CIborg bloggen til en ung voksen CI-bruker

Nå har det snart gått 2 år med CI og det skjer lite nytt. Den største omstillingen skjedde i løpet av det første året, og da var endringene såpass dramatiske at jeg ikke kunne unngå å legge merke til dem. Nå til dags oppdager jeg små positive endringer, gjerne ved tilfeldigheter, fordi jeg rett og slett er så vant til hørselen jeg har med CI.

Jeg legger fortsatt merke til små, men betydelige forbedringer i lydoppfattelse i forhold til høreapparat. Ved bare å gå ut av leiligheten ut til boden nedi gangen for å hente noe fra fryseren, har jeg opplevd markante forskjeller fra CI og høreapparat. Med CI oppfatter jeg forskjell på lydene når jeg åpner dører, nøkler som slår mot døren og lyden av nøkkelen som skyves inn i nøkkelhullet. Jeg kan også skille mellom lyder i nærheten av meg og naboen nedi gangen som åpner utgangsdøren sin. Jeg har fått dybdehørsel! Med høreapparat høres alle lydene like ut, og alle lydene var like høye. Det var ikke snakk om å vite hvor langt vekk lydene var.

Andre små forbedringer og oppfatting av lydnyanser skjer også i hverdagen. Mens jeg sitter ved skrivebordet mitt i stua kan jeg høre når vaskemaskinen på badet sentrifugerer for fullt (badet er et stykke unna, og døra lukket), og når den “slapper av” igjen. Mange synes sikkert dette er tåpelig, eller så vant til å kunne høre slikt at de ikke bryr seg. Men jeg vet at jeg med høreapparat ikke ville klart å skille nyansene fra hverandre og antakelig forvirret vaskemaskinens dur med f.eks. bråk fra datamaskinen ved siden av meg. Jeg kan også kjenne igjen lyder mens jeg befinner meg i et annet rom med lukket dør. Blant annet kan jeg forholdsvis enkelt høre dersom Sindre starter å spille bilspill i stua mens jeg er på badet. Med høreapparat ville jeg aldri kunne skjelne forskjell på om han spilte musikk, spilte spill, snakket i telefonen eller skrudde på TV.

Ellers har jeg opplevd å høre noenlunde bedre i bråkete situasjoner. På utesteder eller puber mener jeg at jeg kan høre stemmene til de jeg snakker med bedre, men når bråket går over en viss grense blir all lyd bare kaos. Når DJ-en skrur opp volumet og folk begynner å få litt drikke innabords og bli høylytte, er tegnspråk som støtte til tale en god hjelp. Det forutsetter selvsagt at de jeg er ute sammen med kan tegnspråk, åpenbart.

Uheldigvis har jeg fortsatt noen ulemper å komme med. Jeg har nevnt det før, og jeg nevner det igjen: Å lene seg tilbake i en stol eller lignende i en viss hodestilling for lenge kan gjøre det ubehagelig å ha på CI. (Magneten min er operert inn rimelig langt bak på hodet.) Det er snakk om aldri en så liten dreining av hodet mot venstre før jeg ubevisst presser på magneten. Magneten sklir sjelden av slik at lydforbindelsen kuttes, men lener jeg mot den for lenge blir det rett og slett vondt i det området. Da er jeg nødt til å ta av magneten en stund, og dermed ikke høre. Dette er det eneste tilfellet hvor jeg kan si jeg gruer meg til å få CI nr. 2: Hva om magnet nr. 2 er plassert like langt, eller enda lengre bak, at det overhodet ikke blir mulig å lene seg tilbake mot noe uten å få vondt? Da spår jeg vonde skuldre og nakke fremover!

Jul igjen i år også, gitt

Ellers er det snart jul igjen, og kulda kommer (ikke) snikende innpå. Jeg oppdaget helt tilfeldigvis nå nylig at et irritasjonsmoment som skjer hver vinter plutselig var løst: Jeg kan ha på lue eller hatt uten at det piper! Jeg har så mange ganger faktisk latt være å bruke lue selv når det er skikkelig kaldt ute, fordi jeg ville enten gå rundt helt døv (høreapparater avslått) eller med en konstant piping.

Til jul ønsker jeg meg ullsokker og et brev fra et sykehus angående min søknad om CI nr. 2.

Jeg har tidligere nevnt at jeg sluttet å bruke høreapparatet på det andre øret ca. 6-8 måneder etter lydpåsettingen. Høreapparatet tar inn så mye støy med et slikt volum at det overdøvet lydene jeg fikk inn på CI-et. Det var nesten som å gå tilbake til to høreapparater igjen, for jeg klarer ikke å skille lydene jeg hører på høyre øret fra venstre – de blir samkjørt til et lydspor. Det er uten tvil CI-øret jeg hører best med, men fordi høreapparatet overdøver det var det bedre å ikke bruke høreapparatet på det andre øret, selv om jeg ble helt døv på høyre side.

Men for å sørge for at hørenerven på høyre side holder seg aktiv og ikke dør ut, har jeg til tross brukt høreapparatet et par dager i måneden, sammen med CI. Det var et par dager i juli hvor jeg hadde vondt i hodet akkurat der magneten ligger, så jeg la fra meg CI-et og brukte bare høreapparat på det andre øret. Jeg er jo vant til å høre på ett øre og det høyre øret er jo opptrent til å bruke høreapparat, så jeg tenkte at det skulle gå greit. Der tok jeg feil, og ble overrasket over forskjellen i lydoppfattelse.

CI på venstre øre og høreapparat på høyre

Jeg satt ved PC-en min når jeg skrudde på høreapparatet og PC-duringa var ganske dominerende. Med CI oppfatter jeg nesten ikke støyet fra PC-en, antakelig fordi jeg har klart å blokkere den ut som støy. Om det er CI-apparatet selv som gjør dette eller jeg, er jeg usikker på. Men jeg kan med CI høre når vifta jobber ekstra hardt og jeg må sjekke temperaturen, eller om en CD eller DVD spinner i spilleren. Med høreapparat hørte jeg duringa veldig tydelig, men det var nesten ingen forskjell på vanlig PC-during og PC-during sammen med en DVD som spinner i full fart i spilleren!

Den største forskjellen kom da jeg så på en episode av en amerikansk serie med stemmer jeg er godt kjent med. Serien er tekstet, men jeg lytter alltid på de amerikanske ordene. Der jeg satt med bare høreapparat trodde jeg de snakket et annet språk! Jeg kjente ikke igjen noen av ordene eller syntaksene. Selv 30 minutter senere, på slutten av episoden, hadde jeg fortsatt vansker. Jeg klarte å skille ut et par ord, men det krevde at jeg konsentrerte meg hardt ved å lese teksten så kjapt som mulig for å så anta hvilke ord og i hvilken rekkefølge de kom til å si. Slappet jeg av oppfattet jeg alt som bare et rør av lyder.

Noe annet som har gått ubevisst hen, er at romfølelsen jeg opplevde å ha mistet med CI 6 måneder etter lydpåsettingen ikke gjaldt lenger! Etter å ha brukt CI en stund (1 1/2 år i skrivende stund) oppfatter jeg ikke lenger verden som et bekmørkt rom med lyder som dukker opp her og der. Jeg har nok lært meg å stole på at CI-et gir meg lyder når de kommer, at de kommer i riktig volum og har også et større repertoir av gjenkjennbare lyder. Tidligere, med høreapparat, oppnådde jeg en oppfattelse av omgivelsene rundt meg ved å kunne høre alle lyder, selv støy (som ofte var hoveddelen av det jeg hørte). Fordi høreapparatet fungerer ved å skru opp volumet på samtlige frekvenser like høyt klarer jeg ikke å skille ut trafikkstøy fra et åpent vindu og en stemme som snakker rett ved siden av meg. Etter å ha blitt vant til CI kan jeg endelig sammenligne det mot høreapparat, og jeg er 100% sikker på at jeg klarer meg mye bedre på det området med CI.

Heldigvis er jeg for øyeblikket student og hjemmeværende mens jeg skriver ferdig masteroppgaven min. Jeg hadde garantert ikke klart å ha samtaler med folk eller jobbkamerater ute i ukontrollerbare omgivelser med bare høreapparat. Å kunne skille ut bakgrunnstøy fra lyder som faktisk teller, for eksempel stemmer, er et problem alle tunghørte har. Og det problemet kommer jeg til å fortsette å ha – men jeg har 200% bedre sjanse med CI. Etter å ha måtte bruke bare høreapparat i et par dager er jeg mer overbevist om at jeg hører mye bedre med CI og at jeg ønsker å operere CI nr. 2 på høyre øre. Og jeg gleder meg faktisk til å begynne i jobb og oppleve at jeg klarer meg bedre blant folk enn jeg hadde mulighet med høreapparat.

Etter lydpåsettingen i slutten av mars tok det et par uker før jeg turte å lytte på musikk igjen. Jeg var forberedt på at det ville være vanskelig, både fordi stemmer og generelle lyder fortsatt var uforståelige og på grunn av alle advarslene om at CI ikke ville fungere så bra med musikk. Og ja, det var vanskelig i begynnelsen.

Jeg skrudde på noen av mine favorittsanger, sanger jeg kjenner veldig godt, og lyttet med bare CI-øret. Jeg klarte ikke å kjenne igjen musikken. Istedet hørte jeg de individuelle lydene i musikken, stemme(r), rytmen og diverse instrumenter. Jeg forstod mer av teksten til sangeren, og klarte virkelig å skille mellom og kjenne igjen de forskjellige instrumentene som kombinert skulle være musikk jeg kjente godt. Men jeg likte ikke hva jeg hørte – det var ikke musikk lenger.

Jeg begynte å lure på om jeg hadde hørt musikk “feil” gjennom hele livet med høreapparater og hørselstapet mitt. At jeg med høreapparater oppfattet musikk ikke som en kombinasjon av instrumenter, men som et enkelt lydspor som ga en behagelig melodi. Særlig i noen av mine favorittmelodier var de gode melodiene søkk borte med CI-et. Jeg kunne såvidt høre dem i bakgrunnen. Kanskje de lydene jeg likte ikke skulle være så fremtredende som når jeg brukte høreapparat – at de egentlig var svak bakgrunnsmusikk? Eller var det CI-et som ikke klarte å få de frem?

Med høreapparatet skrudd på, kunne jeg ihvertfall kjenne igjen musikken, og ikke minst nyte musikken. Men jeg har aldri vært noe særlig glad i å høre på musikk gjennom høytalere, for da føler jeg at jeg “mister” en del av musikken. Fordi jeg med høreapparat oppfatter alle lave ubetydelige lyder (biler som kjører forbi, datamaskinsus osv.) som høye lyder blir det alltid forstyrrelser i musikken. Jeg har derfor alltid foretrukket å ha et program som skrur av alt av omgivelseslyder (FM uten M) og hørt musikk fra mp3-spiller gjennom en SmartLink (FM-utstyr). Men for øyeblikket hadde jeg ikke noen mulighet for å koble CI-et til FM slik at jeg kunne høre på musikk på begge ørene samtidig. Det måtte jeg vente 6 måneder på – les hvorfor her.

Hele seks måneder senere, når jeg endelig fikk hørt på musikk med både CI-øret og høreapparat, hadde lydoppfattelsen med CI-et endret seg dramatisk. Men musikkoppfattelsen var omtrent den samme som i starten, om enn litt bedre. Når jeg skrudde mp3-spilleren på “shuffle” (spill tilfeldige sanger), hadde jeg vanskelig for å kjenne igjen melodien uten å titte på sangtittelen. Til og med filmer var en utfordring da jeg ikke klarte å kjenne igjen hva slags musikk intromusikken eller bakgrunnsmusikken var – om det var country, rock, trance, pianospill eller noe annet.

Men jeg tvang meg til å lytte mye på musikk, og ofte med høreapparatet skrudd av eller på veldig lavt volum. Etter noen måneder sluttet jeg å bruke høreapparat på det andre øret, og uten at jeg egentlig var klar over det kom de “gode melodiene” i sangene tilbake. I skrivende stund (ett og et halvt år etter lydpåsettingen) nyter jeg igjen musikk som jeg gjorde med høreapparat, om enn med bedre oppfattelse av de forskjellige instrumentene og teksten i sangen.

De største endringene i lydbildet skjedde de første ukene etter lydpåsettingen i mars. Månedene som fulgte førte sakte endringer med seg, og jeg ble egentlig ikke klar over dem før jeg nå i ettertid tenkte gjennom dem. Det har stort sett vært (svært) positive ting, men også noen få dårlige. Jeg får ta de negative tingene først, slik at innlegget ender litt mer positivt.

De negative tingene

I mai, ca. 2 måneder etter lydpåsettingen, hendte det at jeg angret litt på at jeg fikk operert inn CI. Det var noen praktiske problemer og et par dårlige opplevelser av lydbildet, men de sistnevnte ville forhåpentligvis forbedre seg.

• For det første var plasseringen av magneten uheldig – den ble plassert akkurat der hodet kommer borti noe når man lener seg tilbake i en godstol eller lignende. Magneten faller ikke direkte av, men man mister lyden i to-tre sekunder før den kommer tilbake. Man går da glipp av overraskende mye dersom det skjer mens en annen person snakker. Det er vanskelig å ligge eller være i en posisjon hvor man er nødt til å være borti området der magneten sitter. Konstant mister man verdifulle sekunder med lyd. Tannlegestolen var et mareritt å sitte i med CI. Jeg opplever også mindre problemer med magneten på grunn av det lange håret mitt, men har lært meg blant annet å sette strikk i håret og skli magneten under etterpå. Jeg fikk vite at det fantes en sterkere magnet man kunne putte i CI-et og ba Rikshospitalet om å prøve. De ba meg om å være forsiktig, og advarslene jeg fikk fra dem trådde fort i kraft. Området under magneten ble fort varmt og ubehagelig, og jeg måtte gå tilbake til den vanlige styrken.
• Batteriet varer dessverre for kort. Jeg opplever nå å måtte skifte to ganger om dagen – jeg starter dagen med et ferskt oppladet batteri som slutter å virke flere timer før jeg legger meg. Tidligere opplevde jeg at batteriene varte hele dagen og antakelig vil de fleste med Harmony oppleve det samme. Jeg har nemlig fått Rikshospitalet til å skru av en strømsparingsfunksjon i CI-et mitt av en helt annen grunn. AGC (Automatic Gain Control) er en funksjon i Harmony som skrur ned volumet midlertidig om en kraftig lyd kommer inn. Jeg likte ikke AGC i starten fordi den reagerte for sakte – volumet gikk ned etter den høye lyden. Derfor ville Rikshospitalet prøve å skru av strømsparingsfunksjonen for å få AGC til å fungere bedre, og det gjorde det – på bekostning av kortere batterilevetid. I tillegg er CI-batteriene upraktisk sammenlignet med høreapparatbatterier, særlig med tanke på reiser og overnattinger.
• Noe jeg virkelig savnet med CI-lyden de første månedene etter lydpåsettingen var “romfølelsen” jeg fikk med høreapparat. Med høreapparat opplevde jeg å høre alle lydene i omgivelsene mine og det skapte en slags romfølelse som gjorde det enkelt å vite når noe nytt eller uvanlig dukket opp. Med CI kunne jeg ikke lenger høre alle lydene i omgivelsene, bare litt av hvert her og der. Det kan nesten sammenlignes med å ha et fullstendig opplyst rom hvor man kan se alt, mot et helt mørkt rom hvor det dukker opp et lite lys et sted enkelte ganger der lyden kom fra. Jeg ble ikke lenger så sikker på omgivelsene for jeg fikk ikke lenger oversikt over alt som fantes rundt meg. Og det virket som om jeg fikk selektiv hørsel – dersom jeg konsentrerte meg om å høre bråket fra PC-ene hørte jeg dem, men ellers hørte jeg dem ikke. Men jeg kunne jo ikke vite om lyden faktisk var der, eller om hjernen min trodde den hørte lyden jeg konsentrerte meg sånn på! Den dårlige opplevelsen ble nok forsterket av at jeg ennå ikke kunne forstå lydene jeg hørte. Forhåpentligvis vil dette bedre seg.

De positive tingene

Allerede tre måneder etter lydpåsettingen opplevdes alle lyder helt naturlige ut med CI. Jeg brukte høreapparat samtidig på det andre øret, men skrudde ned volumet på høreapparatet for å stole mer på CI-et. Jeg opplevde en helomvending i forhold til forståelse av tale: tidligere var jeg nødt til å ha på høreapparat for å forstå, men nå er jeg avhengig av CI-et! Noen måneder senere sluttet jeg å bruke høreapparat på det andre øret fullstendig. Jeg opplevde at høreapparatet tok inn så mye støy at det overdøvet det jeg oppfattet med CI-et.

• Man får ikke propper i ørene med CI – man slipper å høre dårligere og gape eller tygge som en gal for å “få ut proppen”! Dette gjelder særlig når man tar av eller lander i fly eller er syk. I tillegg blir man ikke lenger midlertidig døv når man gjesper!
• Jeg hørte alle de små tingene jeg ikke kunne høre før. Jeg kunne høre museklikk, når jeg rullet med hjulet på musa og når PC-vifta jobbet ekstra hardt. Jeg kunne også høre mobilen vibrere et stykke unna – hvilket er en stor forbedring fra tidligere hvor jeg har vært nødt til å ha mobilen fysisk på meg. Jeg kunne høre min samboers mobils lille “bipp” når han mottok en melding mens vi satt i sofaen et godt stykke unna og så på TV med høyt volum.
• Jeg forstod også endelig at heisene vanligvis gir fra seg et “ding” når den er fremme og skal til å åpne dørene. Heisen der jeg bor nå gir dessuten fra seg en “bdpp”-lyd når bremsene blir satt på to-tre sekunder før dørene åpner seg – så nå hører jeg alltid når heisen kommer!
• Noe som virkelig er positivt er at jeg endelig kan høre “bzzz”-lyden når folk åpner hoveddøren i blokken fra leiligheten deres. Dette er en lyd jeg aldri har kunne høre selv om det var rimelig stille rundt, og jeg fikk pålagt en vane å konstant stå og rykke i døren til den åpnet seg. Vanligvis må jeg ringe på flere ganger. Første gangen jeg hørte denne lyden var midt i sentrums bråk mens trikken kjørte forbi!
• Jeg opplevde en stor forbedring i å skjelne lyder fra hverandre. Jeg kunne gå eller stå midt i byens bråkete trafikk, men allikevel høre når noen mennesker kommer snakkende. Å kunne skjelne stemmer fra bråket mens jeg satt i en T-bane, et tog eller en bil var fantastisk. Men jeg hadde fortsatt et stykke igjen for å faktisk forstå hva som ble sagt.

Jeg opplever en stor forbedring av hørselen etter at jeg fikk CI – selv om det er litt vanskelig å sammenligne i praksis og såpass tidlig. Jeg er fortsatt ganske tunghørt i de fleste situasjoner. Forhåpentligvis vil bedre batterier komme sammen med enda bedre teknologier for å oppfatte lyd om ikke altfor lenge.

PS: Lydteknikeren advarte meg mot å fullstendig slutte å bruke høreapparat på det andre øret. Dersom man går i lengre perioder (mange måneder til flere år) uten å få inn lydinntrykk, slutter hørenerven å fungere og det vil ikke nytte å operere CI på det øret.

Såvidt jeg vet har alle som får innoperert CI rett på lyttetrening hos en audiopedagog (uten å betale). Det er godt mulig du må passe på selv å forespørre CI-teamet på sykehuset om søknad om lyttetrening, jeg måtte nemlig selv passe på. Dagen etter operasjonen kom min kontaktperson fra CI-teamet med papirer som ga meg opptil 25 timer, flere om det var nødvendig, med lyttetrening. Hun kom med forslag til et par audiopedagoger, og jeg valgte “Audiopedagogene” i Oslo, et lite firma jeg har vært borti tidligere. Jeg kjente en av audiopedagogene der etter å ha hatt munnavlesingstrening der et par år tidligere.

Jeg hadde lydpåsetting den siste uka i mars, og hadde min første lyttetreningstime allerede 1. april. Audiopedagogen og jeg ble enige om å ha lyttetrening en time i uka, og satte igang selv om det egentlig er litt tidlig å begynne så raskt etter lydpåsetting. Men jeg var motivert til å forstå lyden fra CI-et så raskt som mulig. Lydopptrening foregår med eventuelle høreapparat slått av, slik at man kun lytter på CI-et. I begynnelsen var jeg nødt til å skru på høreapparatet for å kunne ha en samtale med audiopedagogen innimellom treningen.

Noe vi ofte gjorde først i de fleste timene, var å høre på lydopptak av dagligdagse lyder og se hvilke jeg kjente igjen. Audiopedagogen la ut ca. 15 kort på bordet med bilder av ulike ting, en sau, nøkler, en dør, en bil og så videre i tilfeldig rekkefølge. Så ble opptaket spilt av, lyd etter lyd, og jeg skulle finne kortet som passet til lyden. Lydene bestod av for eksempel rasling med nøkler, en knirkende dør, en bil som kjørte forbi, en stemme, sirener, vann fra kranen, forskjellige dyrelyder og alt man i grunn kan støte på i dagliglivet. I starten kunne jeg ikke høre forskjell på et damptog og en sau som breket.

Mesteparten av timene består av mye lytting av audiopedagogen som tydelig uttaler ord etter ord som har en felles lyd eller bokstav. De starter med bokstavlyder som ligger langt fra hverandre, for eksempel “a” og “i” eller “m” og “s” og går etterhvert mot ord hvor bokstavene som skiller dem ligner veldig på hverandre, for eksempel “y” og “i” eller “m” og “n”. Det jeg ofte gjorde hos audiopedagogen var å sitte og lese på en lang liste av ord som alle hadde en felles bokstavlyd og lyttet mens audiopedagogen uttalte ordene, en etter en. Etterhvert er meningen at man forstår ordene uten å konstant måtte følge med på listen. Tilslutt skal man repetere ordene audiopedagogen uttalte uten å få lese ordene på forhånd. Etterhvert blir man også utfordret med å skille mellom ord som kun har en liten lydforskjell, hvorpå du skal lytte etter forskjellen og repetere hvilket ord audiopedagogen sa.

Ved hjelp av øvelse ved siden av lyttetreningen i tillegg til timene ble jeg mye bedre til å forstå tale og skjelne mellom ord med CI. Det kreves øvelse, øvelse og mer øvelse, og jeg forstod at man ikke kunne forvente å forstå CI bedre med mindre man skrudde av høreapparatet og tvang seg selv til å gå rundt og lytte kun på CI-øret. Audiopedagogene hjalp meg også mye med andre ting ved siden av lyttetrening, særlig kan de hjelpe deg med å søke etter hjelpemidler. På slutten av lyttetreningen var jeg ikke lenger avhengig av å bruke høreapparat for å forstå tale. Jeg ble oppfordret til å gå rundt mest mulig med bare CI og særlig å oppsøke lydkilder jeg ikke forstod for å lære hjernen forbindelsen mellom lyden og hva som laget lyden.