CIborg bloggen til en ung voksen CI-bruker

Jeg har tidligere nevnt at jeg sluttet å bruke høreapparatet på det andre øret ca. 6-8 måneder etter lydpåsettingen. Høreapparatet tar inn så mye støy med et slikt volum at det overdøvet lydene jeg fikk inn på CI-et. Det var nesten som å gå tilbake til to høreapparater igjen, for jeg klarer ikke å skille lydene jeg hører på høyre øret fra venstre – de blir samkjørt til et lydspor. Det er uten tvil CI-øret jeg hører best med, men fordi høreapparatet overdøver det var det bedre å ikke bruke høreapparatet på det andre øret, selv om jeg ble helt døv på høyre side.

Men for å sørge for at hørenerven på høyre side holder seg aktiv og ikke dør ut, har jeg til tross brukt høreapparatet et par dager i måneden, sammen med CI. Det var et par dager i juli hvor jeg hadde vondt i hodet akkurat der magneten ligger, så jeg la fra meg CI-et og brukte bare høreapparat på det andre øret. Jeg er jo vant til å høre på ett øre og det høyre øret er jo opptrent til å bruke høreapparat, så jeg tenkte at det skulle gå greit. Der tok jeg feil, og ble overrasket over forskjellen i lydoppfattelse.

CI på venstre øre og høreapparat på høyre

Jeg satt ved PC-en min når jeg skrudde på høreapparatet og PC-duringa var ganske dominerende. Med CI oppfatter jeg nesten ikke støyet fra PC-en, antakelig fordi jeg har klart å blokkere den ut som støy. Om det er CI-apparatet selv som gjør dette eller jeg, er jeg usikker på. Men jeg kan med CI høre når vifta jobber ekstra hardt og jeg må sjekke temperaturen, eller om en CD eller DVD spinner i spilleren. Med høreapparat hørte jeg duringa veldig tydelig, men det var nesten ingen forskjell på vanlig PC-during og PC-during sammen med en DVD som spinner i full fart i spilleren!

Den største forskjellen kom da jeg så på en episode av en amerikansk serie med stemmer jeg er godt kjent med. Serien er tekstet, men jeg lytter alltid på de amerikanske ordene. Der jeg satt med bare høreapparat trodde jeg de snakket et annet språk! Jeg kjente ikke igjen noen av ordene eller syntaksene. Selv 30 minutter senere, på slutten av episoden, hadde jeg fortsatt vansker. Jeg klarte å skille ut et par ord, men det krevde at jeg konsentrerte meg hardt ved å lese teksten så kjapt som mulig for å så anta hvilke ord og i hvilken rekkefølge de kom til å si. Slappet jeg av oppfattet jeg alt som bare et rør av lyder.

Noe annet som har gått ubevisst hen, er at romfølelsen jeg opplevde å ha mistet med CI 6 måneder etter lydpåsettingen ikke gjaldt lenger! Etter å ha brukt CI en stund (1 1/2 år i skrivende stund) oppfatter jeg ikke lenger verden som et bekmørkt rom med lyder som dukker opp her og der. Jeg har nok lært meg å stole på at CI-et gir meg lyder når de kommer, at de kommer i riktig volum og har også et større repertoir av gjenkjennbare lyder. Tidligere, med høreapparat, oppnådde jeg en oppfattelse av omgivelsene rundt meg ved å kunne høre alle lyder, selv støy (som ofte var hoveddelen av det jeg hørte). Fordi høreapparatet fungerer ved å skru opp volumet på samtlige frekvenser like høyt klarer jeg ikke å skille ut trafikkstøy fra et åpent vindu og en stemme som snakker rett ved siden av meg. Etter å ha blitt vant til CI kan jeg endelig sammenligne det mot høreapparat, og jeg er 100% sikker på at jeg klarer meg mye bedre på det området med CI.

Heldigvis er jeg for øyeblikket student og hjemmeværende mens jeg skriver ferdig masteroppgaven min. Jeg hadde garantert ikke klart å ha samtaler med folk eller jobbkamerater ute i ukontrollerbare omgivelser med bare høreapparat. Å kunne skille ut bakgrunnstøy fra lyder som faktisk teller, for eksempel stemmer, er et problem alle tunghørte har. Og det problemet kommer jeg til å fortsette å ha – men jeg har 200% bedre sjanse med CI. Etter å ha måtte bruke bare høreapparat i et par dager er jeg mer overbevist om at jeg hører mye bedre med CI og at jeg ønsker å operere CI nr. 2 på høyre øre. Og jeg gleder meg faktisk til å begynne i jobb og oppleve at jeg klarer meg bedre blant folk enn jeg hadde mulighet med høreapparat.

Kort tid etter ettårskontrollen merket jeg at hørselen på CI-et ble lavere og lavere. Da volumhjulet ble skrudd på maks og det ikke holdt, mailet jeg Rikshospitalet og fikk raskt en time for justering. Det viste seg imidlertid å være øremikrofonen jeg har brukt siden jeg fikk CI.

Bionics Harmony med øremikrofon

Bionics Harmony med ørehenger

Bionics Harmony kommer med to forskjellige ørehengere, den korte (bildet til høyre) og en lang som går inn foran ørets hulrom (bildet til venstre). Forskjellen er at ørehengeren (den korte) ikke inneholder en mikrofon, og man benytter dermed mikrofonen som ligger på selve CI-apparatet. Ørehengeren svarer da til navnet sitt, det er bare en henger så apparatet er i stand til å henge på øret. Øremikrofonen (den lange) har en egen mikrofon og er formet mer naturlig i øret slik at plasseringen tilsvarer normal hørsel. For eksempel kan man bruke telefon “normalt”, ved å legge telefonen inntil øregangen istedenfor å plassere den på toppen av øret mot selve apparatet. Jeg valgte å bruke den lange øremikrofonen fordi jeg trodde CI-apparatet bare kom til å falle av med den lille hengeren. Jeg er jo vant til at høreapparatene sitter “plugget inn” ved hjelp av myke, heldekkende propper.

Det viste seg imidlertid at den lange øremikrofonen jeg hadde brukt i ett år og et par måneder var slitt. De har bare levetid fra ett til et par år! Audioteknikeren hentet en ny øremikrofon og satte den på – og plutselig kunne jeg høre alt igjen! Jeg hørte at gulvet ble bonet utenfor kontoret og at PC-en til teknikeren summet. Det kunne jeg ikke høre tidligere.

Jeg ville ikke risikere å gå uker, kanskje måneder, uten å være klar over at hørselsoppfattelsen ikke var på tipp topp, så jeg ba om å omprogrammere CI-et så jeg kunne bruke den lille hengeren. Mikrofonen på selve CI-apparatet blir ikke slitt, og jeg er nå storfornøyd bruker av den lille hengeren. Til tross for bevegelser og ikke minst langt hår opplever jeg sjelden å miste CI-apparatet av øret. CI-et er også mye mindre synlig når du ikke har en lang, svart dings foran øregangen din.

Rikshospitalets ekkofrie lydrom

I slutten av mars hadde jeg ettårskontroll på CI-et mitt på Rikshospitalet, en kontroll som alle CI-brukere skal ta. Målet var å se om jeg hadde fått bedre hørsel eller taleoppfattelse med CI, og jeg var selvsagt spent på om jeg faktisk kunne høre bedre og se håndfaste resultater på dette.

Min kjente audiotekniker tok meg med inn i rommet hvor jeg tok setningstester under CI-utredningen. Det er et spesielt rom som er fullstendig ekkofritt ved hjelp av alle taggene som stikker ut av vegger og tak. I tillegg inneholder rommet diverse høytalere, en PC og en TV-skjerm for diverse setningstester. Jeg klarte å snike til meg et formidabelt mobilbilde av rommet.

Testene var gjennomført på akkurat samme måte som under CI-utredningen, bare nå med CI og uten høreapparat på det andre øret. Jeg tok setningstester ved å se og høre på forskjellige personer på en skjerm, ved å bare høre uten bilde og tilslutt setninger med regulerbar støy i bakgrunnen. Akkurat som tidligere er støytesten programmert til å bli vanskeligere jo mer du hører, og å forstå halvparten er vanlig resultat.

Og så kom skuffelsen – vi var ferdige. Uten å sammenligne mot tidligere. Jeg hadde håpet på kanskje en sammenligning fra da jeg brukte høreapparat under CI-utredningen og nå, og presset audioteknikeren litt på dette. Men han hadde ikke dataene fra utredningen tilgjengelig, eller så hadde han ikke forventet seg denne forespørselen. Vi hadde tatt testene som skulle tas på ettårskontrollen og mer var det ikke. Kanskje testen er for sykehusets skyld og ikke for selve pasientene? Jeg vet jo selv at jeg hører bedre med CI, men ble litt skuffet da jeg hadde håpet på å få dette “på papir”.

Etter lydpåsettingen i slutten av mars 2008 tok det et par uker før jeg begynte å utforske mulighetene med FM-utstyr. Jeg bestilte time hos GN ReSound, de som har ansvaret for CI-apparatet, og ble fortalt for første gang hvordan man kunne koble opp CI-apparatet mot FM. FM-oppkobling og utstyr var ikke noe jeg prioriterte når jeg skulle velge CI-produsent under utredningen. Jeg spurte aldri om muligheter for FM-oppkobling, og fikk derfor aldri vite noe. Jeg hadde nok håpet på at jeg ikke ville trenge FM-utstyr når jeg hadde CI.

Jeg har tidligere kun brukt FM-utstyr for å høre på musikk i en mp3-spiller ved hjelp av Phonaks SmartLink. Dette har lenge fungert strålende for meg, siden jeg alltid hadde FM-mottakerne festet på mine Phonak-høreapparater og kunne øyeblikkelig få trådløs musikk! Jeg kunne legge SmartLinken og mp3-spilleren i midten av leiligheten eller i veska mens jeg var ute og gikk, og gå rundt uten ledninger og høre på musikk uten noen andre kunne høre den. Jeg har også prøvd diverse FM-utstyr (MicroLink, SmartLink og Campus S) på forelesninger og lignende, uten at dette fungerte for meg. Jeg opplevde ofte støy og at lyden ble for “robotisert” eller “digitalisert” for å kunne forstå tale, men jeg ga nok opp ganske fort og tvang ikke meg selv til å venne meg til det. Jeg likte heller ikke å gjøre min hørselshemning så synlig ved å vifte en stor kloss foran munnen på alle som snakket.

Jeg var ute etter en mulighet til å kunne bruke FM-utstyr med både CI-apparatet og Phonak-høreapparatet på det andre øret. For å i det hele tatt kunne koble opp Harmony-apparatet til FM, var jeg nødt til å skifte ørehenger til en større en, som i tillegg bruker sitt eget batteri (str. 10). Ikke nok med det, man trenger også selve FM-mottakeren som kommer i form av en grå “sukkerbit”, som de kaller den, som festes på toppen av hengeren.

Bionics Harmony med FM-hooken på. Normal ørehenger til høyre for sammenligning.

Jeg har her lagt ut et bilde av FM-ørehengeren og Phonaks FM-mottaker som trengs for å koble opp Bionics CI-apparat mot FM, sammen med et bilde av CI-apparatet med den normale hengeren for sammenligning. I det venstre bildet ser man tydelig den grå “sukkerbiten”, MicroMLxS som Phonak kaller den, selve FM-mottakeren. Ørehengeren ligner på den normale, bortsett fra at den “hovner” opp på toppen for å få plass til batteriet og festet til FM-mottakeren. Denne løsningen er nødvendig ifølge Bionics, de kan ikke henge FM-mottakeren nederst på apparatet som er vanlig for alle høreapparater fordi hele den nederste delen er det utskiftbare batteriet.

Jeg synes selvsagt dette var klumsete og upraktisk, men ville allikevel prøve. Jeg bestilte en ørehenger fra GN ReSound og en MicroMLxS fra Phonak. Mens jeg ventet på bestillingene, sjekket jeg andre alternativer, som Teleslynge og utstyr som fulgte med CI-apparatet mitt. Med all ekstrautstyret til CI-apparatet mitt fulgte det nemlig med en henger med en ledning. Ledningen endte opp i en jack-kontakt (vanlig musikk-kontakt). Problemet var at kontakten er av en eller annen dum grunn “feil vei” eller feil kjønn, slik at man må koble en ekstra ledning som sørger for en riktig jack-kontakt man kan plugge i for eksempel mp3-spillere. Dette fører til en ganske lang ledning bestående av to forskjellige ledninger. Men ifølge audiopedagogen som hadde lydopptrening med meg, ga denne direkte ledningsløsningen dårlig lyd – og FM eller T ville gi veldig mye bedre lyd.

Teleslynge?

Audiopedagogen foreslo et alternativ til den klumsete FM-løsningen, MyLink som bruker Teleslynge, og søkte etter en MyLink for meg. For å kunne bruke den, måtte jeg bestille time på Rikshospitalet for å programmere et Teleslynge-program på CI-apparatet. MyLink må henge rundt halsen, for ledningen som henger rundt halsen er Teleslynge-antennen. Dessverre opplevde jeg veldig lavt volum og ganske mye støy under bruk av Teleslynge, periodesvis, uregelmessig og avhengig av min hodeposisjon og bevegelser. Audiopedagogen fikk meg også til å prøve T-hooks, tynne hengere som man henger over øret ved siden av CI-apparatet eller høreapparatet. Vi håpet at nærmere kontakt ga høyere volum og mindre støy, men dessverre var de var de ikke noe bedre enn MyLink. Etter litt forsking og utprøving fant jeg ut at Teleslynge ikke kunne brukes der jeg bor og ferdes. Jeg bor i et leilighetkompleks midt i byen, med trikkespor rett utenfor vinduet. Hver gang trikken kjørte forbi eller noen naboer, både vertikalt og horisontalt, brukte mikrobølgeovner eller noe annet elektrisk utstyr, førte dette til inferens i Teleslyngen. Jeg konkluderte med at Teleslynge ikke kunne brukes og fjernet Teleslynge-programmet på CI-apparatet.

FM

Så endte jeg tilbake på FM-sporet. Det er ingen alternativer til FM-oppkobling uten den store, upraktiske hengeren på Harmony foreløpig, så det var bare å bite i det sure eplet. Ikke før i begynnelsen av september (5-6 måneder senere!) kom første gangen jeg brukte SmartLinken med både CI-apparatet og høreapparatet koblet opp. Og nå tror du kanskje at det sluttet der? Feil. Jeg opplevde et merkelig og alvorlig problem som ville ta fem måneder til å rette på.

Etter bare et par minutters bruk av FM “hoppet” plutselig volumet et godt stykke ned. Noen minutter senere hoppet den ned enda et stort hakk. Hver gang måtte jeg justere volumet med volumhjulet på CI-et. Etter et par slike hopp var volumet for lavt til å høre noe som helst selv om jeg skrudde musikken på maks og CI-apparatet på maks. Dette førte til at jeg ikke kunne bruke SmartLink mer enn et minutt eller to, og det går jo ikke. Men problemet lå ikke i SmartLinken, for i høreapparatet var alt normalt. Siden problemet ikke oppstod på høreapparatet, måtte det være noe med CI-oppkoblingen. Etter mye mailing frem og tilbake med GN ReSound som aldri hadde hørt om problemet før, var de interessert i å finne en løsning. Jeg skiftet både FM-hengeren hos GN ReSound, “sukkerbiten” hos Phonak og til og med sjekket at selve CI-apparatet var i orden på Rikshospitalet. Problemet fortsatte selv med alle de nye delene. Jeg insisterte på at det måtte være det lille str. 10-batteriet i FM-ørehengeren, fordi volumet kom alltid på det normale nivået rett etter at jeg skiftet batteri. Tilsynelatende virket det som om batteriet ble tømt alt for fort, og derfor ikke greide å gi fullt volum etter en stund. GN ReSound og Phonak selger kun batterier fra to forskjellige produsenter, og begge ga samme resultat. På det tidspunktet var jeg frustrert, irritert og i ferd med å gi opp.

Men GN ReSound var veldig hjelpsomme og ordnet et møte med en person som reiste fra Advanced Bionics i England, GN ReSound, Rikshospitalet og meg for å finne en løsning. Etter en halvtime – tre kvarter med forklaringer, tester og endring av forskjellige standardinnstillinger på CI-apparatet uten å løse problemet, konkluderte vi med at jeg skulle prøve str. 10-batterier fra Bionics produsent i England. En uke etter mottok jeg batteriene fra England, en annen produsent enn de jeg hadde prøvd tidligere, og puttet en i FM-ørehengeren. Jeg ventet og ventet på “volumhoppingen”, men den kom aldri. Endelig fungerte alt normalt! Etter at nyheten nådde England, ble det funnet ut at problemet lå i batterienes luftehull. Produsenten i England lager str. 10-batteriene med tre små luftehull, men Norges produsenter lager kun ett større luftehull på batteriene. Av en eller annen grunn sørger Norges luftehull at batteriene ikke får nok luft til å produsere strøm og dermed slutter å reagere på noen få øyeblikk, mens Englands batterier kan vare opptil 10-15 timer. Den dag idag må jeg fortsatt importere batterier fra England. Det er heldigvis lettvint via GN ReSound og ikke dyrere enn å kjøpe batterier i Norge.

Selv nå, ett år etter lydpåsettingen er det for upraktisk å bruke FM til noe annet enn når jeg hører på musikk hjemme. Det er skuffende at jeg ikke kan bruke SmartLinken til noe annet, særlig etter alt jeg har gått gjennom for å få det til å fungere. Prosessen med å

1. Ta av CI-apparatet,
2. Skifte henger og eventuelt skifte batteri i hengeren,
3. Sette på CI-apparatet igjen,
4. Skru på FM-utstyret og eventuelt det den er koblet til for å så høre gjennom FM.

for å så reversere alt igjen når du er ferdig med å bruke FM er for upraktisk og tar for lang tid til å kunne brukes i praksis blant folk, på møter eller lignende. FM-ørehengeren og sukkerbiten er heller ikke noe man kan gå med til all tid, den er stor, tung og henger derfor ubehagelig på øret. Jeg venter i håp på en bedre og mer praktisk løsning fra Bionics side, men så langt bruker jeg dessverre ikke FM-utstyret til det jeg burde bruke den til.

Det første man må være forberedt på er at det tar lang tid å trene opp hørselen med CI. Jeg kan ikke få understreket det nok. Hjernen må nemlig omstille seg for å tilpasse de nye signalene den mottar, og det tar tid før elektronene i hjernen har tilpasset seg. Selv for godt voksne som har vært normalthørende før de mistet hørselen, vil lyden oppleves annerledes enn det de er vant til. Det er nok svært få som har opplevd å høre noenlunde bra første dagen de får på lyd. Det kan ta alt fra flere måneder til et par år før man kan utnytte CI-et skikkelig. Man får vanligvis mye bedre resultat dersom man bruker CI-apparatet så mye som mulig og trener skikkelig på å lytte, og helst øver sammen med en audiopedagog. Man må øve for å kunne høre med CI, akkurat som man må øve å holde balansen på en sykkel før man klarer å sykle.

Selv om jeg var forberedt på å ikke forstå lydene og forventet meg lang trenetid, var jeg spent på hvordan lyden ville høres ut i motsetning til høreapparat, som jeg er så vant til. Jeg møtte spent opp på Rikshospitalet og ble vist inn i et lite rom med en audiotekniker og kontaktpersonen fra CI-teamet. Audioteknikeren fant frem mitt nye CI-apparat, koblet en ledning til datamaskinen hans og satte apparatet og magneten på hodet mitt. Jeg ble ganske overrasket over hvor langt bak på hodet magneten skulle sitte. Plasseringen av magneten i hodet avhenger av type CI-apparat, og med Bionics blir de dessverre plassert et godt stykke bak på hodet. Dette kan føre til problemer som å lene seg tilbake på noe og dermed flytte på magneten slik at man mister forbindelsen.

Lydpåsettingen varer vanligvis i 4 dager. Du får justert apparatet en eller to ganger pr. dag på sykehuset og resten av dagen prøver du å få med deg mest mulig med CI-apparatet. Når man skal justere lyd på apparatet sitter du med CI-apparatet festet til datamaskinen med en ledning, og lytter etter tutelyder som kommer fra teknikerens datamaskin. Husk å skru av høre-/CI-apparatet på det andre øret hvis du har, det fikk ikke jeg med meg! Volumet øker og øker til du synes det er passe høyt eller før det blir ubehagelig. Når du har sagt stopp til teknikeren, fortsetter han/hun med tutelyder på neste frekvens. Etter at man har satt ønsket volum på hver av alle frekvensene skrur teknikeren på apparatet slik at du kan høre omgivelsene.

Første dag med CI

Ingenting kunne forberedt meg på lyden som kom når audioteknikeren var ferdig med volumjusteringen og skrudde på CI-apparatet. Stemmer hørtes ut som bjeller og var helt umulig å forstå. Alle lydene oppfattes som voldsomt lyse/høyfrekvente og det var merkelig å høre (den mannlige) audioteknikeren snakke med en lys Donald-stemme. Årsaken til hvorfor jeg oppfattet alt som veldig lyst/diskant er fordi jeg har mistet nesten all hørselen på diskanten og er vant til mye bass/mørke toner. Hjernen har dermed plassert alle velkjente lyder på et mørkere nivå, fordi hele mitt frekvensbilde ikke inkluderte lyse toner. Nå gir CI-apparatet meg et mer korrekt lydbilde ved å ta i bruk hele frekvensbildet, bass så vel som diskant, og hjernen må omstille seg.

Dagens lyspunkt var å høre noe jeg aldri hadde hørt før, nemlig bokstaven “s”. I løpet av de fire dagene til lydpåsettingen opplevde jeg store lydopplevelser og forandringer. Etterhvert som dagene gikk ble lydene med CI mer behagelig og sakte mer forståelig, men jeg var fortsatt avhengig av å bruke høreapparatet på det andre øret for å kunne forstå hva mennesker sa. Jeg har skrevet mer om dagene etter lydpåsetting i eget innlegg: dagene etter lydpåsettingen.

Den fjerde dagen fikk jeg all tilbehøret som fulgte med CI-apparatet mitt inkludert en “startpakke” (en CD med lyder og uttalte setninger) for nye CI-brukere. På grunn av at jeg ikke kunne høre flere av de mest diskante frekvensene fikk jeg tettere oppfølging enn vanlig. Jeg forlot sykehuset med CI-apparatet programmert til tre forskjellige programmer jeg kunne prøve og en ny time om 2 uker.