CIborg bloggen til en ung voksen CI-bruker

Jeg har tidligere nevnt at jeg sluttet å bruke høreapparatet på det andre øret ca. 6-8 måneder etter lydpåsettingen. Høreapparatet tar inn så mye støy med et slikt volum at det overdøvet lydene jeg fikk inn på CI-et. Det var nesten som å gå tilbake til to høreapparater igjen, for jeg klarer ikke å skille lydene jeg hører på høyre øret fra venstre – de blir samkjørt til et lydspor. Det er uten tvil CI-øret jeg hører best med, men fordi høreapparatet overdøver det var det bedre å ikke bruke høreapparatet på det andre øret, selv om jeg ble helt døv på høyre side.

Men for å sørge for at hørenerven på høyre side holder seg aktiv og ikke dør ut, har jeg til tross brukt høreapparatet et par dager i måneden, sammen med CI. Det var et par dager i juli hvor jeg hadde vondt i hodet akkurat der magneten ligger, så jeg la fra meg CI-et og brukte bare høreapparat på det andre øret. Jeg er jo vant til å høre på ett øre og det høyre øret er jo opptrent til å bruke høreapparat, så jeg tenkte at det skulle gå greit. Der tok jeg feil, og ble overrasket over forskjellen i lydoppfattelse.

CI på venstre øre og høreapparat på høyre

Jeg satt ved PC-en min når jeg skrudde på høreapparatet og PC-duringa var ganske dominerende. Med CI oppfatter jeg nesten ikke støyet fra PC-en, antakelig fordi jeg har klart å blokkere den ut som støy. Om det er CI-apparatet selv som gjør dette eller jeg, er jeg usikker på. Men jeg kan med CI høre når vifta jobber ekstra hardt og jeg må sjekke temperaturen, eller om en CD eller DVD spinner i spilleren. Med høreapparat hørte jeg duringa veldig tydelig, men det var nesten ingen forskjell på vanlig PC-during og PC-during sammen med en DVD som spinner i full fart i spilleren!

Den største forskjellen kom da jeg så på en episode av en amerikansk serie med stemmer jeg er godt kjent med. Serien er tekstet, men jeg lytter alltid på de amerikanske ordene. Der jeg satt med bare høreapparat trodde jeg de snakket et annet språk! Jeg kjente ikke igjen noen av ordene eller syntaksene. Selv 30 minutter senere, på slutten av episoden, hadde jeg fortsatt vansker. Jeg klarte å skille ut et par ord, men det krevde at jeg konsentrerte meg hardt ved å lese teksten så kjapt som mulig for å så anta hvilke ord og i hvilken rekkefølge de kom til å si. Slappet jeg av oppfattet jeg alt som bare et rør av lyder.

Noe annet som har gått ubevisst hen, er at romfølelsen jeg opplevde å ha mistet med CI 6 måneder etter lydpåsettingen ikke gjaldt lenger! Etter å ha brukt CI en stund (1 1/2 år i skrivende stund) oppfatter jeg ikke lenger verden som et bekmørkt rom med lyder som dukker opp her og der. Jeg har nok lært meg å stole på at CI-et gir meg lyder når de kommer, at de kommer i riktig volum og har også et større repertoir av gjenkjennbare lyder. Tidligere, med høreapparat, oppnådde jeg en oppfattelse av omgivelsene rundt meg ved å kunne høre alle lyder, selv støy (som ofte var hoveddelen av det jeg hørte). Fordi høreapparatet fungerer ved å skru opp volumet på samtlige frekvenser like høyt klarer jeg ikke å skille ut trafikkstøy fra et åpent vindu og en stemme som snakker rett ved siden av meg. Etter å ha blitt vant til CI kan jeg endelig sammenligne det mot høreapparat, og jeg er 100% sikker på at jeg klarer meg mye bedre på det området med CI.

Heldigvis er jeg for øyeblikket student og hjemmeværende mens jeg skriver ferdig masteroppgaven min. Jeg hadde garantert ikke klart å ha samtaler med folk eller jobbkamerater ute i ukontrollerbare omgivelser med bare høreapparat. Å kunne skille ut bakgrunnstøy fra lyder som faktisk teller, for eksempel stemmer, er et problem alle tunghørte har. Og det problemet kommer jeg til å fortsette å ha – men jeg har 200% bedre sjanse med CI. Etter å ha måtte bruke bare høreapparat i et par dager er jeg mer overbevist om at jeg hører mye bedre med CI og at jeg ønsker å operere CI nr. 2 på høyre øre. Og jeg gleder meg faktisk til å begynne i jobb og oppleve at jeg klarer meg bedre blant folk enn jeg hadde mulighet med høreapparat.

Kort tid etter ettårskontrollen merket jeg at hørselen på CI-et ble lavere og lavere. Da volumhjulet ble skrudd på maks og det ikke holdt, mailet jeg Rikshospitalet og fikk raskt en time for justering. Det viste seg imidlertid å være øremikrofonen jeg har brukt siden jeg fikk CI.

Bionics Harmony med øremikrofon

Bionics Harmony med ørehenger

Bionics Harmony kommer med to forskjellige ørehengere, den korte (bildet til høyre) og en lang som går inn foran ørets hulrom (bildet til venstre). Forskjellen er at ørehengeren (den korte) ikke inneholder en mikrofon, og man benytter dermed mikrofonen som ligger på selve CI-apparatet. Ørehengeren svarer da til navnet sitt, det er bare en henger så apparatet er i stand til å henge på øret. Øremikrofonen (den lange) har en egen mikrofon og er formet mer naturlig i øret slik at plasseringen tilsvarer normal hørsel. For eksempel kan man bruke telefon “normalt”, ved å legge telefonen inntil øregangen istedenfor å plassere den på toppen av øret mot selve apparatet. Jeg valgte å bruke den lange øremikrofonen fordi jeg trodde CI-apparatet bare kom til å falle av med den lille hengeren. Jeg er jo vant til at høreapparatene sitter “plugget inn” ved hjelp av myke, heldekkende propper.

Det viste seg imidlertid at den lange øremikrofonen jeg hadde brukt i ett år og et par måneder var slitt. De har bare levetid fra ett til et par år! Audioteknikeren hentet en ny øremikrofon og satte den på – og plutselig kunne jeg høre alt igjen! Jeg hørte at gulvet ble bonet utenfor kontoret og at PC-en til teknikeren summet. Det kunne jeg ikke høre tidligere.

Jeg ville ikke risikere å gå uker, kanskje måneder, uten å være klar over at hørselsoppfattelsen ikke var på tipp topp, så jeg ba om å omprogrammere CI-et så jeg kunne bruke den lille hengeren. Mikrofonen på selve CI-apparatet blir ikke slitt, og jeg er nå storfornøyd bruker av den lille hengeren. Til tross for bevegelser og ikke minst langt hår opplever jeg sjelden å miste CI-apparatet av øret. CI-et er også mye mindre synlig når du ikke har en lang, svart dings foran øregangen din.

Rikshospitalets ekkofrie lydrom

I slutten av mars hadde jeg ettårskontroll på CI-et mitt på Rikshospitalet, en kontroll som alle CI-brukere skal ta. Målet var å se om jeg hadde fått bedre hørsel eller taleoppfattelse med CI, og jeg var selvsagt spent på om jeg faktisk kunne høre bedre og se håndfaste resultater på dette.

Min kjente audiotekniker tok meg med inn i rommet hvor jeg tok setningstester under CI-utredningen. Det er et spesielt rom som er fullstendig ekkofritt ved hjelp av alle taggene som stikker ut av vegger og tak. I tillegg inneholder rommet diverse høytalere, en PC og en TV-skjerm for diverse setningstester. Jeg klarte å snike til meg et formidabelt mobilbilde av rommet.

Testene var gjennomført på akkurat samme måte som under CI-utredningen, bare nå med CI og uten høreapparat på det andre øret. Jeg tok setningstester ved å se og høre på forskjellige personer på en skjerm, ved å bare høre uten bilde og tilslutt setninger med regulerbar støy i bakgrunnen. Akkurat som tidligere er støytesten programmert til å bli vanskeligere jo mer du hører, og å forstå halvparten er vanlig resultat.

Og så kom skuffelsen – vi var ferdige. Uten å sammenligne mot tidligere. Jeg hadde håpet på kanskje en sammenligning fra da jeg brukte høreapparat under CI-utredningen og nå, og presset audioteknikeren litt på dette. Men han hadde ikke dataene fra utredningen tilgjengelig, eller så hadde han ikke forventet seg denne forespørselen. Vi hadde tatt testene som skulle tas på ettårskontrollen og mer var det ikke. Kanskje testen er for sykehusets skyld og ikke for selve pasientene? Jeg vet jo selv at jeg hører bedre med CI, men ble litt skuffet da jeg hadde håpet på å få dette “på papir”.

Etter lydpåsettingen i slutten av mars tok det et par uker før jeg turte å lytte på musikk igjen. Jeg var forberedt på at det ville være vanskelig, både fordi stemmer og generelle lyder fortsatt var uforståelige og på grunn av alle advarslene om at CI ikke ville fungere så bra med musikk. Og ja, det var vanskelig i begynnelsen.

Jeg skrudde på noen av mine favorittsanger, sanger jeg kjenner veldig godt, og lyttet med bare CI-øret. Jeg klarte ikke å kjenne igjen musikken. Istedet hørte jeg de individuelle lydene i musikken, stemme(r), rytmen og diverse instrumenter. Jeg forstod mer av teksten til sangeren, og klarte virkelig å skille mellom og kjenne igjen de forskjellige instrumentene som kombinert skulle være musikk jeg kjente godt. Men jeg likte ikke hva jeg hørte – det var ikke musikk lenger.

Jeg begynte å lure på om jeg hadde hørt musikk “feil” gjennom hele livet med høreapparater og hørselstapet mitt. At jeg med høreapparater oppfattet musikk ikke som en kombinasjon av instrumenter, men som et enkelt lydspor som ga en behagelig melodi. Særlig i noen av mine favorittmelodier var de gode melodiene søkk borte med CI-et. Jeg kunne såvidt høre dem i bakgrunnen. Kanskje de lydene jeg likte ikke skulle være så fremtredende som når jeg brukte høreapparat – at de egentlig var svak bakgrunnsmusikk? Eller var det CI-et som ikke klarte å få de frem?

Med høreapparatet skrudd på, kunne jeg ihvertfall kjenne igjen musikken, og ikke minst nyte musikken. Men jeg har aldri vært noe særlig glad i å høre på musikk gjennom høytalere, for da føler jeg at jeg “mister” en del av musikken. Fordi jeg med høreapparat oppfatter alle lave ubetydelige lyder (biler som kjører forbi, datamaskinsus osv.) som høye lyder blir det alltid forstyrrelser i musikken. Jeg har derfor alltid foretrukket å ha et program som skrur av alt av omgivelseslyder (FM uten M) og hørt musikk fra mp3-spiller gjennom en SmartLink (FM-utstyr). Men for øyeblikket hadde jeg ikke noen mulighet for å koble CI-et til FM slik at jeg kunne høre på musikk på begge ørene samtidig. Det måtte jeg vente 6 måneder på – les hvorfor her.

Hele seks måneder senere, når jeg endelig fikk hørt på musikk med både CI-øret og høreapparat, hadde lydoppfattelsen med CI-et endret seg dramatisk. Men musikkoppfattelsen var omtrent den samme som i starten, om enn litt bedre. Når jeg skrudde mp3-spilleren på “shuffle” (spill tilfeldige sanger), hadde jeg vanskelig for å kjenne igjen melodien uten å titte på sangtittelen. Til og med filmer var en utfordring da jeg ikke klarte å kjenne igjen hva slags musikk intromusikken eller bakgrunnsmusikken var – om det var country, rock, trance, pianospill eller noe annet.

Men jeg tvang meg til å lytte mye på musikk, og ofte med høreapparatet skrudd av eller på veldig lavt volum. Etter noen måneder sluttet jeg å bruke høreapparat på det andre øret, og uten at jeg egentlig var klar over det kom de “gode melodiene” i sangene tilbake. I skrivende stund (ett og et halvt år etter lydpåsettingen) nyter jeg igjen musikk som jeg gjorde med høreapparat, om enn med bedre oppfattelse av de forskjellige instrumentene og teksten i sangen.

De største endringene i lydbildet skjedde de første ukene etter lydpåsettingen i mars. Månedene som fulgte førte sakte endringer med seg, og jeg ble egentlig ikke klar over dem før jeg nå i ettertid tenkte gjennom dem. Det har stort sett vært (svært) positive ting, men også noen få dårlige. Jeg får ta de negative tingene først, slik at innlegget ender litt mer positivt.

De negative tingene

I mai, ca. 2 måneder etter lydpåsettingen, hendte det at jeg angret litt på at jeg fikk operert inn CI. Det var noen praktiske problemer og et par dårlige opplevelser av lydbildet, men de sistnevnte ville forhåpentligvis forbedre seg.

• For det første var plasseringen av magneten uheldig – den ble plassert akkurat der hodet kommer borti noe når man lener seg tilbake i en godstol eller lignende. Magneten faller ikke direkte av, men man mister lyden i to-tre sekunder før den kommer tilbake. Man går da glipp av overraskende mye dersom det skjer mens en annen person snakker. Det er vanskelig å ligge eller være i en posisjon hvor man er nødt til å være borti området der magneten sitter. Konstant mister man verdifulle sekunder med lyd. Tannlegestolen var et mareritt å sitte i med CI. Jeg opplever også mindre problemer med magneten på grunn av det lange håret mitt, men har lært meg blant annet å sette strikk i håret og skli magneten under etterpå. Jeg fikk vite at det fantes en sterkere magnet man kunne putte i CI-et og ba Rikshospitalet om å prøve. De ba meg om å være forsiktig, og advarslene jeg fikk fra dem trådde fort i kraft. Området under magneten ble fort varmt og ubehagelig, og jeg måtte gå tilbake til den vanlige styrken.
• Batteriet varer dessverre for kort. Jeg opplever nå å måtte skifte to ganger om dagen – jeg starter dagen med et ferskt oppladet batteri som slutter å virke flere timer før jeg legger meg. Tidligere opplevde jeg at batteriene varte hele dagen og antakelig vil de fleste med Harmony oppleve det samme. Jeg har nemlig fått Rikshospitalet til å skru av en strømsparingsfunksjon i CI-et mitt av en helt annen grunn. AGC (Automatic Gain Control) er en funksjon i Harmony som skrur ned volumet midlertidig om en kraftig lyd kommer inn. Jeg likte ikke AGC i starten fordi den reagerte for sakte – volumet gikk ned etter den høye lyden. Derfor ville Rikshospitalet prøve å skru av strømsparingsfunksjonen for å få AGC til å fungere bedre, og det gjorde det – på bekostning av kortere batterilevetid. I tillegg er CI-batteriene upraktisk sammenlignet med høreapparatbatterier, særlig med tanke på reiser og overnattinger.
• Noe jeg virkelig savnet med CI-lyden de første månedene etter lydpåsettingen var “romfølelsen” jeg fikk med høreapparat. Med høreapparat opplevde jeg å høre alle lydene i omgivelsene mine og det skapte en slags romfølelse som gjorde det enkelt å vite når noe nytt eller uvanlig dukket opp. Med CI kunne jeg ikke lenger høre alle lydene i omgivelsene, bare litt av hvert her og der. Det kan nesten sammenlignes med å ha et fullstendig opplyst rom hvor man kan se alt, mot et helt mørkt rom hvor det dukker opp et lite lys et sted enkelte ganger der lyden kom fra. Jeg ble ikke lenger så sikker på omgivelsene for jeg fikk ikke lenger oversikt over alt som fantes rundt meg. Og det virket som om jeg fikk selektiv hørsel – dersom jeg konsentrerte meg om å høre bråket fra PC-ene hørte jeg dem, men ellers hørte jeg dem ikke. Men jeg kunne jo ikke vite om lyden faktisk var der, eller om hjernen min trodde den hørte lyden jeg konsentrerte meg sånn på! Den dårlige opplevelsen ble nok forsterket av at jeg ennå ikke kunne forstå lydene jeg hørte. Forhåpentligvis vil dette bedre seg.

De positive tingene

Allerede tre måneder etter lydpåsettingen opplevdes alle lyder helt naturlige ut med CI. Jeg brukte høreapparat samtidig på det andre øret, men skrudde ned volumet på høreapparatet for å stole mer på CI-et. Jeg opplevde en helomvending i forhold til forståelse av tale: tidligere var jeg nødt til å ha på høreapparat for å forstå, men nå er jeg avhengig av CI-et! Noen måneder senere sluttet jeg å bruke høreapparat på det andre øret fullstendig. Jeg opplevde at høreapparatet tok inn så mye støy at det overdøvet det jeg oppfattet med CI-et.

• Man får ikke propper i ørene med CI – man slipper å høre dårligere og gape eller tygge som en gal for å “få ut proppen”! Dette gjelder særlig når man tar av eller lander i fly eller er syk. I tillegg blir man ikke lenger midlertidig døv når man gjesper!
• Jeg hørte alle de små tingene jeg ikke kunne høre før. Jeg kunne høre museklikk, når jeg rullet med hjulet på musa og når PC-vifta jobbet ekstra hardt. Jeg kunne også høre mobilen vibrere et stykke unna – hvilket er en stor forbedring fra tidligere hvor jeg har vært nødt til å ha mobilen fysisk på meg. Jeg kunne høre min samboers mobils lille “bipp” når han mottok en melding mens vi satt i sofaen et godt stykke unna og så på TV med høyt volum.
• Jeg forstod også endelig at heisene vanligvis gir fra seg et “ding” når den er fremme og skal til å åpne dørene. Heisen der jeg bor nå gir dessuten fra seg en “bdpp”-lyd når bremsene blir satt på to-tre sekunder før dørene åpner seg – så nå hører jeg alltid når heisen kommer!
• Noe som virkelig er positivt er at jeg endelig kan høre “bzzz”-lyden når folk åpner hoveddøren i blokken fra leiligheten deres. Dette er en lyd jeg aldri har kunne høre selv om det var rimelig stille rundt, og jeg fikk pålagt en vane å konstant stå og rykke i døren til den åpnet seg. Vanligvis må jeg ringe på flere ganger. Første gangen jeg hørte denne lyden var midt i sentrums bråk mens trikken kjørte forbi!
• Jeg opplevde en stor forbedring i å skjelne lyder fra hverandre. Jeg kunne gå eller stå midt i byens bråkete trafikk, men allikevel høre når noen mennesker kommer snakkende. Å kunne skjelne stemmer fra bråket mens jeg satt i en T-bane, et tog eller en bil var fantastisk. Men jeg hadde fortsatt et stykke igjen for å faktisk forstå hva som ble sagt.

Jeg opplever en stor forbedring av hørselen etter at jeg fikk CI – selv om det er litt vanskelig å sammenligne i praksis og såpass tidlig. Jeg er fortsatt ganske tunghørt i de fleste situasjoner. Forhåpentligvis vil bedre batterier komme sammen med enda bedre teknologier for å oppfatte lyd om ikke altfor lenge.

PS: Lydteknikeren advarte meg mot å fullstendig slutte å bruke høreapparat på det andre øret. Dersom man går i lengre perioder (mange måneder til flere år) uten å få inn lydinntrykk, slutter hørenerven å fungere og det vil ikke nytte å operere CI på det øret.