Om bloggen

Denne bloggen er en form for kommunikasjonskanal og handler om mine opplevelser med Cochlea Implantat (CI). Jeg fikk operert inn CI nr. 1 på Rikshospitalet i januar 2008, som tunghørt 24-åring, av CI-produsenten Advanced Bionics. Jeg har prøvd å få med meg mest mulig gjennom prosessen og forhåpentligvis vil dette være til hjelp for noen som sitter og lurer på noe angående CI.

De første innleggene er publisert på det tidspunktet jeg har skrevet dem på, ikke tidspunktet til de faktiske opplevelsene, så disse innleggene er noen måneder forsinket. Etter september 2009 begynner innleggene å ta igjen tidsaspektet, og innlegg fremover vil vanligvis være noen uker forsinket i forhold til det jeg opplever. Jeg satser på å skrive meningsfulle og gjennomtenkte innlegg fremfor å publisere de så fort som mulig. Jeg planlegger også å skrive innleggene på engelsk, men foreløpig er bare de første innleggene oversatt. Grunnen til dette er at Norge, tross alt, er et lite land og engelsk er et globalt språk. :-) Norsk er standardspråket for bloggen, men hvis du opplever at innleggene kommer på engelsk eller om du foretrekker engelsk, klikk på “English” øverst i menyen til høyre. Trykk på “Norsk” for å få innleggene på norsk. Husk på at det bare er innleggene som er oversatt til engelsk, ikke selve funksjonaliteten til bloggen.


Hvorfor blogger jeg om dette?

Jeg skriver om dette fordi å lese om andres erfaringer var noe jeg virkelig savnet før jeg opererte inn CI for første gang. Brosjyrer og fancy reklame fra CI-produsenter beskriver dessverre lite om konkrete erfaringer fra brukere. Jeg var nysgjerrig på en masse ting jeg ikke fant informasjon på: Hva skjer under utredningen og operasjonsdagen, hvordan stiller man inn lyden, hvor lang tid tar det å bli vant til lydbildet, hvordan fungerer CI egentlig i praksis og mest av alt; hvordan ville jeg oppleve CI-lyden?

Det foreligger noen beretninger om hvordan CI-lyden oppleves, men disse er basert på døvblitte – folk som har vært normalthørende gjennom hele livet før de mistet hørselen. Fokuset lå på å sammenligne CI-hørselen med hvordan de hørte tidligere som normalthørende. Siden jeg er født og oppvokst som medisinsk døv og brukt høreapparat gjennom hele livet, er ikke dette veldig relevant for slike som meg. Det er mange forskjellige utgangspunkter, og hvor fort man lærer å oppfatte lyd og hvor god utnyttelse man får av CI avhenger nok mye av utgangspunktet. For eksempel vil en person som har vært normalthørende hele sitt liv og mistet hørselen i voksen alder ha en stor fordel foran en person som ble født tunghørt eller døv. Det er derfor nyttig å klargjøre mitt utgangspunkt og hvordan jeg har hørt før jeg fikk CI, slik at dere kan ha dette i bakhodet mens dere leser om mine erfaringer.


Mitt utgangspunkt

Jeg ble født kraftig tunghørt på begge ørene og har brukt høreapparat siden jeg var ca. ett år gammel da det ble oppdaget at jeg hørte dårlig. Mitt hørselstap lå på rundt 80-90 desibel på begge ørene, så medisinsk sett var jeg døv og skulle ikke kunne snakke. Men mine normalthørende foreldre var strenge med å lære meg å snakke da jeg var rundt 4 år, og jeg utviklet et godt talespråk. Siden jeg hørte for dårlig til å gå på en skole for normalthørende, gikk jeg i barnehage for døve (Voldsløkka) og barne- og ungdomsskole for døve (Vetland skole). På døveskole benytter man hverken hørselen eller talespråket og all kommunikasjon skjer via tegnspråk. Jeg lærte tegnspråk allerede i barnehagen, men når jeg var hjemme eller andre steder enn skolen, lyttet og snakket jeg. Når tiden var kommet for å velge videregående skole, valgte jeg Briskeby videregående fremfor en videregående skole for døve. Briskeby videregående skole ligger i Lier (nær Drammen) og er en skole for tunghørte som baserer seg på talespråket, skolen benytter seg altså ikke av tegnspråk overhodet. Der fikk jeg kjempegod øvelse i å prate og lytte, og jeg trengte ikke lenger å bruke tegnspråk.

Rett etter videregående begynte jeg på mastergrad i informatikk på Universitetet i Oslo. Jeg begynte øyeblikkelig å få problemer med å få med meg ting som ble sagt, og oppdaget at normale situasjoner var langt fra så bra tilrettelagt for dårlig hørsel som på Briskeby vg. Det høres kanskje rart ut, men jeg hadde aldri lært meg å fortelle folk at jeg hørte dårlig, hva det innebar og hva som kunne gjøres for at jeg kunne høre best mulig. Allerede fra starten av hadde jeg vanskeligheter med å ordne tilrettelegging og forklare medstudenter at jeg hørte dårlig – så jeg ga ofte opp og meldte meg ut av sosiale situasjoner. Jeg greide ikke å få med meg mer enn et par ord per to-timers forelesninger, selv om jeg satt på første rad og benyttet tekniske hjelpemidler.

Like før jeg begynte på mastergraden (hovedfag het det i “gamle dager”) søkte min hørselslege, som mente jeg ville ha god nytte av det, om CI selv om jeg var nølende og uvitende. Etter litt mer enn ett år venting i kø fikk jeg time til utredning på Rikshospitalet i Oslo. Under utredningen ble det fastsatt at jeg har Pendred syndrom, som blant annet fører til at hørselen min vil gå gradvis ned til jeg blir helt døv. Jeg mister dermed all hørselsresten jeg har – imorgen eller om noen år, det er umulig å vite når. Siden høreapparat bare gir lyd ved å forsterke hørselsresten, er jeg nødt til å operere inn CI hvis jeg ønsker å kunne høre.