Innlegg med stikkordet ci

CI det som det er (CI-konferanse)

Annonsen til ‘CI det som det er’-konferansen

Briskeby Skole og Kompetansesenter arrangerer 21. og 22. oktober en CI-konferanse med fokus på utveksling av erfaring mellom brukere, fagpersoner og pårørende.

Konferansen heter ”CI det som det er” og holdes i Briskebys lokaler i Lier (ved Drammen), som har full tilrettelegging for alle behov. De har bl.a. et audiotorium med plass til 80 personer, utstyrt med hørselsteknisk utstyr og teleslynge, og skrivetolker vil oversette direkte fra engelsk til norsk (enkelte foredrag holdes av engelske fagpersoner).

Konferansen starter med registrering og kaffe torsdag 21. oktober kl 09:00, og forelesningene starter kl 10:00. Konferansen avsluttes fredag 22. oktober kl 16:00.

Temaer:

  • CI-brukere og deres erfaringer med rehabiliteringssituasjoner i Norge
  • Nærpersoners kunnskap og opplevelser
  • Medisinsk oppdatering – hva er nytt?
  • Tekniske nyheter – hvordan kan vi ta i bruk tekniske hjelpemidler?
  • Pedagogisk rehabilitering
  • Høretrening

Om du er interessert, kan du lese mer på konferansens informasjonsside, hvor du også finner link til eletronisk påmelding. Jeg har ihvertfall tenkt å ta meg en tur!

Publisert 7.08.2010 | Stikkord: , , | Ingen kommentarer »

CI i jobbsituasjon

Jeg ser det er en stund siden sist jeg har skrevet i denne bloggen – det er hovedsaklig fordi jeg ikke har hatt så mye nytt å fortelle i forhold til CI. De siste månedene er det delvis fordi jeg ikke har hatt tid eller overskudd. Jeg fullførte mastergraden min i slutten av mars, og i begynnelsen av mai var jeg så heldig å få min første jobb!

Jobbens lokaler på Karl Johans gate i Oslo (Utklipp fra Google Maps)

Siden mai har jeg jobbet som webutvikler i TV2, og jeg trives kjempegodt! Det er en spennende arbeidsplass med mange utfordringer, også i forhold til hørsel. Helt plutselig måtte jeg forholde meg til mange ukjente mennesker i alle mulige støysituasjoner. Jeg benytter meg per idag ikke av noen hjelpemidler på jobb, hverken tolk eller tekniske hjelpemidler. Og det funker for det meste helt fint! Det eneste unntaket er alle hørselshemmedes nemesis: kantina. Kantina er et svært lokale i toppetasjen med åpent kjøkken og mange som prater samtidig. Her opplever jeg at stemmene flyter inn i hverandre, men med et par repetisjoner og litt hell ift. bakgrunnsstøyen får jeg med meg det meste.

Så langt har jeg nesten bare hatt positive opplevelser i forhold til å være hørselshemmet i jobbsammenheng. Kollegaene mine hadde blitt informert om hørselstapet mitt idet jeg startet, og alle er kjempeflinke til å ta hensyn. De blir ikke irriterte om jeg i et møte ber om å lukke vinduet på grunn av støyen utenfra, eller når jeg gjentatte ganger spør hva som ble sagt for å være helt sikker på at det jeg fikk med meg var riktig. Helt annerledes enn det jeg opplevde på Universitetet!

Jeg må innrømme at det gir en herlig mestringsfølelse å klare seg uten hjelp i en jobbsituasjon, selv om det kan være slitsomt og vanskelig til tider. Og jeg vet at uten CI ville jeg ikke klart meg halvparten så bra som jeg gjør. Jeg gleder meg til (og håper jeg får) CI nummer to, for jeg er sikker på at jeg ville klart meg enda bedre. I kantina også!

Publisert 8.07.2010 | Stikkord: , | Ingen kommentarer »

Det er de små ting som teller

Nå har det snart gått 2 år med CI og det skjer lite nytt. Den største omstillingen skjedde i løpet av det første året, og da var endringene såpass dramatiske at jeg ikke kunne unngå å legge merke til dem. Nå til dags oppdager jeg små positive endringer, gjerne ved tilfeldigheter, fordi jeg rett og slett er så vant til hørselen jeg har med CI.

Jeg legger fortsatt merke til små, men betydelige forbedringer i lydoppfattelse i forhold til høreapparat. Ved bare å gå ut av leiligheten ut til boden nedi gangen for å hente noe fra fryseren, har jeg opplevd markante forskjeller fra CI og høreapparat. Med CI oppfatter jeg forskjell på lydene når jeg åpner dører, nøkler som slår mot døren og lyden av nøkkelen som skyves inn i nøkkelhullet. Jeg kan også skille mellom lyder i nærheten av meg og naboen nedi gangen som åpner utgangsdøren sin. Jeg har fått dybdehørsel! :-D Med høreapparat høres alle lydene like ut, og alle lydene var like høye. Det var ikke snakk om å vite hvor langt vekk lydene var.

Andre små forbedringer og oppfatting av lydnyanser skjer også i hverdagen. Mens jeg sitter ved skrivebordet mitt i stua kan jeg høre når vaskemaskinen på badet sentrifugerer for fullt (badet er et stykke unna, og døra lukket), og når den “slapper av” igjen. Mange synes sikkert dette er tåpelig, eller så vant til å kunne høre slikt at de ikke bryr seg. Men jeg vet at jeg med høreapparat ikke ville klart å skille nyansene fra hverandre og antakelig forvirret vaskemaskinens dur med f.eks. bråk fra datamaskinen ved siden av meg. Jeg kan også kjenne igjen lyder mens jeg befinner meg i et annet rom med lukket dør. Blant annet kan jeg forholdsvis enkelt høre dersom Sindre starter å spille bilspill i stua mens jeg er på badet. Med høreapparat ville jeg aldri kunne skjelne forskjell på om han spilte musikk, spilte spill, snakket i telefonen eller skrudde på TV.

Ellers har jeg opplevd å høre noenlunde bedre i bråkete situasjoner. På utesteder eller puber mener jeg at jeg kan høre stemmene til de jeg snakker med bedre, men når bråket går over en viss grense blir all lyd bare kaos. Når DJ-en skrur opp volumet og folk begynner å få litt drikke innabords og bli høylytte, er tegnspråk som støtte til tale en god hjelp. Det forutsetter selvsagt at de jeg er ute sammen med kan tegnspråk, åpenbart. :-)

Uheldigvis har jeg fortsatt noen ulemper å komme med. Jeg har nevnt det før, og jeg nevner det igjen: Å lene seg tilbake i en stol eller lignende i en viss hodestilling for lenge kan gjøre det ubehagelig å ha på CI. (Magneten min er operert inn rimelig langt bak på hodet.) Det er snakk om aldri en så liten dreining av hodet mot venstre før jeg ubevisst presser på magneten. Magneten sklir sjelden av slik at lydforbindelsen kuttes, men lener jeg mot den for lenge blir det rett og slett vondt i det området. Da er jeg nødt til å ta av magneten en stund, og dermed ikke høre. Dette er det eneste tilfellet hvor jeg kan si jeg gruer meg til å få CI nr. 2: Hva om magnet nr. 2 er plassert like langt, eller enda lengre bak, at det overhodet ikke blir mulig å lene seg tilbake mot noe uten å få vondt? Da spår jeg vonde skuldre og nakke fremover!

Jul igjen i år også, gitt

Ellers er det snart jul igjen, og kulda kommer (ikke) snikende innpå. Jeg oppdaget helt tilfeldigvis nå nylig at et irritasjonsmoment som skjer hver vinter plutselig var løst: Jeg kan ha på lue eller hatt uten at det piper! :-) Jeg har så mange ganger faktisk latt være å bruke lue selv når det er skikkelig kaldt ute, fordi jeg ville enten gå rundt helt døv (høreapparater avslått) eller med en konstant piping.

Til jul ønsker jeg meg ullsokker og et brev fra et sykehus angående min søknad om CI nr. 2.

Publisert 25.11.2009 | Stikkord: , | 3 kommentarer »

Andre CI-produsenter, musikk og høreapparat

Det er noen få småting som har skjedd meg de siste månedene på CI-fronten, så jeg tenkte å samle opp disse i et lite innlegg. Ellers har jeg blitt ett år eldre (sukk), mens masteroppgaven min begynner å spise opp all min tid. Det blir nok heller lite på denne bloggen utover med mindre jeg får svar angående CI nr. 2.

For et par uker siden snakket jeg med en mann i samme alder som meg, rett før han fikk sitt første CI innoperert. Han var litt usikker på hvilken CI-produsent han skulle velge og ville spørre om og se litt på Advanced Bionics. Bionics var den nyeste på markedet når jeg måtte velge, mens alternativene Med-El og Cochlear hadde da ganske gamle modeller. Imidlertid har Cochlear i ettertid kommet med et helt nytt apparat, Nucleus Freedom. Men den unge mannen var heldig og fikk velge Cochlears helt nye apparat, Nucleus 5, og et tynnere implantat rett før operasjon. Da jeg leste meg opp på spesifikasjonene og “features” til apparatet, må jeg innrømme at sjalusien begynte å stikke litt. Når et så lite CI-apparat kan prestere med tre ulike batteriløsninger (ett av dem kan vare 60 timer(!), mens jeg bruker to oppladbare per dag) og ulike innstillinger for forskjellige lydsituasjoner, begynner vi virkelig å se fremgang i CI-utviklingen. Nå håper jeg bare at Advanced Bionics snart kommer med noe minst like bra!

Jeg opplever fortsatt fremgang med musikk, om enn små. Musikkopplevelsen er nesten like god som før jeg fikk CI, men har også blitt bedre på visse områder. Bare nå nylig gikk det opp for meg hvor mye av de ulike nyansene jeg kan høre i musikk. Jeg kan altså oppfatte instrumenter, sang og rytme hver for seg, samtidig som jeg av og til kan høre hva stemmene i sangen sier. Det har vært en hyggelig opplevelse å høre på god “gammeldags” musikk og sette pris på gitarspill og sangstemmer fra for eksempel Pink Floyd. Musikk jeg pleier å høre på, særlig trance, gir ikke helt den samme opplevelsen. Det som fortsatt er vanskelig med CI og musikk er at jeg bruker litt tid på å “forstå” ukjent musikk. Det er heldigvis ikke lenger tilfelle at jeg ikke klarer å gjenkjenne musikksjanger, men det er visse deler jeg ikke er helt god på, særlig når musikken spiller i diskanten. Men det kommer vel. Med to ører vil jeg antakelig høre mye bedre.

Jeg har begynt å bruke høreapparat på det høyre øret igjen. Det piper hver gang jeg smiler eller ler (ja, sabla upraktisk) og det er uvant å få “propper i øret”. Men med høreapparatet på litt lavere volum opplever jeg et et litt større lydbilde samt litt avkobling for CI-øret, selv om mye støy kommer inn. Jeg må nemlig sette CI-et på et ganske høyt volum, nesten opp til hvor det begynner å bli ubehagelig, for å kompensere for null hørsel på det andre øret. Det er i slike situasjoner jeg innser at jeg trenger å høre på det andre øret også.

Ellers venter jeg fortsatt håpefull på et brev fra et av Norges tre CI-sykehus. Jeg sendte en søknad om CI nr. 2 i august og har hørt om andre som har fått brev med avslag ganske raskt etter. Så nå går jeg rundt og bekymrer meg for om de i det hele tatt har mottatt min søknad fremfor å bekymre meg om hva de vil si. Jeg er uansett 90% sikker på at jeg får avslag. Men de resterende 10 prosentene dukker opp av og til og erter meg litt.

Publisert 24.10.2009 | Stikkord: , , , , , , | 1 kommentar »

Hvem kan få CI nr. 2? Notat fra Norges 3 CI-sykehus

I forrige innlegg skrev jeg hvorfor jeg ønsker CI nr. 2 og forklarte hvorfor voksne per idag ikke tilbys to implantater. Jeg kjenner andre som har fått avslag på CI nr. 2, og hadde ingen forhåpninger da jeg bestilte time hos hørselslegen for å utforme en søknad. Jeg hadde time 24. august og snakket med en nedslått hørselslege som var så skuffet og oppgitt av den politiske kampen for to implantater for voksne.

Legen viste meg et notat som gjaldt alle sykehus i Norge som pr idag opererer CI (Rikshospitalet i Oslo, Haukeland i Bergen og sykehuset i Trondheim). Notatet spesifiserte at ingen voksne (over 18 år) får CI nr. 2 med mindre de har:

Selv om jeg hadde veldig lave forhåpninger, ble jeg likevel litt slått ut av den korte listen. Jeg hadde håpet på litt mer spillerom for folk med betydelig fortjeneste av to implantater eller andre medisinske grunner. Jeg hadde et lite håp om at mitt Pendred syndrom, som gradvis gjør meg døv, ville være en god nok medisinsk grunn for å få CI nr. 2.

Hørselslegen attesterte at denne saken må løses politisk, for eksempel gjennom foreninger som Hørselshemmedes Landsforening (HLF). Det er dessverre ingenting legene kan gjøre, bortsett fra å være behjelpelig med å sende en god søknad (som sannsynligvis blir avslått).

Jeg uttrykte min bekymring for at Pendred syndrom plutselig “slår til” og ødelegger all hørselsrest jeg har igjen på høyre øre. Det er individuelle forskjeller på tidsaspektet, men om man ikke benytter hørselsnerven over lang tid (flere år) kan nerven dø ut. Da nytter det ikke å operere CI, og jeg vil måtte gå resten av livet med hørsel på bare ett øre.

Hørselslegen og jeg ble enige om å sende en søknad om CI nr. 2, med Pendred som medisinsk årsak. I skrivende stund venter jeg fortsatt spent på brev fra et av Norges tre sykehus. Dessverre er jeg 90% sikker på at brevet er et avslag. Isåfall må jeg da ta opp noe jeg tror blir en slitsom kamp for å kunne få optimal hørsel.

Publisert 29.09.2009 | Stikkord: , , , | 1 kommentar »