CIborg bloggen til en ung voksen CI-bruker

Det er noen få småting som har skjedd meg de siste månedene på CI-fronten, så jeg tenkte å samle opp disse i et lite innlegg. Ellers har jeg blitt ett år eldre (sukk), mens masteroppgaven min begynner å spise opp all min tid. Det blir nok heller lite på denne bloggen utover med mindre jeg får svar angående CI nr. 2.

For et par uker siden snakket jeg med en mann i samme alder som meg, rett før han fikk sitt første CI innoperert. Han var litt usikker på hvilken CI-produsent han skulle velge og ville spørre om og se litt på Advanced Bionics. Bionics var den nyeste på markedet når jeg måtte velge, mens alternativene Med-El og Cochlear hadde da ganske gamle modeller. Imidlertid har Cochlear i ettertid kommet med et helt nytt apparat, Nucleus Freedom. Men den unge mannen var heldig og fikk velge Cochlears helt nye apparat, Nucleus 5, og et tynnere implantat rett før operasjon. Da jeg leste meg opp på spesifikasjonene og “features” til apparatet, må jeg innrømme at sjalusien begynte å stikke litt. Når et så lite CI-apparat kan prestere med tre ulike batteriløsninger (ett av dem kan vare 60 timer(!), mens jeg bruker to oppladbare per dag) og ulike innstillinger for forskjellige lydsituasjoner, begynner vi virkelig å se fremgang i CI-utviklingen. Nå håper jeg bare at Advanced Bionics snart kommer med noe minst like bra!

Jeg opplever fortsatt fremgang med musikk, om enn små. Musikkopplevelsen er nesten like god som før jeg fikk CI, men har også blitt bedre på visse områder. Bare nå nylig gikk det opp for meg hvor mye av de ulike nyansene jeg kan høre i musikk. Jeg kan altså oppfatte instrumenter, sang og rytme hver for seg, samtidig som jeg av og til kan høre hva stemmene i sangen sier. Det har vært en hyggelig opplevelse å høre på god “gammeldags” musikk og sette pris på gitarspill og sangstemmer fra for eksempel Pink Floyd. Musikk jeg pleier å høre på, særlig trance, gir ikke helt den samme opplevelsen. Det som fortsatt er vanskelig med CI og musikk er at jeg bruker litt tid på å “forstå” ukjent musikk. Det er heldigvis ikke lenger tilfelle at jeg ikke klarer å gjenkjenne musikksjanger, men det er visse deler jeg ikke er helt god på, særlig når musikken spiller i diskanten. Men det kommer vel. Med to ører vil jeg antakelig høre mye bedre.

Jeg har begynt å bruke høreapparat på det høyre øret igjen. Det piper hver gang jeg smiler eller ler (ja, sabla upraktisk) og det er uvant å få “propper i øret”. Men med høreapparatet på litt lavere volum opplever jeg et et litt større lydbilde samt litt avkobling for CI-øret, selv om mye støy kommer inn. Jeg må nemlig sette CI-et på et ganske høyt volum, nesten opp til hvor det begynner å bli ubehagelig, for å kompensere for null hørsel på det andre øret. Det er i slike situasjoner jeg innser at jeg trenger å høre på det andre øret også.

Ellers venter jeg fortsatt håpefull på et brev fra et av Norges tre CI-sykehus. Jeg sendte en søknad om CI nr. 2 i august og har hørt om andre som har fått brev med avslag ganske raskt etter. Så nå går jeg rundt og bekymrer meg for om de i det hele tatt har mottatt min søknad fremfor å bekymre meg om hva de vil si. Jeg er uansett 90% sikker på at jeg får avslag. Men de resterende 10 prosentene dukker opp av og til og erter meg litt.

I forrige innlegg skrev jeg hvorfor jeg ønsker CI nr. 2 og forklarte hvorfor voksne per idag ikke tilbys to implantater. Jeg kjenner andre som har fått avslag på CI nr. 2, og hadde ingen forhåpninger da jeg bestilte time hos hørselslegen for å utforme en søknad. Jeg hadde time 24. august og snakket med en nedslått hørselslege som var så skuffet og oppgitt av den politiske kampen for to implantater for voksne.

Legen viste meg et notat som gjaldt alle sykehus i Norge som pr idag opererer CI (Rikshospitalet i Oslo, Haukeland i Bergen og sykehuset i Trondheim). Notatet spesifiserte at ingen voksne (over 18 år) får CI nr. 2 med mindre de har:

• Meningitt.
• Alvorlig øresus/tinnitus.
• Synsproblemer, for eksempel Usher syndrom.

Selv om jeg hadde veldig lave forhåpninger, ble jeg likevel litt slått ut av den korte listen. Jeg hadde håpet på litt mer spillerom for folk med betydelig fortjeneste av to implantater eller andre medisinske grunner. Jeg hadde et lite håp om at mitt Pendred syndrom, som gradvis gjør meg døv, ville være en god nok medisinsk grunn for å få CI nr. 2.

Hørselslegen attesterte at denne saken må løses politisk, for eksempel gjennom foreninger som Hørselshemmedes Landsforening (HLF). Det er dessverre ingenting legene kan gjøre, bortsett fra å være behjelpelig med å sende en god søknad (som sannsynligvis blir avslått).

Jeg uttrykte min bekymring for at Pendred syndrom plutselig “slår til” og ødelegger all hørselsrest jeg har igjen på høyre øre. Det er individuelle forskjeller på tidsaspektet, men om man ikke benytter hørselsnerven over lang tid (flere år) kan nerven dø ut. Da nytter det ikke å operere CI, og jeg vil måtte gå resten av livet med hørsel på bare ett øre.

Hørselslegen og jeg ble enige om å sende en søknad om CI nr. 2, med Pendred som medisinsk årsak. I skrivende stund venter jeg fortsatt spent på brev fra et av Norges tre sykehus. Dessverre er jeg 90% sikker på at brevet er et avslag. Isåfall må jeg da ta opp noe jeg tror blir en slitsom kamp for å kunne få optimal hørsel.

For et halvt år siden, bare ett år etter at jeg fikk CI på venstre øre, begynte jeg å få lyst på CI nr. 2. Jeg er 100% sikker på at jeg vil høre bedre med CI på begge ører. Jeg vil blant annet kunne få retningshørsel (noe jeg aldri har hatt før) og mye bedre sjanse til å forstå lyder og tale når det er to apparater som mottar lyd. Når man har to lydkilder har man bedre sjanse til å motta og fortolke lyd, fordi apparatene kan støtte hverandre dersom ett av apparatene ikke klarer å oppfatte noe. Nå til dags går jeg uten høreapparat på det andre øret, fordi jeg opplever at den gode hørselen jeg får med CI “forsvinner” i all støyen høreapparatet mottar. I praksis går jeg altså rundt med et velfungerende øre og er fullstendig døv på det andre. Å høre på bare ett øre krever stor innsats, konsentrasjon og mye overskudd, og jeg innser at dette ikke vil fungere i lengden. Dette kombinert med gradvis dårligere hørsel på det andre øret gjorde at jeg begynte å se på mulighetene for CI nr. 2.

Jeg fikk vite allerede under utredningen til CI 1 at voksne pr idag bare får ett CI. Barn under 18 år har derimot rett på å få to, og babyer får operert CI på begge ører samtidig. Men voksne får bare CI på ett øre! Det er som å gi en person briller med bare ett brilleglass, eller bare ett høreapparat til en som trenger to.

Hvorfor voksne bare får ett CI er en sak innenfor kostnader og politikk. En CI-operasjon er dyrt for staten å gjennomføre. En operasjon koster mellom 6-700 000 til 1 million, det er for eksempel dyrere enn en hjertetransplantasjon. Politikere ser ikke nytten av å tilby to implantater når vedkommende allerede har ett, vurdert opp mot kostnadene. Det er altså ikke etablert gode begrunnelser for at mennesker fungerer bedre ved å høre på begge ørene fremfor på bare ett. Det faktum at alle mennesker og dyr blir født med to ører – at det er en grunn til at alle har to ører å høre med – ser ut til å være oversett.

Det har vært noe dekking av to implantater for voksne i medier, men langt fra slagkraftig nok til å ha noen reell effekt. I artiklene under kan du også lese grunnene til at det for øyeblikket ikke tilbys to implantater:

• Døve får høre – på ett øre: Artikkel i Dagbladet (publisert 14.03.2006)
• To cochlea-implantater for dyrt: Artikkel i Dagens Medisin (publisert 11.10.2007)
• Cochlea-implantat hos voksne – ensidig versus tosidig implantat: Sak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten. (fra 08.10.2007)

I den siste linken ovenfor (Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering) ligger et notat fra Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) om at de skulle se på saken. Men etter litt nærmere undersøkelse har det blitt gjort lite fra HLFs side. Dette er skuffende da HLF i praksis er den eneste foreningen tunghørte kan benytte seg av i slike saker. Jeg har også funnet en god del forskning gjort på CI-temaet, men bare ett av papirene jeg har funnet har gjort forskning på begge ører versus ett øre – med hovedfokus på andre faktorer, som for eksempel alder. Det trengs spesifikk og håndfast forskning og/eller mediedekning i at mennesker fungerer bedre med to ører fremfor bare ett. Kanskje bør man også “snakke politikernes språk” og presentere regnestykker hvor kostnadene for to CI settes opp mot langsiktige kostander for mennesker med bare ett implantat – som for eksempel uføretrygd, “dårligere” arbeidskraft på grunn av mindre kapasitet og andre implikasjoner.

Jeg kunne selvsagt lagt ut i det brede og det vide om hvorfor og hvordan mennesker fungerer bedre med to implantater fremfor bare ett, men jeg har hverken hatt tid eller ork til å sette meg grundig i det akkurat nå. Jeg har ingen fot (eller hjerne) innenfor politikken, men om jeg må kjempe for å få CI nr. 2 vil jeg definitivt bidra med det jeg kan! Jeg vet om flere unge voksne som har ett CI og ønsker ett til. Om vi blir mange nok håper jeg vi kan overbevise politikerne om å plassere nok penger til å tilby to implantater – til små såvel som store.

Jeg har de siste dagene sittet og tenkt litt på tolk og situasjoner jeg kunne hatt behov for tolk. Jeg har snakket med og lest om andre tunghørte jeg trodde fungerte bedre sosialt enn meg som overraskende ser ut til å være fullstendig avhengig av tolk til nesten alle situasjoner. Jeg har også lest en del om tolkemangelen for tunghørte/døve, og har til og med fått informasjon fra kontakter som jeg kan snakke med om jeg skulle trenge tolk. Men det som veier tyngst er at jeg snart skal i jobb og lurer litt på hvordan det kommer til å gå kommunikasjonsmessig. Er tolk noe jeg kanskje burde tenke på?

Tegnspråktolk: noe for meg?

Jeg har aldri benyttet meg av skrivetolk eller tegnspråktolk – hverken i sosiale situasjoner eller i utdannelse til tross for at jeg anses som medisinsk døv. For flere år siden, når jeg oppdaget hvor vanskelig det var å få med meg det som blir sagt på forelesninger og gruppeundervisning på universitetet, forstod jeg at jeg ikke kunne fortsette slik og søkte om tegnspråktolk til forelesninger. På den tiden var jeg bekymret for at tegnspråktolken ville forstyrre de andre på forelesningen eller tiltrekke oppmerksomhet mot meg. Ja, det høres kanskje dumt ut, men slik tenkte jeg på den tiden.

Men jeg nektet å søke om tolk til mer sosiale situasjoner enn forelesninger, for eksempel gruppeundervisning eller møter med de jeg eventuelt jobbet i gruppe med. Jeg opplevde at de aller fleste som ikke hadde kjennskap til hørselstap eller hva det innebar, sluttet å være seg selv, å småprate, å ha det litt moro og være sosial utenfor skole når jeg dro frem hjelpemidler eller krevde ting så jeg kunne høre. Det ville bli like ille eller verre med tolk, tenkte jeg! De fleste medstudenter blir sjenerte eller har nok mer vanskelig for å være sosialt omgjengelig når en eller to ukjente voksne kvinner (eller menn) sitter ved siden av og lytter intenst. Jeg bekymret meg også over at de ikke ville inkludere meg i gruppa, og ikke ville vite hvordan de skulle henvise seg til meg. Men jeg skjønner nå at det er mye dummere å sitte der sammen med andre uten å få med meg noe og av den grunn ikke si noe eller bidra med noe, enn å ha en tegnspråktolk som kan, men ikke garantert, føre til litt ubehag i gruppa.

Ett semester i bachelorgraden fikk jeg for første gang tilsendt tegnspråktolker til ett av fagene jeg tok. Faget de valgte å sende tolk til ble undervist på engelsk og omfattet et ganske matematikk-orientert programmeringsspråk. Tolkene fikk tolket mesteparten på tegnspråk, og jeg forstod for første gang alt som ble sagt på en hel forelesning! At jeg ikke hadde prøvd dette før! Men det varte ikke lenge. Etter noen forelesninger fikk jeg beskjed fra tolketjenesten om at det var var vanskelig for tolkene å tolke for mine fag. For det første var engelsk vanskelig å tolke da tolkene må oversette til norsk i hodet før de kan si det på tegnspråk, for det andre var terminologien ukjent for tolkene – de hadde aldri tolket informatikkfag før. Det var første og (foreløpig) siste gang jeg har fått tolk. Jeg søkte etter tegnspråktolk hvert semester etter det, men fikk alltid beskjed om at de ikke har nok tolker, at jeg ligger langt nede i prioriteringslista eller faget jeg vil ha tolk til er “for vanskelig”.

Etter at jeg fikk CI har jeg fått et litt annerledes syn på tolk. På en måte synes jeg det er som å gi opp – å ta to steg tilbake når man har tatt et frem med CI. Ja, man er fortsatt tunghørt med CI og vil ha problemer i støyede situasjoner. Men skaffer man en tegnspråktolk til samtlige situasjoner synes jeg det ville vært vanskelig å tvinge meg selv til å lytte og aktivt bruke hørselen fremfor å “slappe av” og bare se på tolken. Man har alltid en mye enklere mulighet tilgjengelig og kan risikere å slutte å øve og bli dårligere på å høre på egen hånd. Dette kan være mangel på erfaring med tolk fra min del, og jeg har diskutert med andre tunghørte med mer erfaring som er uenige med meg. På dette punktet konkluderte jeg med at det er opp til den enkelte hvordan man vil bruke tolken – man kan lytte med hørselen og kun se på tolken om man ikke fikk med seg et ord, og så gå tilbake til å lytte.

I skrivende stund er det fortsatt en del av meg som synes å bruke tegnspråktolk er som å ta ett skritt tilbake etter CI, men en stor, økende del av meg skulle gjerne ønske å benytte et slikt fantastisk hjelpemiddel i situasjoner jeg har vanskelig for å få med meg det som blir sagt. Jeg ville aldri benyttet meg av tolk på tomannshånd, for eksempel til legetimer eller møter med jobbkollega eller medstudent, for der har jeg faktisk aldri problemer – og det er aldri problematisk å be personen om å gjenta når det ikke er andre å ta hensyn til. Det jeg lurer på er hvordan det blir med større møter og jobbsituasjoner som inkluderer mange personer som antakelig ikke vet hva hørselstap innebærer. Jeg bør ikke og har absolutt ikke lyst til å pålegge meg en vane med å melde meg ut i sosiale- og jobbsituasjoner, og ikke bidra fordi jeg ikke vet hva det snakkes om og bli misforstått som en som ikke gidder å gjøre jobben sin.

Men slik som tolkesituasjonen er idag er det kanskje ønsketenking. Det er for få tolker, og døve prioriteres. Det er jo de som virkelig trenger tolk, men jeg håper situasjonen løser seg og jeg en gang kan prøve.

Jeg har tidligere nevnt at jeg sluttet å bruke høreapparatet på det andre øret ca. 6-8 måneder etter lydpåsettingen. Høreapparatet tar inn så mye støy med et slikt volum at det overdøvet lydene jeg fikk inn på CI-et. Det var nesten som å gå tilbake til to høreapparater igjen, for jeg klarer ikke å skille lydene jeg hører på høyre øret fra venstre – de blir samkjørt til et lydspor. Det er uten tvil CI-øret jeg hører best med, men fordi høreapparatet overdøver det var det bedre å ikke bruke høreapparatet på det andre øret, selv om jeg ble helt døv på høyre side.

Men for å sørge for at hørenerven på høyre side holder seg aktiv og ikke dør ut, har jeg til tross brukt høreapparatet et par dager i måneden, sammen med CI. Det var et par dager i juli hvor jeg hadde vondt i hodet akkurat der magneten ligger, så jeg la fra meg CI-et og brukte bare høreapparat på det andre øret. Jeg er jo vant til å høre på ett øre og det høyre øret er jo opptrent til å bruke høreapparat, så jeg tenkte at det skulle gå greit. Der tok jeg feil, og ble overrasket over forskjellen i lydoppfattelse.

CI på venstre øre og høreapparat på høyre

Jeg satt ved PC-en min når jeg skrudde på høreapparatet og PC-duringa var ganske dominerende. Med CI oppfatter jeg nesten ikke støyet fra PC-en, antakelig fordi jeg har klart å blokkere den ut som støy. Om det er CI-apparatet selv som gjør dette eller jeg, er jeg usikker på. Men jeg kan med CI høre når vifta jobber ekstra hardt og jeg må sjekke temperaturen, eller om en CD eller DVD spinner i spilleren. Med høreapparat hørte jeg duringa veldig tydelig, men det var nesten ingen forskjell på vanlig PC-during og PC-during sammen med en DVD som spinner i full fart i spilleren!

Den største forskjellen kom da jeg så på en episode av en amerikansk serie med stemmer jeg er godt kjent med. Serien er tekstet, men jeg lytter alltid på de amerikanske ordene. Der jeg satt med bare høreapparat trodde jeg de snakket et annet språk! Jeg kjente ikke igjen noen av ordene eller syntaksene. Selv 30 minutter senere, på slutten av episoden, hadde jeg fortsatt vansker. Jeg klarte å skille ut et par ord, men det krevde at jeg konsentrerte meg hardt ved å lese teksten så kjapt som mulig for å så anta hvilke ord og i hvilken rekkefølge de kom til å si. Slappet jeg av oppfattet jeg alt som bare et rør av lyder.

Noe annet som har gått ubevisst hen, er at romfølelsen jeg opplevde å ha mistet med CI 6 måneder etter lydpåsettingen ikke gjaldt lenger! Etter å ha brukt CI en stund (1 1/2 år i skrivende stund) oppfatter jeg ikke lenger verden som et bekmørkt rom med lyder som dukker opp her og der. Jeg har nok lært meg å stole på at CI-et gir meg lyder når de kommer, at de kommer i riktig volum og har også et større repertoir av gjenkjennbare lyder. Tidligere, med høreapparat, oppnådde jeg en oppfattelse av omgivelsene rundt meg ved å kunne høre alle lyder, selv støy (som ofte var hoveddelen av det jeg hørte). Fordi høreapparatet fungerer ved å skru opp volumet på samtlige frekvenser like høyt klarer jeg ikke å skille ut trafikkstøy fra et åpent vindu og en stemme som snakker rett ved siden av meg. Etter å ha blitt vant til CI kan jeg endelig sammenligne det mot høreapparat, og jeg er 100% sikker på at jeg klarer meg mye bedre på det området med CI.

Heldigvis er jeg for øyeblikket student og hjemmeværende mens jeg skriver ferdig masteroppgaven min. Jeg hadde garantert ikke klart å ha samtaler med folk eller jobbkamerater ute i ukontrollerbare omgivelser med bare høreapparat. Å kunne skille ut bakgrunnstøy fra lyder som faktisk teller, for eksempel stemmer, er et problem alle tunghørte har. Og det problemet kommer jeg til å fortsette å ha – men jeg har 200% bedre sjanse med CI. Etter å ha måtte bruke bare høreapparat i et par dager er jeg mer overbevist om at jeg hører mye bedre med CI og at jeg ønsker å operere CI nr. 2 på høyre øre. Og jeg gleder meg faktisk til å begynne i jobb og oppleve at jeg klarer meg bedre blant folk enn jeg hadde mulighet med høreapparat.