De største endringene i lydbildet skjedde de første ukene etter lydpåsettingen i mars. Månedene som fulgte førte sakte endringer med seg, og jeg ble egentlig ikke klar over dem før jeg nå i ettertid tenkte gjennom dem. Det har stort sett vært (svært) positive ting, men også noen få dårlige. Jeg får ta de negative tingene først, slik at innlegget ender litt mer positivt. 
De negative tingene
I mai, ca. 2 måneder etter lydpåsettingen, hendte det at jeg angret litt på at jeg fikk operert inn CI. Det var noen praktiske problemer og et par dårlige opplevelser av lydbildet, men de sistnevnte ville forhåpentligvis forbedre seg.
- For det første var plasseringen av magneten uheldig – den ble plassert akkurat der hodet kommer borti noe når man lener seg tilbake i en godstol eller lignende. Magneten faller ikke direkte av, men man mister lyden i to-tre sekunder før den kommer tilbake. Man går da glipp av overraskende mye dersom det skjer mens en annen person snakker. Det er vanskelig å ligge eller være i en posisjon hvor man er nødt til å være borti området der magneten sitter. Konstant mister man verdifulle sekunder med lyd. Tannlegestolen var et mareritt å sitte i med CI. Jeg opplever også mindre problemer med magneten på grunn av det lange håret mitt, men har lært meg blant annet å sette strikk i håret og skli magneten under etterpå. Jeg fikk vite at det fantes en sterkere magnet man kunne putte i CI-et og ba Rikshospitalet om å prøve. De ba meg om å være forsiktig, og advarslene jeg fikk fra dem trådde fort i kraft. Området under magneten ble fort varmt og ubehagelig, og jeg måtte gå tilbake til den vanlige styrken.
- Batteriet varer dessverre for kort. Jeg opplever nå å måtte skifte to ganger om dagen – jeg starter dagen med et ferskt oppladet batteri som slutter å virke flere timer før jeg legger meg. Tidligere opplevde jeg at batteriene varte hele dagen og antakelig vil de fleste med Harmony oppleve det samme. Jeg har nemlig fått Rikshospitalet til å skru av en strømsparingsfunksjon i CI-et mitt av en helt annen grunn. AGC (Automatic Gain Control) er en funksjon i Harmony som skrur ned volumet midlertidig om en kraftig lyd kommer inn. Jeg likte ikke AGC i starten fordi den reagerte for sakte – volumet gikk ned etter den høye lyden. Derfor ville Rikshospitalet prøve å skru av strømsparingsfunksjonen for å få AGC til å fungere bedre, og det gjorde det – på bekostning av kortere batterilevetid. I tillegg er CI-batteriene upraktisk sammenlignet med høreapparatbatterier, særlig med tanke på reiser og overnattinger.
- Noe jeg virkelig savnet med CI-lyden de første månedene etter lydpåsettingen var “romfølelsen” jeg fikk med høreapparat. Med høreapparat opplevde jeg å høre alle lydene i omgivelsene mine og det skapte en slags romfølelse som gjorde det enkelt å vite når noe nytt eller uvanlig dukket opp. Med CI kunne jeg ikke lenger høre alle lydene i omgivelsene, bare litt av hvert her og der. Det kan nesten sammenlignes med å ha et fullstendig opplyst rom hvor man kan se alt, mot et helt mørkt rom hvor det dukker opp et lite lys et sted enkelte ganger der lyden kom fra. Jeg ble ikke lenger så sikker på omgivelsene for jeg fikk ikke lenger oversikt over alt som fantes rundt meg. Og det virket som om jeg fikk selektiv hørsel – dersom jeg konsentrerte meg om å høre bråket fra PC-ene hørte jeg dem, men ellers hørte jeg dem ikke. Men jeg kunne jo ikke vite om lyden faktisk var der, eller om hjernen min trodde den hørte lyden jeg konsentrerte meg sånn på! Den dårlige opplevelsen ble nok forsterket av at jeg ennå ikke kunne forstå lydene jeg hørte. Forhåpentligvis vil dette bedre seg.
De positive tingene
Allerede tre måneder etter lydpåsettingen opplevdes alle lyder helt naturlige ut med CI. Jeg brukte høreapparat samtidig på det andre øret, men skrudde ned volumet på høreapparatet for å stole mer på CI-et. Jeg opplevde en helomvending i forhold til forståelse av tale: tidligere var jeg nødt til å ha på høreapparat for å forstå, men nå er jeg avhengig av CI-et! Noen måneder senere sluttet jeg å bruke høreapparat på det andre øret fullstendig. Jeg opplevde at høreapparatet tok inn så mye støy at det overdøvet det jeg oppfattet med CI-et.
- Man får ikke propper i ørene med CI – man slipper å høre dårligere og gape eller tygge som en gal for å “få ut proppen”! Dette gjelder særlig når man tar av eller lander i fly eller er syk. I tillegg blir man ikke lenger midlertidig døv når man gjesper!
- Jeg hørte alle de små tingene jeg ikke kunne høre før. Jeg kunne høre museklikk, når jeg rullet med hjulet på musa og når PC-vifta jobbet ekstra hardt. Jeg kunne også høre mobilen vibrere et stykke unna – hvilket er en stor forbedring fra tidligere hvor jeg har vært nødt til å ha mobilen fysisk på meg. Jeg kunne høre min samboers mobils lille “bipp” når han mottok en melding mens vi satt i sofaen et godt stykke unna og så på TV med høyt volum.
- Jeg forstod også endelig at heisene vanligvis gir fra seg et “ding” når den er fremme og skal til å åpne dørene. Heisen der jeg bor nå gir dessuten fra seg en “bdpp”-lyd når bremsene blir satt på to-tre sekunder før dørene åpner seg – så nå hører jeg alltid når heisen kommer!
- Noe som virkelig er positivt er at jeg endelig kan høre “bzzz”-lyden når folk åpner hoveddøren i blokken fra leiligheten deres. Dette er en lyd jeg aldri har kunne høre selv om det var rimelig stille rundt, og jeg fikk pålagt en vane å konstant stå og rykke i døren til den åpnet seg. Vanligvis må jeg ringe på flere ganger. Første gangen jeg hørte denne lyden var midt i sentrums bråk mens trikken kjørte forbi!
- Jeg opplevde en stor forbedring i å skjelne lyder fra hverandre. Jeg kunne gå eller stå midt i byens bråkete trafikk, men allikevel høre når noen mennesker kommer snakkende. Å kunne skjelne stemmer fra bråket mens jeg satt i en T-bane, et tog eller en bil var fantastisk. Men jeg hadde fortsatt et stykke igjen for å faktisk forstå hva som ble sagt.
Jeg opplever en stor forbedring av hørselen etter at jeg fikk CI – selv om det er litt vanskelig å sammenligne i praksis og såpass tidlig. Jeg er fortsatt ganske tunghørt i de fleste situasjoner. Forhåpentligvis vil bedre batterier komme sammen med enda bedre teknologier for å oppfatte lyd om ikke altfor lenge.
PS: Lydteknikeren advarte meg mot å fullstendig slutte å bruke høreapparat på det andre øret. Dersom man går i lengre perioder (mange måneder til flere år) uten å få inn lydinntrykk, slutter hørenerven å fungere og det vil ikke nytte å operere CI på det øret.
Etter lydpåsettingen i slutten av mars 2008 tok det et par uker før jeg begynte å utforske mulighetene med FM-utstyr. Jeg bestilte time hos GN ReSound, de som har ansvaret for CI-apparatet, og ble fortalt for første gang hvordan man kunne koble opp CI-apparatet mot FM. FM-oppkobling og utstyr var ikke noe jeg prioriterte når jeg skulle velge CI-produsent under utredningen. Jeg spurte aldri om muligheter for FM-oppkobling, og fikk derfor aldri vite noe. Jeg hadde nok håpet på at jeg ikke ville trenge FM-utstyr når jeg hadde CI.
Jeg har tidligere kun brukt FM-utstyr for å høre på musikk i en mp3-spiller ved hjelp av Phonaks SmartLink. Dette har lenge fungert strålende for meg, siden jeg alltid hadde FM-mottakerne festet på mine Phonak-høreapparater og kunne øyeblikkelig få trådløs musikk! Jeg kunne legge SmartLinken og mp3-spilleren i midten av leiligheten eller i veska mens jeg var ute og gikk, og gå rundt uten ledninger og høre på musikk uten noen andre kunne høre den. Jeg har også prøvd diverse FM-utstyr (MicroLink, SmartLink og Campus S) på forelesninger og lignende, uten at dette fungerte for meg. Jeg opplevde ofte støy og at lyden ble for “robotisert” eller “digitalisert” for å kunne forstå tale, men jeg ga nok opp ganske fort og tvang ikke meg selv til å venne meg til det. Jeg likte heller ikke å gjøre min hørselshemning så synlig ved å vifte en stor kloss foran munnen på alle som snakket.
Jeg var ute etter en mulighet til å kunne bruke FM-utstyr med både CI-apparatet og Phonak-høreapparatet på det andre øret. For å i det hele tatt kunne koble opp Harmony-apparatet til FM, var jeg nødt til å skifte ørehenger til en større en, som i tillegg bruker sitt eget batteri (str. 10). Ikke nok med det, man trenger også selve FM-mottakeren som kommer i form av en grå “sukkerbit”, som de kaller den, som festes på toppen av hengeren.
Bionics Harmony med FM-hooken på. Normal ørehenger til høyre for sammenligning.
Jeg har her lagt ut et bilde av FM-ørehengeren og Phonaks FM-mottaker som trengs for å koble opp Bionics CI-apparat mot FM, sammen med et bilde av CI-apparatet med den normale hengeren for sammenligning. I det venstre bildet ser man tydelig den grå “sukkerbiten”, MicroMLxS som Phonak kaller den, selve FM-mottakeren. Ørehengeren ligner på den normale, bortsett fra at den “hovner” opp på toppen for å få plass til batteriet og festet til FM-mottakeren. Denne løsningen er nødvendig ifølge Bionics, de kan ikke henge FM-mottakeren nederst på apparatet som er vanlig for alle høreapparater fordi hele den nederste delen er det utskiftbare batteriet.
Jeg synes selvsagt dette var klumsete og upraktisk, men ville allikevel prøve. Jeg bestilte en ørehenger fra GN ReSound og en MicroMLxS fra Phonak. Mens jeg ventet på bestillingene, sjekket jeg andre alternativer, som Teleslynge og utstyr som fulgte med CI-apparatet mitt. Med all ekstrautstyret til CI-apparatet mitt fulgte det nemlig med en henger med en ledning. Ledningen endte opp i en jack-kontakt (vanlig musikk-kontakt). Problemet var at kontakten er av en eller annen dum grunn “feil vei” eller feil kjønn, slik at man må koble en ekstra ledning som sørger for en riktig jack-kontakt man kan plugge i for eksempel mp3-spillere. Dette fører til en ganske lang ledning bestående av to forskjellige ledninger. Men ifølge audiopedagogen som hadde lydopptrening med meg, ga denne direkte ledningsløsningen dårlig lyd – og FM eller T ville gi veldig mye bedre lyd.
Teleslynge?
Audiopedagogen foreslo et alternativ til den klumsete FM-løsningen, MyLink som bruker Teleslynge, og søkte etter en MyLink for meg. For å kunne bruke den, måtte jeg bestille time på Rikshospitalet for å programmere et Teleslynge-program på CI-apparatet. MyLink må henge rundt halsen, for ledningen som henger rundt halsen er Teleslynge-antennen. Dessverre opplevde jeg veldig lavt volum og ganske mye støy under bruk av Teleslynge, periodesvis, uregelmessig og avhengig av min hodeposisjon og bevegelser. Audiopedagogen fikk meg også til å prøve T-hooks, tynne hengere som man henger over øret ved siden av CI-apparatet eller høreapparatet. Vi håpet at nærmere kontakt ga høyere volum og mindre støy, men dessverre var de var de ikke noe bedre enn MyLink. Etter litt forsking og utprøving fant jeg ut at Teleslynge ikke kunne brukes der jeg bor og ferdes. Jeg bor i et leilighetkompleks midt i byen, med trikkespor rett utenfor vinduet. Hver gang trikken kjørte forbi eller noen naboer, både vertikalt og horisontalt, brukte mikrobølgeovner eller noe annet elektrisk utstyr, førte dette til inferens i Teleslyngen. Jeg konkluderte med at Teleslynge ikke kunne brukes og fjernet Teleslynge-programmet på CI-apparatet.
FM
Så endte jeg tilbake på FM-sporet. Det er ingen alternativer til FM-oppkobling uten den store, upraktiske hengeren på Harmony foreløpig, så det var bare å bite i det sure eplet. Ikke før i begynnelsen av september (5-6 måneder senere!) kom første gangen jeg brukte SmartLinken med både CI-apparatet og høreapparatet koblet opp. Og nå tror du kanskje at det sluttet der? Feil. Jeg opplevde et merkelig og alvorlig problem som ville ta fem måneder til å rette på.
Etter bare et par minutters bruk av FM “hoppet” plutselig volumet et godt stykke ned. Noen minutter senere hoppet den ned enda et stort hakk. Hver gang måtte jeg justere volumet med volumhjulet på CI-et. Etter et par slike hopp var volumet for lavt til å høre noe som helst selv om jeg skrudde musikken på maks og CI-apparatet på maks. Dette førte til at jeg ikke kunne bruke SmartLink mer enn et minutt eller to, og det går jo ikke. Men problemet lå ikke i SmartLinken, for i høreapparatet var alt normalt. Siden problemet ikke oppstod på høreapparatet, måtte det være noe med CI-oppkoblingen. Etter mye mailing frem og tilbake med GN ReSound som aldri hadde hørt om problemet før, var de interessert i å finne en løsning. Jeg skiftet både FM-hengeren hos GN ReSound, “sukkerbiten” hos Phonak og til og med sjekket at selve CI-apparatet var i orden på Rikshospitalet. Problemet fortsatte selv med alle de nye delene. Jeg insisterte på at det måtte være det lille str. 10-batteriet i FM-ørehengeren, fordi volumet kom alltid på det normale nivået rett etter at jeg skiftet batteri. Tilsynelatende virket det som om batteriet ble tømt alt for fort, og derfor ikke greide å gi fullt volum etter en stund. GN ReSound og Phonak selger kun batterier fra to forskjellige produsenter, og begge ga samme resultat. På det tidspunktet var jeg frustrert, irritert og i ferd med å gi opp.
Men GN ReSound var veldig hjelpsomme og ordnet et møte med en person som reiste fra Advanced Bionics i England, GN ReSound, Rikshospitalet og meg for å finne en løsning. Etter en halvtime – tre kvarter med forklaringer, tester og endring av forskjellige standardinnstillinger på CI-apparatet uten å løse problemet, konkluderte vi med at jeg skulle prøve str. 10-batterier fra Bionics produsent i England. En uke etter mottok jeg batteriene fra England, en annen produsent enn de jeg hadde prøvd tidligere, og puttet en i FM-ørehengeren. Jeg ventet og ventet på “volumhoppingen”, men den kom aldri. Endelig fungerte alt normalt! Etter at nyheten nådde England, ble det funnet ut at problemet lå i batterienes luftehull. Produsenten i England lager str. 10-batteriene med tre små luftehull, men Norges produsenter lager kun ett større luftehull på batteriene. Av en eller annen grunn sørger Norges luftehull at batteriene ikke får nok luft til å produsere strøm og dermed slutter å reagere på noen få øyeblikk, mens Englands batterier kan vare opptil 10-15 timer. Den dag idag må jeg fortsatt importere batterier fra England. Det er heldigvis lettvint via GN ReSound og ikke dyrere enn å kjøpe batterier i Norge.
Selv nå, ett år etter lydpåsettingen er det for upraktisk å bruke FM til noe annet enn når jeg hører på musikk hjemme. Det er skuffende at jeg ikke kan bruke SmartLinken til noe annet, særlig etter alt jeg har gått gjennom for å få det til å fungere. Prosessen med å
- Ta av CI-apparatet,
- Skifte henger og eventuelt skifte batteri i hengeren,
- Sette på CI-apparatet igjen,
- Skru på FM-utstyret og eventuelt det den er koblet til for å så høre gjennom FM.
for å så reversere alt igjen når du er ferdig med å bruke FM er for upraktisk og tar for lang tid til å kunne brukes i praksis blant folk, på møter eller lignende. FM-ørehengeren og sukkerbiten er heller ikke noe man kan gå med til all tid, den er stor, tung og henger derfor ubehagelig på øret. Jeg venter i håp på en bedre og mer praktisk løsning fra Bionics side, men så langt bruker jeg dessverre ikke FM-utstyret til det jeg burde bruke den til.
Såvidt jeg vet har alle som får innoperert CI rett på lyttetrening hos en audiopedagog (uten å betale). Det er godt mulig du må passe på selv å forespørre CI-teamet på sykehuset om søknad om lyttetrening, jeg måtte nemlig selv passe på. Dagen etter operasjonen kom min kontaktperson fra CI-teamet med papirer som ga meg opptil 25 timer, flere om det var nødvendig, med lyttetrening. Hun kom med forslag til et par audiopedagoger, og jeg valgte “Audiopedagogene” i Oslo, et lite firma jeg har vært borti tidligere. Jeg kjente en av audiopedagogene der etter å ha hatt munnavlesingstrening der et par år tidligere.
Jeg hadde lydpåsetting den siste uka i mars, og hadde min første lyttetreningstime allerede 1. april. Audiopedagogen og jeg ble enige om å ha lyttetrening en time i uka, og satte igang selv om det egentlig er litt tidlig å begynne så raskt etter lydpåsetting. Men jeg var motivert til å forstå lyden fra CI-et så raskt som mulig. Lydopptrening foregår med eventuelle høreapparat slått av, slik at man kun lytter på CI-et. I begynnelsen var jeg nødt til å skru på høreapparatet for å kunne ha en samtale med audiopedagogen innimellom treningen.
Noe vi ofte gjorde først i de fleste timene, var å høre på lydopptak av dagligdagse lyder og se hvilke jeg kjente igjen. Audiopedagogen la ut ca. 15 kort på bordet med bilder av ulike ting, en sau, nøkler, en dør, en bil og så videre i tilfeldig rekkefølge. Så ble opptaket spilt av, lyd etter lyd, og jeg skulle finne kortet som passet til lyden. Lydene bestod av for eksempel rasling med nøkler, en knirkende dør, en bil som kjørte forbi, en stemme, sirener, vann fra kranen, forskjellige dyrelyder og alt man i grunn kan støte på i dagliglivet. I starten kunne jeg ikke høre forskjell på et damptog og en sau som breket.
Mesteparten av timene består av mye lytting av audiopedagogen som tydelig uttaler ord etter ord som har en felles lyd eller bokstav. De starter med bokstavlyder som ligger langt fra hverandre, for eksempel “a” og “i” eller “m” og “s” og går etterhvert mot ord hvor bokstavene som skiller dem ligner veldig på hverandre, for eksempel “y” og “i” eller “m” og “n”. Det jeg ofte gjorde hos audiopedagogen var å sitte og lese på en lang liste av ord som alle hadde en felles bokstavlyd og lyttet mens audiopedagogen uttalte ordene, en etter en. Etterhvert er meningen at man forstår ordene uten å konstant måtte følge med på listen. Tilslutt skal man repetere ordene audiopedagogen uttalte uten å få lese ordene på forhånd. Etterhvert blir man også utfordret med å skille mellom ord som kun har en liten lydforskjell, hvorpå du skal lytte etter forskjellen og repetere hvilket ord audiopedagogen sa.
Ved hjelp av øvelse ved siden av lyttetreningen i tillegg til timene ble jeg mye bedre til å forstå tale og skjelne mellom ord med CI. Det kreves øvelse, øvelse og mer øvelse, og jeg forstod at man ikke kunne forvente å forstå CI bedre med mindre man skrudde av høreapparatet og tvang seg selv til å gå rundt og lytte kun på CI-øret. Audiopedagogene hjalp meg også mye med andre ting ved siden av lyttetrening, særlig kan de hjelpe deg med å søke etter hjelpemidler. På slutten av lyttetreningen var jeg ikke lenger avhengig av å bruke høreapparat for å forstå tale. Jeg ble oppfordret til å gå rundt mest mulig med bare CI og særlig å oppsøke lydkilder jeg ikke forstod for å lære hjernen forbindelsen mellom lyden og hva som laget lyden.
Det skjedde store forandringer på lyden de første dagene. De første timene etter at lyden ble skrudd på hørtes alt ut som bjeller. Alle stemmer oppfattes også som veldig lyse, selv den dype mannestemmen til min lydtekniker. Jeg klarte å høre bokstaven “s”, noe jeg aldri har hørt før, men stort sett oppfattet jeg alt som vokaler. Jeg var (selvfølgelig) ikke i stand til å forstå lydene og særlig tale de første dagene, så jeg var helt avhengig av høreapparatet på det andre øret. Men det er lurt å prøve å ha bare CI-apparatet på så mye som mulig for å virkelig kunne høre lydene og venne seg til dem.
I løpet av de neste dagene opplevde jeg at jeg hørte bedre i enkelte situasjoner sammenlignet med høreapparat, selv om lyden ikke var helt forståelig ennå. For eksempel kunne jeg allerede andre dagen mye bedre skjelne mellom stemmer fra folk som satt i en t-bane og bråket fra selve t-banen. Og jeg kunne også skjelne lyder fra ekko, når jeg var i en gang eller et sted med mye ekko. Enda bedre var det at jeg hørte mye mindre ekko, og mye mer av selve lyden som skaper ekkoet, som stemmer og fottrinn. Dersom jeg skrudde på høreapparatet for å sammenligne, hørte jeg bare ekkoet. De neste dagene etter lydpåsettingen ble også stemmene mye mørkere. Heldigvis hørtes menn nå ut som menn.
Under justeringene av CI-apparatet ble det klart at jeg ikke kunne høre de 4-5 lyseste (i diskant) elektrodene. Når lydteknikeren sendte ut lyd i de frekvensene oppfattet jeg dem ikke som lyd, men som trykk i hodet. Dette er vanlig for sterkt tunghørte som alltid har vært døve på diskanten eller bassen, og det tar litt tid før man kunne oppfatte lyd i de områdene. For at det skulle blir mer behagelig fikk jeg et program hvor de 4 mest diskante frekvensene ble ekskludert. Noen dager senere oppfattet jeg lyd på den dypeste av de mest diskante frekvensene, inkluderte den i programmet, og slik gikk det i noen uker til jeg oppfattet lyd på alle frekvensene.
De første dagene av lydpåsettingen fikk jeg programmert inn Bionics særegne program som fordeler de 16 elektrodene over til 120 frekvenser, men det var for tidlig til å høre noen tydelig forskjell (les mer om HiRes ® Fidelity 120). Etter noen uker viste det seg at lydteknikeren hadde tatt feil av programmene (med vilje eller ei?) så det viste seg at det programmet jeg likte best og oppfattet mest med var den med 120 frekvenser, ikke 16 frekvenser. Det programmet har jeg brukt siden.
Det bør forresten nevnes at jeg ble sterkt plaget av tinnitus (øresus) fra første dag med lyd på CI-et. Tinnitusen vedvarte selv etter at jeg tok av CI-apparatet, og gjorde at jeg hadde vanskelig for å sove. Morgenen etter var den borte, men etter noen timer med CI-apparatet, begynte tinnitusen igjen. Til tider var den så høy at den forstyrret for lydene jeg prøvde å høre, og tinnitusen “lurte” meg stadig vekk til å tro at jeg hørte lyder. Jeg søkte etter informasjon og fikk vite av de jeg snakket med at tinnitus ikke var så vanlig med CI, om enn bare en periode etter lydpåsetting. Folk flest som sliter med øresus blir vanligvis kvitt det når de får CI, fikk jeg vite. Lydteknikeren som hadde ansvaret for meg lurte på om det kanskje var fordi jeg stimulerte hørenerven på steder den aldri har blitt stimulert før. Han hadde hatt én pasient tidligere som fikk vedvarende tinnitus, og vedkommende valgte det samme CI-apparatet som meg. Jeg ble ganske frustrert og bekymret for at jeg ikke ville bli kvitt øresus, et problem jeg aldri har hatt før. Heldigvis hadde jeg mindre tinnitus etter en-to uker, og etter ca. fire uker hadde jeg aldri tinnitus igjen.
Ukene gikk med flere lydopplevelser jeg ikke har opplevd før: Jeg hørte museklikk, at mobilen vibrerte på et bord et stykke unna meg og jeg forstod endelig hvordan hørende kunne oppfatte hvisking. Musikk var jeg for redd til å prøve meg på, ennå. Lyden av tale forandret seg fra bjeller til “vræ vræ vræ”-lyder, så jeg var fortsatt avhengig av å ha på høreapparat for å forstå tale.
Det første man må være forberedt på er at det tar lang tid å trene opp hørselen med CI. Jeg kan ikke få understreket det nok. Hjernen må nemlig omstille seg for å tilpasse de nye signalene den mottar, og det tar tid før elektronene i hjernen har tilpasset seg. Selv for godt voksne som har vært normalthørende før de mistet hørselen, vil lyden oppleves annerledes enn det de er vant til. Det er nok svært få som har opplevd å høre noenlunde bra første dagen de får på lyd. Det kan ta alt fra flere måneder til et par år før man kan utnytte CI-et skikkelig. Man får vanligvis mye bedre resultat dersom man bruker CI-apparatet så mye som mulig og trener skikkelig på å lytte, og helst øver sammen med en audiopedagog. Man må øve for å kunne høre med CI, akkurat som man må øve å holde balansen på en sykkel før man klarer å sykle.
Selv om jeg var forberedt på å ikke forstå lydene og forventet meg lang trenetid, var jeg spent på hvordan lyden ville høres ut i motsetning til høreapparat, som jeg er så vant til. Jeg møtte spent opp på Rikshospitalet og ble vist inn i et lite rom med en audiotekniker og kontaktpersonen fra CI-teamet. Audioteknikeren fant frem mitt nye CI-apparat, koblet en ledning til datamaskinen hans og satte apparatet og magneten på hodet mitt. Jeg ble ganske overrasket over hvor langt bak på hodet magneten skulle sitte. Plasseringen av magneten i hodet avhenger av type CI-apparat, og med Bionics blir de dessverre plassert et godt stykke bak på hodet. Dette kan føre til problemer som å lene seg tilbake på noe og dermed flytte på magneten slik at man mister forbindelsen.
Lydpåsettingen varer vanligvis i 4 dager. Du får justert apparatet en eller to ganger pr. dag på sykehuset og resten av dagen prøver du å få med deg mest mulig med CI-apparatet. Når man skal justere lyd på apparatet sitter du med CI-apparatet festet til datamaskinen med en ledning, og lytter etter tutelyder som kommer fra teknikerens datamaskin. Husk å skru av høre-/CI-apparatet på det andre øret hvis du har, det fikk ikke jeg med meg! Volumet øker og øker til du synes det er passe høyt eller før det blir ubehagelig. Når du har sagt stopp til teknikeren, fortsetter han/hun med tutelyder på neste frekvens. Etter at man har satt ønsket volum på hver av alle frekvensene skrur teknikeren på apparatet slik at du kan høre omgivelsene.
Første dag med CI
Ingenting kunne forberedt meg på lyden som kom når audioteknikeren var ferdig med volumjusteringen og skrudde på CI-apparatet. Stemmer hørtes ut som bjeller og var helt umulig å forstå. Alle lydene oppfattes som voldsomt lyse/høyfrekvente og det var merkelig å høre (den mannlige) audioteknikeren snakke med en lys Donald-stemme. Årsaken til hvorfor jeg oppfattet alt som veldig lyst/diskant er fordi jeg har mistet nesten all hørselen på diskanten og er vant til mye bass/mørke toner. Hjernen har dermed plassert alle velkjente lyder på et mørkere nivå, fordi hele mitt frekvensbilde ikke inkluderte lyse toner. Nå gir CI-apparatet meg et mer korrekt lydbilde ved å ta i bruk hele frekvensbildet, bass så vel som diskant, og hjernen må omstille seg.
Dagens lyspunkt var å høre noe jeg aldri hadde hørt før, nemlig bokstaven “s”. I løpet av de fire dagene til lydpåsettingen opplevde jeg store lydopplevelser og forandringer. Etterhvert som dagene gikk ble lydene med CI mer behagelig og sakte mer forståelig, men jeg var fortsatt avhengig av å bruke høreapparatet på det andre øret for å kunne forstå hva mennesker sa. Jeg har skrevet mer om dagene etter lydpåsetting i eget innlegg: dagene etter lydpåsettingen.
Den fjerde dagen fikk jeg all tilbehøret som fulgte med CI-apparatet mitt inkludert en “startpakke” (en CD med lyder og uttalte setninger) for nye CI-brukere. På grunn av at jeg ikke kunne høre flere av de mest diskante frekvensene fikk jeg tettere oppfølging enn vanlig. Jeg forlot sykehuset med CI-apparatet programmert til tre forskjellige programmer jeg kunne prøve og en ny time om 2 uker.
Du får beskjed om å komme på sykehuset dagen før operasjon. Hvis du ikke bor i samme by som sykehuset, blir du da lagt inn og sover på sykehuset natten til operasjonen. Denne dagen skal du snakke med legen som skal operere deg samt anestesilegen, og fyller ut skjema med informasjon om deg selv, kontaktperson, faste medisiner, eventuelle sykdommer du har hatt og allergier. Jeg anbefaler sterkt å ha med noe å lese da denne dagen innebærer utrolig mye venting! Jeg tilbrakte selv 6 timer på sykehuset, og minst 5 av timene på venterommet. Fordi jeg bodde like ved sykehuset reiste jeg hjem og måtte faste fra kl. 0:00.
Neste dag møtte jeg opp sulten, trøtt og smånervøs på sykehuset kl. 7 om morgenen. Heldigvis var min gode venn Kim med meg, og han ville bli til etter operasjonen så jeg ikke måtte gjennom alt alene. Etter en god del venting ble vi tatt med inn til rommet mitt, et rom jeg skulle dele med en annen kvinne som også skulle få innoperert CI idag. Hun var allerede på vei til operasjon når vi kom inn i rommet, og jeg var nestemann.
Sykepleieren vil med en gang barbere hodet ditt – et område på to tommer bak og to tommer over øret. Det var faktisk først når jeg så det barberte området i speilet at det gikk opp for meg at jeg faktisk skulle CI-opereres. Etterhvert skiftet jeg til en pyjamasskjorte som var utdelt av sykehuset og la meg i sykehussengen. En time før jeg skulle rulles inn fikk jeg smertestillende og beroligende piller av sykepleieren. Det tok ikke lang tid før jeg sovnet, og ble vekket av at sykepleieren som sa at det nå var min tur. Hva som skjedde etter det husker jeg ikke, så døsig var jeg. Det neste jeg husker er at jeg ble rullet inn i et rom med en flat seng i midten og mange mennesker som stod rundt. Jeg husker at sykepleierne tok fra meg dyna og at jeg ikke var så glad for det, før jeg ble bedt om å skubbe over til operasjonssengen. Øyeblikkelig fikk jeg en maske over nesa og munnen og jeg kjente at noen bedøvet hånden min for å sette inn venoflon/drypp. Etter et par sekunder var jeg helt borte.
Jeg våknet på oppvåkningssalen og hadde det ganske så behagelig. Jeg hadde ingen smerter og var døsig og lykkelig som etter en god natts søvn. Alle sykepleierne var klar over at jeg ikke kunne høre, så all kommunikasjon skjedde gjennom å skrive på lapper. Operasjonen hadde gått helt fint, og alle elektrodene fungerte. En audiotekniker vil alltid være tilstede under en CI-operasjon for å sjekke at alle elektrodene og implantatet fungerer som det skal. Etter ca. en time på oppvåvkningssalen ble jeg rullet tilbake til rommet mitt.
Det er uvanlig for CI-opererte å oppleve noe særlig smerter etter operasjonen, bortsett fra litt heshet etter slangen man har hatt i halsen under operasjonen. Vanligvis er man så oppegående at man kan dra hjem dagen etter operasjonen. Mange opplever heller ingen smerte den påfølgende tiden. Jeg anbefaler veldig å ordne permisjon fra studier eller jobb – særlig de første ukene etter at man får satt på lyd. Selv hadde jeg ordnet et halvt år sykepermisjon fra studiet mitt. Jeg var heldig med timingen til operasjon og vårsemesteret til universitetet – jeg hadde fri i minst tre måneder etter lydpåsetting.
Dessverre var jeg litt uheldig og fikk en del smerter utover operasjonsdagen, og jeg fikk vite at det blødde en del fra såret. Sykepleierne la en ny bandasje og ga meg morfin for å dempe smerten. Jeg sov mesteparten av dagen, og tidlig neste dag fikk jeg blant annet snakket med legen som opererte meg. Kontaktpersonen fra CI-teamet kom også innom og ga meg en del papirer, blant annet et ID-kort for implantatet og en CI-startpakke. Ikke lenge etter reiste jeg hjem, selv om man vanligvis har muligheten til å overnatte på sykehuset en natt til.
Jeg fant også ut at jeg hadde mistet smaken på venstre halvdel av tunga og antakelig luktesansen i det venstre neseboret (jeg opererte det venstre øret). Hørenerven ligger nemlig mellom to andre nerver, smaksnerven og nerven som styrer halve ansiktet. Legene prøver selvfølgelig å unngå å komme borti ansiktsnerven, da kommer de heller borti smak- og lukte-nerven, så midlertidig tap av smak og lukt på den opererte siden er vanlig. Det var imidlertid usikkert om det var permanent eller ikke.
Man får ikke apparatet og satt på lyd på CI-et før minst 5-6 uker etter operasjon. Implantatet og såret må gro ordentlig før man kan bruke en magnet bak øret. I denne perioden før lydpåsetting er man avhengig av å bruke det andre øret. Jeg har hørt at noen få kan få en liten utbytte av å bruke høreapparatet på det opererte øret, men for min del hørte jeg bare lav, irriterende støy. Det var på tide å legge fra seg det venstre høreapparatet for godt.
Arret ca 1 uke etter operasjon
Den første uka etter operasjonen nærmest spiste jeg smertestillende og var ikke noe særlig oppegående på grunn av smerter. Heldigvis ble jeg mye bedre etter ca. en uke. Man kan ikke ta av bandasjen bak øret fra sykehuset før etter 5 dager, så dusjing var interessant i og med at man skal holde det tørt også. Stingene forsvinner av seg selv, man trenger heldigvis ikke å plukke dem ut selv.
Jeg skulle ikke få på lyd før den 25. mars, hele to måneder etter operasjonen.
Neste fase: Å få CI: Lydpåsetting.
Det tok litt tid å ta inn alt. Det var min hørselslege som hadde søkt om CI for noen år siden selv om jeg var ambivalent til en slik “destruktiv” operasjon. Min vage plan var at dersom jeg fikk ja til CI, så ville jeg vurdert det om noen år. Kanskje. På grunn av diagnosen Pendred var det plutselig ikke lenger et valg om hvis, men når jeg skulle innoperere CI.
Omtrent alle jeg snakket med anbefalte meg å få meg CI så fort som mulig. Jo yngre hjernen din er, jo lettere og raskere kan den omprogrammeres. Legene på sykehuset anbefalte meg å operere meg så fort som mulig før jeg mistet mer av hørselen min. Dermed hadde jeg mer tid på å bli vant til lyden, og ville fortere få utnytte av det. Da jeg møtte opp på Rikshospitalet etter en måned, tidlig i januar 2008, hadde jeg egentlig ikke kommet frem til noe klinkende klart svar. Alt var fortsatt en tåke av argumenter for og mot. Men jeg signerte og sa ja takk til operasjon.
Jeg fikk time til operasjon allerede 20 dager etter at jeg signerte ja takk til CI.
Bestemme hvilket øre
Man må selvsagt bestemme seg for hvilket øre man ønsker CI på. For voksne (over 18 år) får bare CI på ett øre ifølge den norske loven! Spedbarn som blir født døve og får godkjent CI av sine foreldre, blir operert på begge ørene samtidig. Om du er under 18 år, kan du få CI på begge ører med noen års mellomrom. Men voksne får da kun operert ett øre, men har mulighet til å søke om å få CI på det andre øret etter noen år, om man har god nok grunn. Dette var overraskende nyheter for meg, og jeg synes det var helt vanvittig. Men sånn er det visst.
For noen er valget av øre et enklere valg, det er vanlig å høre dårligere på det ene øret. CI-teamet vil vanligvis operere det øret du hører dårligst på, og overlegen vil vanligvis foreslå hvilket øre han vil ha operert. I mitt tilfelle hadde jeg et veldig likt hørselstap på begge ørene, så det var ikke så veldig viktig. Men når overlegen ville operere det øret jeg opplevde å høre best med, gikk jeg imot hans anbefaling og ba om å få operert det andre øret.
Bestemme CI-produsent
Før operasjonen må du også velge type CI-apparat du ønsker deg. Dersom du allerede har et implantat på en side, vil du få den samme typen som du allerede har. Jeg fikk valget mellom 3 produsenter: Opus (fra Med-El), Harmony (fra Advanced Bionics) og en eldre modell fra Cochlear (Dette var rett før den nye Nucleus Freedom kom på markedet). Du får operert inn produsentens nyeste apparat og implantat. Kontaktpersonen din fra CI-teamet vil vise deg alle tre apparatene og implantatene så du kan se, ta på og til og med prøve bak øret. Men selvfølgelig kan du ikke prøve lyden, så du må her basere valget på apparatets funksjoner og muligheter.
På det tidspunktet hadde både Med-El og Medisan ikke kommet med noen nyere modeller, så jeg bestemte meg ganske fort for Advanced Bionics sitt Harmony-apparat. Amerikanske Bionics er ganske ny på markedet og det mest avanserte, og for tiden tilbys den ikke til spedbarn.
Mitt Advanced Bionics Harmony-apparat, med øremikrofon
Hovedgrunnen til at jeg valgte dette apparatet var at den hadde, i motsetning til de to andre CI-apparatene, en god batteriløsning. Bionics-apparatet bruker et oppladbart batteri, og det følger med fire stk batterier og en lader. Jeg synes det var mye lettere, miljøvennlig og ikke minst mye mer økonomisk enn å kjøpe og skifte tre store engangs-batterier annenhver dag.
I tillegg hadde apparatet en avansert mulighet for å fordele lyden fra de 16 elektrodene til 120 frekvenser istedet for bare de 16, 21 eller 24 som hos de andre produsentene. Denne innstillingen skulle gi et bedre lydbilde for musikk og støyende situasjoner.
Bionics-apparatet har derimot ikke fjernkontroll, volumhjulet og programbryteren sitter på apparatet bak øret. Til syvende og sist var apparatet også den minste, letteste og dermed den mest behagelige å ha hengende på øret.
Neste fase: Å få CI: CI-operasjon.
Når du (endelig) har kommet frem i køen og fått brev fra sykehuset, vil de foreta en utredning av deg. En CI-utredning pågår i to faser over forskjellige dager (pass på at det ofte kan ta lang tid mellom de to fasene. Purr sykehuset hvis det går for lang tid).
Fase 1
I den første fasen tester de ditt fysiske grunnlag for CI. I løpet av en dag på sykehuset blir man CT/MR-skannet, tatt blodprøve av og spurt om din medisinske tilstand. Helt ufarlige tester. Det er i grunn mest kjedelig på grunn av all ventingen. Man har ikke sjansen til å spørre eller få vite noe om CI eller operasjonen. Legene du har kontakt med i denne fasen, har ingen tilknytning til CI-teamet overhodet, deres jobb er bare å utføre testene.
Du blir sendt hjem for å vente noen uker på et brev fra sykehuset om timeavtale til andre fase. Dette kan ta opptil flere uker. Jeg purret da jeg ikke hadde mottatt noe brev på litt over en måned, sykehuset beklaget og sendte brevet samme dag.
Fase 2
I andre fase tar CI-teamet tester av hørselen som den fungerer for deg idag, og dette tar vanligvis to dager (du drar selvsagt hjem etter første dagen). Du får tilordnet en person fra CI-teamet som hjelper deg gjennom de to dagene på sykehuset. Man tar en vanlig hørselstest og du får sjansen til å snakke med en genetiker om hørselstapet ditt. Alle testene fra fase en og to blir veid opp mot hverandre om du hører dårlig nok til å få CI, men det som veier tyngst er antakelig taleforståelsestesten hvor du sitter i et ekkofritt rom foran høyttalere som spiller av setninger som du må gjenta så godt du kan.
Min kontaktperson fra CI-teamet kom og hentet meg fra venterommet og jeg ble satt i et rom for første samtale om CI. Her har man sjansen til å spørre om alt du lurer på! Etter å ha tatt den vanlige hørselstesten (hvor man sitter i et lydtett rom med øreklokker uten høreapparat og gir tegn fra deg når du hører en tone) mente hun at jeg hadde et godt grunnlag for å få CI, fordi talespråket mitt var godt utviklet og utnyttelsen av min lille hørselsrest var veldig god. Mennesker som er født døve og ikke har brukt høreapparat de første årene i barndommen og derfor ikke fått utviklet et godt talespråk, blir vanligvis nektet CI. I tillegg hjelper CI kun de som har en frisk og normal hørenerve, men har en “mekanisk” feil i øret.
Men hun endret mening etter taleforståelsestesten. Jeg tror jeg fikk 85% eller bedre, som stridet imot min dårlige hørsel. Selv om CI-teamet og legene skjønte at det gode resultatet var på grunn av god trening og evne til i å gjette taleforståelse, risikerte jeg nå å få avslag på CI. Jeg protesterte og ba om å få en mer realistisk test. Ingenting er mindre lik realiteten enn et helt stille og ekkofritt rom hvor de innspilte setningene uttales sakte, høyt og tydelig. I løpet av den andre dagen fikk jeg tatt en ny taleforståelsestest med bakgrunnstøy, men resultatet var fortsatt for bra.
Utsiktene for å få godkjent CI var dårlige, men det endret seg etter å ha snakket med genetikeren. Genetiker-legen hadde snakket med eksperter på røntgen og fått dem til å se på mine CT-bilder, og fikk bekreftet at jeg hadde underutviklede sneglehus. Istedenfor de vanlige 2,5 dreininger, hadde jeg bare 1,2 dreining på sneglehusene. I tillegg hadde jeg noe som kaltes forstørrede kanaler (enlarged vestibular aqueducts) i sneglehusene. Han ga meg diagnosen Pendred syndrom, en genetisk sykdom som er en kombinasjon av struma og de nevnte feilene i sneglehuset som fører til hørselstap. Det innebærer også at det store trykket i sneglehusene mine gradvis vil ødelegge all hørsel til jeg ikke har noe igjen. At jeg gradvis kommer til å bli helt døv gikk ikke opp for meg før flere uker etter samtalen.
Bare fem minutter etter samtalen med genetikeren hadde jeg den avsluttende samtalen med en overlege og CI-teamet. De tilbød meg å skrive under for en CI-operasjon til tross for mitt gode resultat på taleforståelsestesten – Pendred syndrom alene var grunn god nok. Jeg var fortsatt litt forfjamset og trengte å tenke litt på det – så jeg skrev ikke under der og da. Jeg fikk med meg dokumentet som skulle underskrives hjem og en ny time en måned senere for eventuell underskriving og godkjenning av CI-operasjon.
Neste fase: Å få CI: Å bestemme seg.
Husk at utgangspunktet har mye å si for hvordan CI-lyden oppleves og hvor fort/tregt og lett/vanskelig det går å trene opp hørselen igjen. Det er stor forskjell på å ha vokst opp som hørende og mistet hørselen i voksen alder og blitt født sterkt tunghørt eller døv. Les mitt utgangspunkt her, så du er klar over mine forutsetninger og erfaringer med lyd.
Jeg deler opp mine erfaringer innenfor i å nettopp få CI i forskjellige innlegg; CI-utredningen, å bestemme seg, CI-operasjonen og lydpåsettingen (klikk på linkene for å lese innleggene direkte). Videre følger en kort oppsummering av hver del.
CI-utredning
Det første steget i prosessen skjer når du endelig får svar fra sykehuset om time til CI-utredning. Sykehuset sjekker både om det er fysisk mulighet for deg å få CI og om du har behov og grunnlag for å bli innoperert med et implantat. Det vil altså sjekkes om du hører dårlig nok eller garantert kommer til å miste mye hørsel og om forutsetningene for at du vil ha stor nytte av CI er gode. Dessverre er det mange som får avslag til CI fra sykehuset etter utredningen.
Å bestemme seg
Dersom sykehuset har sagt ja til å innoperere CI på deg etter utredningen, har du fortsatt et valg til å si “nei” eller “kanskje senere”. Å bruke og å ha CI er annerledes og kan ta lang tid og føre til ukjente situasjoner, gode såvel som dårlige. En CI-operasjon er heller ikke reversibel og vil føre til at all hørselsrest blir ødelagt. Samtidig er det mange som har stor nytte av CI og fungerer nesten som normalthørende. Du må også velge mellom flere CI-produsenter hvilket apparat du vil ha uten å kunne prøve dem først, og dersom du er over 18 år må du velge hvilket øre du vil operere.
CI-operasjon
Selve CI-operasjonen er ikke lenger like komplisert som tidligere, og tar ikke mer enn et par timer på operasjonsbenken. Men i tillegg er det en del informasjon man bør vite om på forhånd. Jeg forteller ihvertfall min opplevelse av selve operasjonen og tiden etter.
Lydpåsetting
Når man endelig får skrudd på lyd på implantatet, venter en helt ny verden av lyd på deg. Men dessverre vil ikke hjernen din forstå den med det første. Jeg forteller hvordan jeg opplevde å få på lyd på CI for første gang. Det er viktig å være forberedt på at det tar tid å lære å høre med CI. Lang tid. Det er viktig å ikke gi opp, med mye øvelse og tålmodighet kommer du deg dit.
