Studenten i arbeid

I løpet av desember 2009 og januar 2010 har jeg satt CI 2-fokuset (og CI-blogging) til side for å kunne konsentrere meg om å ferdigskrive masteroppgaven min. Særlig den siste uken før innlevering var slitsom, og lettelsen var stor når jeg endelig, etter 2 år, leverte inn oppgaven den 1. februar 2010. Etter det hadde jeg plutselig all verdens tid, og tenkte da å oppdatere CI-bloggen med siste nytt.

Omkring desember 2009 hadde jeg begynt å bli utålmodig i ventingen på et brev fra et CI-sykehus, og vurderte å purre. Det hadde da gått fire måneder siden jeg søkte om CI 2. Jeg dobbeltsjekket først med hørselslegen om han faktisk hadde sendt søknaden, for sikkerhets skyld. Da fikk jeg vite at de hadde mottatt et avslag fra Rikshospitalet en knapp måned etter innleveringen av søknaden – sykehuset hadde bare ikke sendt meg en kopi. Det betyr at jeg allerede i september 2009 fikk avslag, uten å få vite om det.

Jeg var overhodet ikke overrasket over avslaget, men ble likevel skuffet. Spesielt fordi jeg har gått rundt i flere måneder uten å få noe informasjon. Jeg ba hørselslegen om å få en kopi av avslaget, slik at jeg ihvertfall kunne få det svart på hvitt at et øre som gradvis blir døvt ikke er god nok grunn for å få CI.

En del av avslaget fra Rikshospitalet

Jeg har i ettertid fått vite at sykehusene nå unnagjør alle CI 2-søkere som oppfyller visse kriterier (beskrevet i dette innlegget). Hvilket betyr at søkere med Meningitt, alvorlig tinnitus eller synsproblemer nå får CI 2. Vi andre, som “bare hører dårlig”, må vente. Rikshospitalet avslutter avslaget med å si at jeg er satt på en ønskeliste, uten å gi noe informasjon om ca. hvor lenge jeg må regne med å vente. Noen måneder eller flere år?

Etter flere nylige sosiale tilstelninger, hvor det er mange mennesker å forholde seg til, har jeg begynt å innse hvor dårlig jeg egentlig hører med bare CI. Selv om alle oppfører seg pent og snakker én etter én, har jeg vanskelig for å få med meg alt som blir sagt. Jeg føler nå at jeg er helt nødt til å bruke høreapparatet på det andre øret, men det fungerer ikke bra nok. I disse tider, hvor jeg skal hive meg på arbeidsmarkedet, føler jeg meg ikke trygg nok til å takle en jobbsituasjon helt selvstendig uten hjelp.

For et par uker siden snakket jeg med en mann i samme alder som meg, rett før han fikk sitt første CI innoperert. Han var litt usikker på hvilken CI-produsent han skulle velge og ville spørre om og se litt på Advanced Bionics. Bionics var den nyeste på markedet når jeg måtte velge, mens alternativene Med-El og Cochlear hadde da ganske gamle modeller. Imidlertid har Cochlear i ettertid kommet med et helt nytt apparat, Nucleus Freedom. Men den unge mannen var heldig og fikk velge Cochlears helt nye apparat, Nucleus 5, og et tynnere implantat rett før operasjon. Da jeg leste meg opp på spesifikasjonene og “features” til apparatet, må jeg innrømme at sjalusien begynte å stikke litt. Når et så lite CI-apparat kan prestere med tre ulike batteriløsninger (ett av dem kan vare 60 timer(!), mens jeg bruker to oppladbare per dag) og ulike innstillinger for forskjellige lydsituasjoner, begynner vi virkelig å se fremgang i CI-utviklingen. Nå håper jeg bare at Advanced Bionics snart kommer med noe minst like bra!

Jeg opplever fortsatt fremgang med musikk, om enn små. Musikkopplevelsen er nesten like god som før jeg fikk CI, men har også blitt bedre på visse områder. Bare nå nylig gikk det opp for meg hvor mye av de ulike nyansene jeg kan høre i musikk. Jeg kan altså oppfatte instrumenter, sang og rytme hver for seg, samtidig som jeg av og til kan høre hva stemmene i sangen sier. Det har vært en hyggelig opplevelse å høre på god “gammeldags” musikk og sette pris på gitarspill og sangstemmer fra for eksempel Pink Floyd. Musikk jeg pleier å høre på, særlig trance, gir ikke helt den samme opplevelsen. Det som fortsatt er vanskelig med CI og musikk er at jeg bruker litt tid på å “forstå” ukjent musikk. Det er heldigvis ikke lenger tilfelle at jeg ikke klarer å gjenkjenne musikksjanger, men det er visse deler jeg ikke er helt god på, særlig når musikken spiller i diskanten. Men det kommer vel. Med to ører vil jeg antakelig høre mye bedre.

Jeg har begynt å bruke høreapparat på det høyre øret igjen. Det piper hver gang jeg smiler eller ler (ja, sabla upraktisk) og det er uvant å få “propper i øret”. Men med høreapparatet på litt lavere volum opplever jeg et et litt større lydbilde samt litt avkobling for CI-øret, selv om mye støy kommer inn. Jeg må nemlig sette CI-et på et ganske høyt volum, nesten opp til hvor det begynner å bli ubehagelig, for å kompensere for null hørsel på det andre øret. Det er i slike situasjoner jeg innser at jeg trenger å høre på det andre øret også.

Ellers venter jeg fortsatt håpefull på et brev fra et av Norges tre CI-sykehus. Jeg sendte en søknad om CI nr. 2 i august og har hørt om andre som har fått brev med avslag ganske raskt etter. Så nå går jeg rundt og bekymrer meg for om de i det hele tatt har mottatt min søknad fremfor å bekymre meg om hva de vil si. Jeg er uansett 90% sikker på at jeg får avslag. Men de resterende 10 prosentene dukker opp av og til og erter meg litt.

Legen viste meg et notat som gjaldt alle sykehus i Norge som pr idag opererer CI (Rikshospitalet i Oslo, Haukeland i Bergen og sykehuset i Trondheim). Notatet spesifiserte at ingen voksne (over 18 år) får CI nr. 2 med mindre de har:

• Meningitt.
• Alvorlig øresus/tinnitus.
• Synsproblemer, for eksempel Usher syndrom.

Selv om jeg hadde veldig lave forhåpninger, ble jeg likevel litt slått ut av den korte listen. Jeg hadde håpet på litt mer spillerom for folk med betydelig fortjeneste av to implantater eller andre medisinske grunner. Jeg hadde et lite håp om at mitt Pendred syndrom, som gradvis gjør meg døv, ville være en god nok medisinsk grunn for å få CI nr. 2.

Hørselslegen attesterte at denne saken må løses politisk, for eksempel gjennom foreninger som Hørselshemmedes Landsforening (HLF). Det er dessverre ingenting legene kan gjøre, bortsett fra å være behjelpelig med å sende en god søknad (som sannsynligvis blir avslått).

Jeg uttrykte min bekymring for at Pendred syndrom plutselig “slår til” og ødelegger all hørselsrest jeg har igjen på høyre øre. Det er individuelle forskjeller på tidsaspektet, men om man ikke benytter hørselsnerven over lang tid (flere år) kan nerven dø ut. Da nytter det ikke å operere CI, og jeg vil måtte gå resten av livet med hørsel på bare ett øre.

Hørselslegen og jeg ble enige om å sende en søknad om CI nr. 2, med Pendred som medisinsk årsak. I skrivende stund venter jeg fortsatt spent på brev fra et av Norges tre sykehus. Dessverre er jeg 90% sikker på at brevet er et avslag. Isåfall må jeg da ta opp noe jeg tror blir en slitsom kamp for å kunne få optimal hørsel.

Jeg fikk vite allerede under utredningen til CI 1 at voksne pr idag bare får ett CI. Barn under 18 år har derimot rett på å få to, og babyer får operert CI på begge ører samtidig. Men voksne får bare CI på ett øre! Det er som å gi en person briller med bare ett brilleglass, eller bare ett høreapparat til en som trenger to.

Hvorfor voksne bare får ett CI er en sak innenfor kostnader og politikk. En CI-operasjon er dyrt for staten å gjennomføre. En operasjon koster mellom 6-700 000 til 1 million, det er for eksempel dyrere enn en hjertetransplantasjon. Politikere ser ikke nytten av å tilby to implantater når vedkommende allerede har ett, vurdert opp mot kostnadene. Det er altså ikke etablert gode begrunnelser for at mennesker fungerer bedre ved å høre på begge ørene fremfor på bare ett. Det faktum at alle mennesker og dyr blir født med to ører – at det er en grunn til at alle har to ører å høre med – ser ut til å være oversett.

Det har vært noe dekking av to implantater for voksne i medier, men langt fra slagkraftig nok til å ha noen reell effekt. I artiklene under kan du også lese grunnene til at det for øyeblikket ikke tilbys to implantater:

• Døve får høre – på ett øre: Artikkel i Dagbladet (publisert 14.03.2006)
• To cochlea-implantater for dyrt: Artikkel i Dagens Medisin (publisert 11.10.2007)
• Cochlea-implantat hos voksne – ensidig versus tosidig implantat: Sak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten. (fra 08.10.2007)

I den siste linken ovenfor (Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering) ligger et notat fra Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) om at de skulle se på saken. Men etter litt nærmere undersøkelse har det blitt gjort lite fra HLFs side. Dette er skuffende da HLF i praksis er den eneste foreningen tunghørte kan benytte seg av i slike saker. Jeg har også funnet en god del forskning gjort på CI-temaet, men bare ett av papirene jeg har funnet har gjort forskning på begge ører versus ett øre – med hovedfokus på andre faktorer, som for eksempel alder. Det trengs spesifikk og håndfast forskning og/eller mediedekning i at mennesker fungerer bedre med to ører fremfor bare ett. Kanskje bør man også “snakke politikernes språk” og presentere regnestykker hvor kostnadene for to CI settes opp mot langsiktige kostander for mennesker med bare ett implantat – som for eksempel uføretrygd, “dårligere” arbeidskraft på grunn av mindre kapasitet og andre implikasjoner.

Jeg kunne selvsagt lagt ut i det brede og det vide om hvorfor og hvordan mennesker fungerer bedre med to implantater fremfor bare ett, men jeg har hverken hatt tid eller ork til å sette meg grundig i det akkurat nå. Jeg har ingen fot (eller hjerne) innenfor politikken, men om jeg må kjempe for å få CI nr. 2 vil jeg definitivt bidra med det jeg kan! Jeg vet om flere unge voksne som har ett CI og ønsker ett til. Om vi blir mange nok håper jeg vi kan overbevise politikerne om å plassere nok penger til å tilby to implantater – til små såvel som store.