CIborg bloggen til en ung voksen CI-bruker

For et halvt år siden, bare ett år etter at jeg fikk CI på venstre øre, begynte jeg å få lyst på CI nr. 2. Jeg er 100% sikker på at jeg vil høre bedre med CI på begge ører. Jeg vil blant annet kunne få retningshørsel (noe jeg aldri har hatt før) og mye bedre sjanse til å forstå lyder og tale når det er to apparater som mottar lyd. Når man har to lydkilder har man bedre sjanse til å motta og fortolke lyd, fordi apparatene kan støtte hverandre dersom ett av apparatene ikke klarer å oppfatte noe. Nå til dags går jeg uten høreapparat på det andre øret, fordi jeg opplever at den gode hørselen jeg får med CI “forsvinner” i all støyen høreapparatet mottar. I praksis går jeg altså rundt med et velfungerende øre og er fullstendig døv på det andre. Å høre på bare ett øre krever stor innsats, konsentrasjon og mye overskudd, og jeg innser at dette ikke vil fungere i lengden. Dette kombinert med gradvis dårligere hørsel på det andre øret gjorde at jeg begynte å se på mulighetene for CI nr. 2.

Jeg fikk vite allerede under utredningen til CI 1 at voksne pr idag bare får ett CI. Barn under 18 år har derimot rett på å få to, og babyer får operert CI på begge ører samtidig. Men voksne får bare CI på ett øre! Det er som å gi en person briller med bare ett brilleglass, eller bare ett høreapparat til en som trenger to.

Hvorfor voksne bare får ett CI er en sak innenfor kostnader og politikk. En CI-operasjon er dyrt for staten å gjennomføre. En operasjon koster mellom 6-700 000 til 1 million, det er for eksempel dyrere enn en hjertetransplantasjon. Politikere ser ikke nytten av å tilby to implantater når vedkommende allerede har ett, vurdert opp mot kostnadene. Det er altså ikke etablert gode begrunnelser for at mennesker fungerer bedre ved å høre på begge ørene fremfor på bare ett. Det faktum at alle mennesker og dyr blir født med to ører – at det er en grunn til at alle har to ører å høre med – ser ut til å være oversett.

Det har vært noe dekking av to implantater for voksne i medier, men langt fra slagkraftig nok til å ha noen reell effekt. I artiklene under kan du også lese grunnene til at det for øyeblikket ikke tilbys to implantater:

• Døve får høre – på ett øre: Artikkel i Dagbladet (publisert 14.03.2006)
• To cochlea-implantater for dyrt: Artikkel i Dagens Medisin (publisert 11.10.2007)
• Cochlea-implantat hos voksne – ensidig versus tosidig implantat: Sak i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten. (fra 08.10.2007)

I den siste linken ovenfor (Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering) ligger et notat fra Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) om at de skulle se på saken. Men etter litt nærmere undersøkelse har det blitt gjort lite fra HLFs side. Dette er skuffende da HLF i praksis er den eneste foreningen tunghørte kan benytte seg av i slike saker. Jeg har også funnet en god del forskning gjort på CI-temaet, men bare ett av papirene jeg har funnet har gjort forskning på begge ører versus ett øre – med hovedfokus på andre faktorer, som for eksempel alder. Det trengs spesifikk og håndfast forskning og/eller mediedekning i at mennesker fungerer bedre med to ører fremfor bare ett. Kanskje bør man også “snakke politikernes språk” og presentere regnestykker hvor kostnadene for to CI settes opp mot langsiktige kostander for mennesker med bare ett implantat – som for eksempel uføretrygd, “dårligere” arbeidskraft på grunn av mindre kapasitet og andre implikasjoner.

Jeg kunne selvsagt lagt ut i det brede og det vide om hvorfor og hvordan mennesker fungerer bedre med to implantater fremfor bare ett, men jeg har hverken hatt tid eller ork til å sette meg grundig i det akkurat nå. Jeg har ingen fot (eller hjerne) innenfor politikken, men om jeg må kjempe for å få CI nr. 2 vil jeg definitivt bidra med det jeg kan! Jeg vet om flere unge voksne som har ett CI og ønsker ett til. Om vi blir mange nok håper jeg vi kan overbevise politikerne om å plassere nok penger til å tilby to implantater – til små såvel som store.

Jeg har tidligere nevnt at jeg sluttet å bruke høreapparatet på det andre øret ca. 6-8 måneder etter lydpåsettingen. Høreapparatet tar inn så mye støy med et slikt volum at det overdøvet lydene jeg fikk inn på CI-et. Det var nesten som å gå tilbake til to høreapparater igjen, for jeg klarer ikke å skille lydene jeg hører på høyre øret fra venstre – de blir samkjørt til et lydspor. Det er uten tvil CI-øret jeg hører best med, men fordi høreapparatet overdøver det var det bedre å ikke bruke høreapparatet på det andre øret, selv om jeg ble helt døv på høyre side.

Men for å sørge for at hørenerven på høyre side holder seg aktiv og ikke dør ut, har jeg til tross brukt høreapparatet et par dager i måneden, sammen med CI. Det var et par dager i juli hvor jeg hadde vondt i hodet akkurat der magneten ligger, så jeg la fra meg CI-et og brukte bare høreapparat på det andre øret. Jeg er jo vant til å høre på ett øre og det høyre øret er jo opptrent til å bruke høreapparat, så jeg tenkte at det skulle gå greit. Der tok jeg feil, og ble overrasket over forskjellen i lydoppfattelse.

CI på venstre øre og høreapparat på høyre

Jeg satt ved PC-en min når jeg skrudde på høreapparatet og PC-duringa var ganske dominerende. Med CI oppfatter jeg nesten ikke støyet fra PC-en, antakelig fordi jeg har klart å blokkere den ut som støy. Om det er CI-apparatet selv som gjør dette eller jeg, er jeg usikker på. Men jeg kan med CI høre når vifta jobber ekstra hardt og jeg må sjekke temperaturen, eller om en CD eller DVD spinner i spilleren. Med høreapparat hørte jeg duringa veldig tydelig, men det var nesten ingen forskjell på vanlig PC-during og PC-during sammen med en DVD som spinner i full fart i spilleren!

Den største forskjellen kom da jeg så på en episode av en amerikansk serie med stemmer jeg er godt kjent med. Serien er tekstet, men jeg lytter alltid på de amerikanske ordene. Der jeg satt med bare høreapparat trodde jeg de snakket et annet språk! Jeg kjente ikke igjen noen av ordene eller syntaksene. Selv 30 minutter senere, på slutten av episoden, hadde jeg fortsatt vansker. Jeg klarte å skille ut et par ord, men det krevde at jeg konsentrerte meg hardt ved å lese teksten så kjapt som mulig for å så anta hvilke ord og i hvilken rekkefølge de kom til å si. Slappet jeg av oppfattet jeg alt som bare et rør av lyder.

Noe annet som har gått ubevisst hen, er at romfølelsen jeg opplevde å ha mistet med CI 6 måneder etter lydpåsettingen ikke gjaldt lenger! Etter å ha brukt CI en stund (1 1/2 år i skrivende stund) oppfatter jeg ikke lenger verden som et bekmørkt rom med lyder som dukker opp her og der. Jeg har nok lært meg å stole på at CI-et gir meg lyder når de kommer, at de kommer i riktig volum og har også et større repertoir av gjenkjennbare lyder. Tidligere, med høreapparat, oppnådde jeg en oppfattelse av omgivelsene rundt meg ved å kunne høre alle lyder, selv støy (som ofte var hoveddelen av det jeg hørte). Fordi høreapparatet fungerer ved å skru opp volumet på samtlige frekvenser like høyt klarer jeg ikke å skille ut trafikkstøy fra et åpent vindu og en stemme som snakker rett ved siden av meg. Etter å ha blitt vant til CI kan jeg endelig sammenligne det mot høreapparat, og jeg er 100% sikker på at jeg klarer meg mye bedre på det området med CI.

Heldigvis er jeg for øyeblikket student og hjemmeværende mens jeg skriver ferdig masteroppgaven min. Jeg hadde garantert ikke klart å ha samtaler med folk eller jobbkamerater ute i ukontrollerbare omgivelser med bare høreapparat. Å kunne skille ut bakgrunnstøy fra lyder som faktisk teller, for eksempel stemmer, er et problem alle tunghørte har. Og det problemet kommer jeg til å fortsette å ha – men jeg har 200% bedre sjanse med CI. Etter å ha måtte bruke bare høreapparat i et par dager er jeg mer overbevist om at jeg hører mye bedre med CI og at jeg ønsker å operere CI nr. 2 på høyre øre. Og jeg gleder meg faktisk til å begynne i jobb og oppleve at jeg klarer meg bedre blant folk enn jeg hadde mulighet med høreapparat.

Kort tid etter ettårskontrollen merket jeg at hørselen på CI-et ble lavere og lavere. Da volumhjulet ble skrudd på maks og det ikke holdt, mailet jeg Rikshospitalet og fikk raskt en time for justering. Det viste seg imidlertid å være øremikrofonen jeg har brukt siden jeg fikk CI.

Bionics Harmony med øremikrofon

Bionics Harmony med ørehenger

Bionics Harmony kommer med to forskjellige ørehengere, den korte (bildet til høyre) og en lang som går inn foran ørets hulrom (bildet til venstre). Forskjellen er at ørehengeren (den korte) ikke inneholder en mikrofon, og man benytter dermed mikrofonen som ligger på selve CI-apparatet. Ørehengeren svarer da til navnet sitt, det er bare en henger så apparatet er i stand til å henge på øret. Øremikrofonen (den lange) har en egen mikrofon og er formet mer naturlig i øret slik at plasseringen tilsvarer normal hørsel. For eksempel kan man bruke telefon “normalt”, ved å legge telefonen inntil øregangen istedenfor å plassere den på toppen av øret mot selve apparatet. Jeg valgte å bruke den lange øremikrofonen fordi jeg trodde CI-apparatet bare kom til å falle av med den lille hengeren. Jeg er jo vant til at høreapparatene sitter “plugget inn” ved hjelp av myke, heldekkende propper.

Det viste seg imidlertid at den lange øremikrofonen jeg hadde brukt i ett år og et par måneder var slitt. De har bare levetid fra ett til et par år! Audioteknikeren hentet en ny øremikrofon og satte den på – og plutselig kunne jeg høre alt igjen! Jeg hørte at gulvet ble bonet utenfor kontoret og at PC-en til teknikeren summet. Det kunne jeg ikke høre tidligere.

Jeg ville ikke risikere å gå uker, kanskje måneder, uten å være klar over at hørselsoppfattelsen ikke var på tipp topp, så jeg ba om å omprogrammere CI-et så jeg kunne bruke den lille hengeren. Mikrofonen på selve CI-apparatet blir ikke slitt, og jeg er nå storfornøyd bruker av den lille hengeren. Til tross for bevegelser og ikke minst langt hår opplever jeg sjelden å miste CI-apparatet av øret. CI-et er også mye mindre synlig når du ikke har en lang, svart dings foran øregangen din.

Rikshospitalets ekkofrie lydrom

I slutten av mars hadde jeg ettårskontroll på CI-et mitt på Rikshospitalet, en kontroll som alle CI-brukere skal ta. Målet var å se om jeg hadde fått bedre hørsel eller taleoppfattelse med CI, og jeg var selvsagt spent på om jeg faktisk kunne høre bedre og se håndfaste resultater på dette.

Min kjente audiotekniker tok meg med inn i rommet hvor jeg tok setningstester under CI-utredningen. Det er et spesielt rom som er fullstendig ekkofritt ved hjelp av alle taggene som stikker ut av vegger og tak. I tillegg inneholder rommet diverse høytalere, en PC og en TV-skjerm for diverse setningstester. Jeg klarte å snike til meg et formidabelt mobilbilde av rommet.

Testene var gjennomført på akkurat samme måte som under CI-utredningen, bare nå med CI og uten høreapparat på det andre øret. Jeg tok setningstester ved å se og høre på forskjellige personer på en skjerm, ved å bare høre uten bilde og tilslutt setninger med regulerbar støy i bakgrunnen. Akkurat som tidligere er støytesten programmert til å bli vanskeligere jo mer du hører, og å forstå halvparten er vanlig resultat.

Og så kom skuffelsen – vi var ferdige. Uten å sammenligne mot tidligere. Jeg hadde håpet på kanskje en sammenligning fra da jeg brukte høreapparat under CI-utredningen og nå, og presset audioteknikeren litt på dette. Men han hadde ikke dataene fra utredningen tilgjengelig, eller så hadde han ikke forventet seg denne forespørselen. Vi hadde tatt testene som skulle tas på ettårskontrollen og mer var det ikke. Kanskje testen er for sykehusets skyld og ikke for selve pasientene? Jeg vet jo selv at jeg hører bedre med CI, men ble litt skuffet da jeg hadde håpet på å få dette “på papir”.

Etter lydpåsettingen i slutten av mars tok det et par uker før jeg turte å lytte på musikk igjen. Jeg var forberedt på at det ville være vanskelig, både fordi stemmer og generelle lyder fortsatt var uforståelige og på grunn av alle advarslene om at CI ikke ville fungere så bra med musikk. Og ja, det var vanskelig i begynnelsen.

Jeg skrudde på noen av mine favorittsanger, sanger jeg kjenner veldig godt, og lyttet med bare CI-øret. Jeg klarte ikke å kjenne igjen musikken. Istedet hørte jeg de individuelle lydene i musikken, stemme(r), rytmen og diverse instrumenter. Jeg forstod mer av teksten til sangeren, og klarte virkelig å skille mellom og kjenne igjen de forskjellige instrumentene som kombinert skulle være musikk jeg kjente godt. Men jeg likte ikke hva jeg hørte – det var ikke musikk lenger.

Jeg begynte å lure på om jeg hadde hørt musikk “feil” gjennom hele livet med høreapparater og hørselstapet mitt. At jeg med høreapparater oppfattet musikk ikke som en kombinasjon av instrumenter, men som et enkelt lydspor som ga en behagelig melodi. Særlig i noen av mine favorittmelodier var de gode melodiene søkk borte med CI-et. Jeg kunne såvidt høre dem i bakgrunnen. Kanskje de lydene jeg likte ikke skulle være så fremtredende som når jeg brukte høreapparat – at de egentlig var svak bakgrunnsmusikk? Eller var det CI-et som ikke klarte å få de frem?

Med høreapparatet skrudd på, kunne jeg ihvertfall kjenne igjen musikken, og ikke minst nyte musikken. Men jeg har aldri vært noe særlig glad i å høre på musikk gjennom høytalere, for da føler jeg at jeg “mister” en del av musikken. Fordi jeg med høreapparat oppfatter alle lave ubetydelige lyder (biler som kjører forbi, datamaskinsus osv.) som høye lyder blir det alltid forstyrrelser i musikken. Jeg har derfor alltid foretrukket å ha et program som skrur av alt av omgivelseslyder (FM uten M) og hørt musikk fra mp3-spiller gjennom en SmartLink (FM-utstyr). Men for øyeblikket hadde jeg ikke noen mulighet for å koble CI-et til FM slik at jeg kunne høre på musikk på begge ørene samtidig. Det måtte jeg vente 6 måneder på – les hvorfor her.

Hele seks måneder senere, når jeg endelig fikk hørt på musikk med både CI-øret og høreapparat, hadde lydoppfattelsen med CI-et endret seg dramatisk. Men musikkoppfattelsen var omtrent den samme som i starten, om enn litt bedre. Når jeg skrudde mp3-spilleren på “shuffle” (spill tilfeldige sanger), hadde jeg vanskelig for å kjenne igjen melodien uten å titte på sangtittelen. Til og med filmer var en utfordring da jeg ikke klarte å kjenne igjen hva slags musikk intromusikken eller bakgrunnsmusikken var – om det var country, rock, trance, pianospill eller noe annet.

Men jeg tvang meg til å lytte mye på musikk, og ofte med høreapparatet skrudd av eller på veldig lavt volum. Etter noen måneder sluttet jeg å bruke høreapparat på det andre øret, og uten at jeg egentlig var klar over det kom de “gode melodiene” i sangene tilbake. I skrivende stund (ett og et halvt år etter lydpåsettingen) nyter jeg igjen musikk som jeg gjorde med høreapparat, om enn med bedre oppfattelse av de forskjellige instrumentene og teksten i sangen.