CIborg bloggen til en ung voksen CI-bruker

Du får beskjed om å komme på sykehuset dagen før operasjon. Hvis du ikke bor i samme by som sykehuset, blir du da lagt inn og sover på sykehuset natten til operasjonen. Denne dagen skal du snakke med legen som skal operere deg samt anestesilegen, og fyller ut skjema med informasjon om deg selv, kontaktperson, faste medisiner, eventuelle sykdommer du har hatt og allergier. Jeg anbefaler sterkt å ha med noe å lese da denne dagen innebærer utrolig mye venting! Jeg tilbrakte selv 6 timer på sykehuset, og minst 5 av timene på venterommet. Fordi jeg bodde like ved sykehuset reiste jeg hjem og måtte faste fra kl. 0:00.

Neste dag møtte jeg opp sulten, trøtt og smånervøs på sykehuset kl. 7 om morgenen. Heldigvis var min gode venn Kim med meg, og han ville bli til etter operasjonen så jeg ikke måtte gjennom alt alene. Etter en god del venting ble vi tatt med inn til rommet mitt, et rom jeg skulle dele med en annen kvinne som også skulle få innoperert CI idag. Hun var allerede på vei til operasjon når vi kom inn i rommet, og jeg var nestemann.

Sykepleieren vil med en gang barbere hodet ditt – et område på to tommer bak og to tommer over øret. Det var faktisk først når jeg så det barberte området i speilet at det gikk opp for meg at jeg faktisk skulle CI-opereres. Etterhvert skiftet jeg til en pyjamasskjorte som var utdelt av sykehuset og la meg i sykehussengen. En time før jeg skulle rulles inn fikk jeg smertestillende og beroligende piller av sykepleieren. Det tok ikke lang tid før jeg sovnet, og ble vekket av at sykepleieren som sa at det nå var min tur. Hva som skjedde etter det husker jeg ikke, så døsig var jeg. Det neste jeg husker er at jeg ble rullet inn i et rom med en flat seng i midten og mange mennesker som stod rundt. Jeg husker at sykepleierne tok fra meg dyna og at jeg ikke var så glad for det, før jeg ble bedt om å skubbe over til operasjonssengen. Øyeblikkelig fikk jeg en maske over nesa og munnen og jeg kjente at noen bedøvet hånden min for å sette inn venoflon/drypp. Etter et par sekunder var jeg helt borte.

Jeg våknet på oppvåkningssalen og hadde det ganske så behagelig. Jeg hadde ingen smerter og var døsig og lykkelig som etter en god natts søvn. Alle sykepleierne var klar over at jeg ikke kunne høre, så all kommunikasjon skjedde gjennom å skrive på lapper. Operasjonen hadde gått helt fint, og alle elektrodene fungerte. En audiotekniker vil alltid være tilstede under en CI-operasjon for å sjekke at alle elektrodene og implantatet fungerer som det skal. Etter ca. en time på oppvåvkningssalen ble jeg rullet tilbake til rommet mitt.

Det er uvanlig for CI-opererte å oppleve noe særlig smerter etter operasjonen, bortsett fra litt heshet etter slangen man har hatt i halsen under operasjonen. Vanligvis er man så oppegående at man kan dra hjem dagen etter operasjonen. Mange opplever heller ingen smerte den påfølgende tiden. Jeg anbefaler veldig å ordne permisjon fra studier eller jobb – særlig de første ukene etter at man får satt på lyd. Selv hadde jeg ordnet et halvt år sykepermisjon fra studiet mitt. Jeg var heldig med timingen til operasjon og vårsemesteret til universitetet – jeg hadde fri i minst tre måneder etter lydpåsetting.

Dessverre var jeg litt uheldig og fikk en del smerter utover operasjonsdagen, og jeg fikk vite at det blødde en del fra såret. Sykepleierne la en ny bandasje og ga meg morfin for å dempe smerten. Jeg sov mesteparten av dagen, og tidlig neste dag fikk jeg blant annet snakket med legen som opererte meg. Kontaktpersonen fra CI-teamet kom også innom og ga meg en del papirer, blant annet et ID-kort for implantatet og en CI-startpakke. Ikke lenge etter reiste jeg hjem, selv om man vanligvis har muligheten til å overnatte på sykehuset en natt til.

Jeg fant også ut at jeg hadde mistet smaken på venstre halvdel av tunga og antakelig luktesansen i det venstre neseboret (jeg opererte det venstre øret). Hørenerven ligger nemlig mellom to andre nerver, smaksnerven og nerven som styrer halve ansiktet. Legene prøver selvfølgelig å unngå å komme borti ansiktsnerven, da kommer de heller borti smak- og lukte-nerven, så midlertidig tap av smak og lukt på den opererte siden er vanlig. Det var imidlertid usikkert om det var permanent eller ikke.

Man får ikke apparatet og satt på lyd på CI-et før minst 5-6 uker etter operasjon. Implantatet og såret må gro ordentlig før man kan bruke en magnet bak øret. I denne perioden før lydpåsetting er man avhengig av å bruke det andre øret. Jeg har hørt at noen få kan få en liten utbytte av å bruke høreapparatet på det opererte øret, men for min del hørte jeg bare lav, irriterende støy. Det var på tide å legge fra seg det venstre høreapparatet for godt.

Arret ca 1 uke etter operasjon

Den første uka etter operasjonen nærmest spiste jeg smertestillende og var ikke noe særlig oppegående på grunn av smerter. Heldigvis ble jeg mye bedre etter ca. en uke. Man kan ikke ta av bandasjen bak øret fra sykehuset før etter 5 dager, så dusjing var interessant i og med at man skal holde det tørt også. Stingene forsvinner av seg selv, man trenger heldigvis ikke å plukke dem ut selv.

Jeg skulle ikke få på lyd før den 25. mars, hele to måneder etter operasjonen.

Neste fase: Å få CI: Lydpåsetting.

Det tok litt tid å ta inn alt. Det var min hørselslege som hadde søkt om CI for noen år siden selv om jeg var ambivalent til en slik “destruktiv” operasjon. Min vage plan var at dersom jeg fikk ja til CI, så ville jeg vurdert det om noen år. Kanskje. På grunn av diagnosen Pendred var det plutselig ikke lenger et valg om hvis, men når jeg skulle innoperere CI.

Omtrent alle jeg snakket med anbefalte meg å få meg CI så fort som mulig. Jo yngre hjernen din er, jo lettere og raskere kan den omprogrammeres. Legene på sykehuset anbefalte meg å operere meg så fort som mulig før jeg mistet mer av hørselen min. Dermed hadde jeg mer tid på å bli vant til lyden, og ville fortere få utnytte av det. Da jeg møtte opp på Rikshospitalet etter en måned, tidlig i januar 2008, hadde jeg egentlig ikke kommet frem til noe klinkende klart svar. Alt var fortsatt en tåke av argumenter for og mot. Men jeg signerte og sa ja takk til operasjon.

Jeg fikk time til operasjon allerede 20 dager etter at jeg signerte ja takk til CI.

Bestemme hvilket øre

Man må selvsagt bestemme seg for hvilket øre man ønsker CI på. For voksne (over 18 år) får bare CI på ett øre ifølge den norske loven! Spedbarn som blir født døve og får godkjent CI av sine foreldre, blir operert på begge ørene samtidig. Om du er under 18 år, kan du få CI på begge ører med noen års mellomrom. Men voksne får da kun operert ett øre, men har mulighet til å søke om å få CI på det andre øret etter noen år, om man har god nok grunn. Dette var overraskende nyheter for meg, og jeg synes det var helt vanvittig. Men sånn er det visst.

For noen er valget av øre et enklere valg, det er vanlig å høre dårligere på det ene øret. CI-teamet vil vanligvis operere det øret du hører dårligst på, og overlegen vil vanligvis foreslå hvilket øre han vil ha operert. I mitt tilfelle hadde jeg et veldig likt hørselstap på begge ørene, så det var ikke så veldig viktig. Men når overlegen ville operere det øret jeg opplevde å høre best med, gikk jeg imot hans anbefaling og ba om å få operert det andre øret.

Bestemme CI-produsent

Før operasjonen må du også velge type CI-apparat du ønsker deg. Dersom du allerede har et implantat på en side, vil du få den samme typen som du allerede har. Jeg fikk valget mellom 3 produsenter: Opus (fra Med-El), Harmony (fra Advanced Bionics) og en eldre modell fra Cochlear (Dette var rett før den nye Nucleus Freedom kom på markedet). Du får operert inn produsentens nyeste apparat og implantat. Kontaktpersonen din fra CI-teamet vil vise deg alle tre apparatene og implantatene så du kan se, ta på og til og med prøve bak øret. Men selvfølgelig kan du ikke prøve lyden, så du må her basere valget på apparatets funksjoner og muligheter.

På det tidspunktet hadde både Med-El og Medisan ikke kommet med noen nyere modeller, så jeg bestemte meg ganske fort for Advanced Bionics sitt Harmony-apparat. Amerikanske Bionics er ganske ny på markedet og det mest avanserte, og for tiden tilbys den ikke til spedbarn.

Mitt Advanced Bionics Harmony-apparat, med øremikrofon

Hovedgrunnen til at jeg valgte dette apparatet var at den hadde, i motsetning til de to andre CI-apparatene, en god batteriløsning. Bionics-apparatet bruker et oppladbart batteri, og det følger med fire stk batterier og en lader. Jeg synes det var mye lettere, miljøvennlig og ikke minst mye mer økonomisk enn å kjøpe og skifte tre store engangs-batterier annenhver dag.

I tillegg hadde apparatet en avansert mulighet for å fordele lyden fra de 16 elektrodene til 120 frekvenser istedet for bare de 16, 21 eller 24 som hos de andre produsentene. Denne innstillingen skulle gi et bedre lydbilde for musikk og støyende situasjoner.

Bionics-apparatet har derimot ikke fjernkontroll, volumhjulet og programbryteren sitter på apparatet bak øret. Til syvende og sist var apparatet også den minste, letteste og dermed den mest behagelige å ha hengende på øret.

Neste fase: Å få CI: CI-operasjon.

Når du (endelig) har kommet frem i køen og fått brev fra sykehuset, vil de foreta en utredning av deg. En CI-utredning pågår i to faser over forskjellige dager (pass på at det ofte kan ta lang tid mellom de to fasene. Purr sykehuset hvis det går for lang tid).

Fase 1

I den første fasen tester de ditt fysiske grunnlag for CI. I løpet av en dag på sykehuset blir man CT/MR-skannet, tatt blodprøve av og spurt om din medisinske tilstand. Helt ufarlige tester. Det er i grunn mest kjedelig på grunn av all ventingen. Man har ikke sjansen til å spørre eller få vite noe om CI eller operasjonen. Legene du har kontakt med i denne fasen, har ingen tilknytning til CI-teamet overhodet, deres jobb er bare å utføre testene.

Du blir sendt hjem for å vente noen uker på et brev fra sykehuset om timeavtale til andre fase. Dette kan ta opptil flere uker. Jeg purret da jeg ikke hadde mottatt noe brev på litt over en måned, sykehuset beklaget og sendte brevet samme dag.

Fase 2

I andre fase tar CI-teamet tester av hørselen som den fungerer for deg idag, og dette tar vanligvis to dager (du drar selvsagt hjem etter første dagen). Du får tilordnet en person fra CI-teamet som hjelper deg gjennom de to dagene på sykehuset. Man tar en vanlig hørselstest og du får sjansen til å snakke med en genetiker om hørselstapet ditt. Alle testene fra fase en og to blir veid opp mot hverandre om du hører dårlig nok til å få CI, men det som veier tyngst er antakelig taleforståelsestesten hvor du sitter i et ekkofritt rom foran høyttalere som spiller av setninger som du må gjenta så godt du kan.

Min kontaktperson fra CI-teamet kom og hentet meg fra venterommet og jeg ble satt i et rom for første samtale om CI. Her har man sjansen til å spørre om alt du lurer på! Etter å ha tatt den vanlige hørselstesten (hvor man sitter i et lydtett rom med øreklokker uten høreapparat og gir tegn fra deg når du hører en tone) mente hun at jeg hadde et godt grunnlag for å få CI, fordi talespråket mitt var godt utviklet og utnyttelsen av min lille hørselsrest var veldig god. Mennesker som er født døve og ikke har brukt høreapparat de første årene i barndommen og derfor ikke fått utviklet et godt talespråk, blir vanligvis nektet CI. I tillegg hjelper CI kun de som har en frisk og normal hørenerve, men har en “mekanisk” feil i øret.

Men hun endret mening etter taleforståelsestesten. Jeg tror jeg fikk 85% eller bedre, som stridet imot min dårlige hørsel. Selv om CI-teamet og legene skjønte at det gode resultatet var på grunn av god trening og evne til i å gjette taleforståelse, risikerte jeg nå å få avslag på CI. Jeg protesterte og ba om å få en mer realistisk test. Ingenting er mindre lik realiteten enn et helt stille og ekkofritt rom hvor de innspilte setningene uttales sakte, høyt og tydelig. I løpet av den andre dagen fikk jeg tatt en ny taleforståelsestest med bakgrunnstøy, men resultatet var fortsatt for bra.

Utsiktene for å få godkjent CI var dårlige, men det endret seg etter å ha snakket med genetikeren. Genetiker-legen hadde snakket med eksperter på røntgen og fått dem til å se på mine CT-bilder, og fikk bekreftet at jeg hadde underutviklede sneglehus. Istedenfor de vanlige 2,5 dreininger, hadde jeg bare 1,2 dreining på sneglehusene. I tillegg hadde jeg noe som kaltes forstørrede kanaler (enlarged vestibular aqueducts) i sneglehusene. Han ga meg diagnosen Pendred syndrom, en genetisk sykdom som er en kombinasjon av struma og de nevnte feilene i sneglehuset som fører til hørselstap. Det innebærer også at det store trykket i sneglehusene mine gradvis vil ødelegge all hørsel til jeg ikke har noe igjen. At jeg gradvis kommer til å bli helt døv gikk ikke opp for meg før flere uker etter samtalen.

Bare fem minutter etter samtalen med genetikeren hadde jeg den avsluttende samtalen med en overlege og CI-teamet. De tilbød meg å skrive under for en CI-operasjon til tross for mitt gode resultat på taleforståelsestesten – Pendred syndrom alene var grunn god nok. Jeg var fortsatt litt forfjamset og trengte å tenke litt på det – så jeg skrev ikke under der og da. Jeg fikk med meg dokumentet som skulle underskrives hjem og en ny time en måned senere for eventuell underskriving og godkjenning av CI-operasjon.

Neste fase: Å få CI: Å bestemme seg.

Husk at utgangspunktet har mye å si for hvordan CI-lyden oppleves og hvor fort/tregt og lett/vanskelig det går å trene opp hørselen igjen. Det er stor forskjell på å ha vokst opp som hørende og mistet hørselen i voksen alder og blitt født sterkt tunghørt eller døv. Les mitt utgangspunkt her, så du er klar over mine forutsetninger og erfaringer med lyd.

Jeg deler opp mine erfaringer innenfor i å nettopp få CI i forskjellige innlegg; CI-utredningen, å bestemme seg, CI-operasjonen og lydpåsettingen (klikk på linkene for å lese innleggene direkte). Videre følger en kort oppsummering av hver del.

CI-utredning

Det første steget i prosessen skjer når du endelig får svar fra sykehuset om time til CI-utredning. Sykehuset sjekker både om det er fysisk mulighet for deg å få CI og om du har behov og grunnlag for å bli innoperert med et implantat. Det vil altså sjekkes om du hører dårlig nok eller garantert kommer til å miste mye hørsel og om forutsetningene for at du vil ha stor nytte av CI er gode. Dessverre er det mange som får avslag til CI fra sykehuset etter utredningen.

Å bestemme seg

Dersom sykehuset har sagt ja til å innoperere CI på deg etter utredningen, har du fortsatt et valg til å si “nei” eller “kanskje senere”. Å bruke og å ha CI er annerledes og kan ta lang tid og føre til ukjente situasjoner, gode såvel som dårlige. En CI-operasjon er heller ikke reversibel og vil føre til at all hørselsrest blir ødelagt. Samtidig er det mange som har stor nytte av CI og fungerer nesten som normalthørende. Du må også velge mellom flere CI-produsenter hvilket apparat du vil ha uten å kunne prøve dem først, og dersom du er over 18 år må du velge hvilket øre du vil operere.

CI-operasjon

Selve CI-operasjonen er ikke lenger like komplisert som tidligere, og tar ikke mer enn et par timer på operasjonsbenken. Men i tillegg er det en del informasjon man bør vite om på forhånd. Jeg forteller ihvertfall min opplevelse av selve operasjonen og tiden etter.

Lydpåsetting

Når man endelig får skrudd på lyd på implantatet, venter en helt ny verden av lyd på deg. Men dessverre vil ikke hjernen din forstå den med det første. Jeg forteller hvordan jeg opplevde å få på lyd på CI for første gang. Det er viktig å være forberedt på at det tar tid å lære å høre med CI. Lang tid. Det er viktig å ikke gi opp, med mye øvelse og tålmodighet kommer du deg dit.