CIborg bloggen til en ung voksen CI-bruker

I forrige innlegg skrev jeg hvorfor jeg ønsker CI nr. 2 og forklarte hvorfor voksne per idag ikke tilbys to implantater. Jeg kjenner andre som har fått avslag på CI nr. 2, og hadde ingen forhåpninger da jeg bestilte time hos hørselslegen for å utforme en søknad. Jeg hadde time 24. august og snakket med en nedslått hørselslege som var så skuffet og oppgitt av den politiske kampen for to implantater for voksne.

Legen viste meg et notat som gjaldt alle sykehus i Norge som pr idag opererer CI (Rikshospitalet i Oslo, Haukeland i Bergen og sykehuset i Trondheim). Notatet spesifiserte at ingen voksne (over 18 år) får CI nr. 2 med mindre de har:

• Meningitt.
• Alvorlig øresus/tinnitus.
• Synsproblemer, for eksempel Usher syndrom.

Selv om jeg hadde veldig lave forhåpninger, ble jeg likevel litt slått ut av den korte listen. Jeg hadde håpet på litt mer spillerom for folk med betydelig fortjeneste av to implantater eller andre medisinske grunner. Jeg hadde et lite håp om at mitt Pendred syndrom, som gradvis gjør meg døv, ville være en god nok medisinsk grunn for å få CI nr. 2.

Hørselslegen attesterte at denne saken må løses politisk, for eksempel gjennom foreninger som Hørselshemmedes Landsforening (HLF). Det er dessverre ingenting legene kan gjøre, bortsett fra å være behjelpelig med å sende en god søknad (som sannsynligvis blir avslått).

Jeg uttrykte min bekymring for at Pendred syndrom plutselig “slår til” og ødelegger all hørselsrest jeg har igjen på høyre øre. Det er individuelle forskjeller på tidsaspektet, men om man ikke benytter hørselsnerven over lang tid (flere år) kan nerven dø ut. Da nytter det ikke å operere CI, og jeg vil måtte gå resten av livet med hørsel på bare ett øre.

Hørselslegen og jeg ble enige om å sende en søknad om CI nr. 2, med Pendred som medisinsk årsak. I skrivende stund venter jeg fortsatt spent på brev fra et av Norges tre sykehus. Dessverre er jeg 90% sikker på at brevet er et avslag. Isåfall må jeg da ta opp noe jeg tror blir en slitsom kamp for å kunne få optimal hørsel.