuset og la meg i sykehussengen. En time før jeg skulle rulles inn fikk jeg smertestillende og beroligende piller av sykepleieren. Det tok ikke lang tid før jeg sovnet, og ble vekket av at sykepleieren som sa at det nå var min tur. Hva som skjedde etter det husker jeg ikke, så døsig var jeg. Det neste jeg husker er at jeg ble rullet inn i et rom med en flat seng i midten og mange mennesker som stod rundt. Jeg husker at sykepleierne tok fra meg dyna og at jeg ikke var så glad for det, før jeg ble bedt om å skubbe over til operasjonssengen. Øyeblikkelig fikk jeg en maske over nesa og munnen og jeg kjente at noen bedøvet hånden min for å sette inn venoflon/drypp. Etter et par sekunder var jeg helt borte.

Jeg våknet på oppvåkningssalen og hadde det ganske så behagelig. Jeg hadde ingen smerter og var døsig og lykkelig som etter en god natts søvn. Alle sykepleierne var klar over at jeg ikke kunne høre, så all kommunikasjon skjedde gjennom å skrive på lapper. Operasjonen hadde gått helt fint, og alle elektrodene fungerte. En audiotekniker vil alltid være tilstede under en CI-operasjon for å sjekke at alle elektrodene og implantatet fungerer som det skal. Etter ca. en time på oppvåvkningssalen ble jeg rullet tilbake til rommet mitt.

Det er uvanlig for CI-opererte å oppleve noe særlig smerter etter operasjonen, bortsett fra litt heshet etter slangen man har hatt i halsen under operasjonen. Vanligvis er man så oppegående at man kan dra hjem dagen etter operasjonen. Mange opplever heller ingen smerte den påfølgende tiden. Jeg anbefaler veldig å ordne permisjon fra studier eller jobb – særlig de første ukene etter at man får satt på lyd. Selv hadde jeg ordnet et halvt år sykepermisjon fra studiet mitt. Jeg var heldig med timingen til operasjon og vårsemesteret til universitetet – jeg hadde fri i minst tre måneder etter lydpåsetting.

Dessverre var jeg litt uheldig og fikk en del smerter utover operasjonsdagen, og jeg fikk vite at det blødde en del fra såret. Sykepleierne la en ny bandasje og ga meg morfin for å dempe smerten. Jeg sov mesteparten av dagen, og tidlig neste dag fikk jeg blant annet snakket med legen som opererte meg. Kontaktpersonen fra CI-teamet kom også innom og ga meg en del papirer, blant annet et ID-kort for implantatet og en CI-startpakke. Ikke lenge etter reiste jeg hjem, selv om man vanligvis har muligheten til å overnatte på sykehuset en natt til.

Jeg fant også ut at jeg hadde mistet smaken på venstre halvdel av tunga og antakelig luktesansen i det venstre neseboret (jeg opererte det venstre øret). Hørenerven ligger nemlig mellom to andre nerver, smaksnerven og nerven som styrer halve ansiktet. Legene prøver selvfølgelig å unngå å komme borti ansiktsnerven, da kommer de heller borti smak- og lukte-nerven, så midlertidig tap av smak og lukt på den opererte siden er vanlig. Det var imidlertid usikkert om det var permanent eller ikke.

Man får ikke apparatet og satt på lyd på CI-et før minst 5-6 uker etter operasjon. Implantatet og såret må gro ordentlig før man kan bruke en magnet bak øret. I denne perioden før lydpåsetting er man avhengig av å bruke det andre øret. Jeg har hørt at noen få kan få en liten utbytte av å bruke høreapparatet på det opererte øret, men for min del hørte jeg bare lav, irriterende støy. Det var på tide å legge fra seg det venstre høreapparatet for godt.

Arret ca 1 uke etter operasjon

Den første uka etter operasjonen nærmest spiste jeg smertestillende og var ikke noe særlig oppegående på grunn av smerter. Heldigvis ble jeg mye bedre etter ca. en uke. Man kan ikke ta av bandasjen bak øret fra sykehuset før etter 5 dager, så dusjing var interessant i og med at man skal holde det tørt også. Stingene forsvinner av seg selv, man trenger heldigvis ikke å plukke dem ut selv.

Jeg skulle ikke få på lyd før den 25. mars, hele to måneder etter operasjonen.

Neste fase: Å få CI: Lydpåsetting.

Det tok litt tid å ta inn alt. Det var min hørselslege som hadde søkt om CI for noen år siden selv om jeg var ambivalent til en slik “destruktiv” operasjon. Min vage plan var at dersom jeg fikk ja til CI, så ville jeg vurdert det om noen år. Kanskje. På grunn av diagnosen Pendred var det plutselig ikke lenger et valg om hvis, men når jeg skulle innoperere CI.

Omtrent alle jeg snakket med anbefalte meg å få meg CI så fort som mulig. Jo yngre hjernen din er, jo lettere og raskere kan den omprogrammeres. Legene på sykehuset anbefalte meg å operere meg så fort som mulig før jeg mistet mer av hørselen min. Dermed hadde jeg mer tid på å bli vant til lyden, og ville fortere få utnytte av det. Da jeg møtte opp på Rikshospitalet etter en måned, tidlig i januar 2008, hadde jeg egentlig ikke kommet frem til noe klinkende klart svar. Alt var fortsatt en tåke av argumenter for og mot. Men jeg signerte og sa ja takk til operasjon.

Jeg fikk time til operasjon allerede 20 dager etter at jeg signerte ja takk til CI.

Bestemme hvilket øre

Man må selvsagt bestemme seg for hvilket øre man ønsker CI på. For voksne (over 18 år) får bare CI på ett øre ifølge den norske loven! Spedbarn som blir født døve og får godkjent CI av sine foreldre, blir operert på begge ørene samtidig. Om du er under 18 år, kan du få CI på begge ører med noen års mellomrom. Men voksne får da kun operert ett øre, men har mulighet til å søke om å få CI på det andre øret etter noen år, om man har god nok grunn. Dette var overraskende nyheter for meg, og jeg synes det var helt vanvittig. Men sånn er det visst.

For noen er valget av øre et enklere valg, det er vanlig å høre dårligere på det ene øret. CI-teamet vil vanligvis operere det øret du hører dårligst på, og overlegen vil vanligvis foreslå hvilket øre han vil ha operert. I mitt tilfelle hadde jeg et veldig likt hørselstap på begge ørene, så det var ikke så veldig viktig. Men når overlegen ville operere det øret jeg opplevde å høre best med, gikk jeg imot hans anbefaling og ba om å få operert det andre øret.

Bestemme CI-produsent

Før operasjonen må du også velge type CI-apparat du ønsker deg. Dersom du allerede har et implantat på en side, vil du få den samme typen som du allerede har. Jeg fikk valget mellom 3 produsenter: Opus (fra Med-El), Harmony (fra Advanced Bionics) og en eldre modell fra Cochlear (Dette var rett før den nye Nucleus Freedom kom på markedet). Du får operert inn produsentens nyeste apparat og implantat. Kontaktpersonen din fra CI-teamet vil vise deg alle tre apparatene og implantatene så du kan se, ta på og til og med prøve bak øret. Men selvfølgelig kan du ikke prøve lyden, så du må her basere valget på apparatets funksjoner og muligheter.

På det tidspunktet hadde både Med-El og Medisan ikke kommet med noen nyere modeller, så jeg bestemte meg ganske fort for Advanced Bionics sitt Harmony-apparat. Amerikanske Bionics er ganske ny på markedet og det mest avanserte, og for tiden tilbys den ikke til spedbarn.

Mitt Advanced Bionics Harmony-apparat, med øremikrofon

Hovedgrunnen til at jeg valgte dette apparatet var at den hadde, i motsetning til de to andre CI-apparatene, en god batteriløsning. Bionics-apparatet bruker et oppladbart batteri, og det følger med fire stk batterier og en lader. Jeg synes det var mye lettere, miljøvennlig og ikke minst mye mer økonomisk enn å kjøpe og skifte tre store engangs-batterier annenhver dag.

I tillegg hadde apparatet en avansert mulighet for å fordele lyden fra de 16 elektrodene til 120 frekvenser istedet for bare de 16, 21 eller 24 som hos de andre produsentene. Denne innstillingen skulle gi et bedre lydbilde for musikk og støyende situasjoner.

Bionics-apparatet har derimot ikke fjernkontroll, volumhjulet og programbryteren sitter på apparatet bak øret. Til syvende og sist var apparatet også den minste, letteste og dermed den mest behagelige å ha hengende på øret.

Neste fase: Å få CI: CI-operasjon.