CIborg bloggen til en ung voksen CI-bruker

De største endringene i lydbildet skjedde de første ukene etter lydpåsettingen i mars. Månedene som fulgte førte sakte endringer med seg, og jeg ble egentlig ikke klar over dem før jeg nå i ettertid tenkte gjennom dem. Det har stort sett vært (svært) positive ting, men også noen få dårlige. Jeg får ta de negative tingene først, slik at innlegget ender litt mer positivt.

De negative tingene

I mai, ca. 2 måneder etter lydpåsettingen, hendte det at jeg angret litt på at jeg fikk operert inn CI. Det var noen praktiske problemer og et par dårlige opplevelser av lydbildet, men de sistnevnte ville forhåpentligvis forbedre seg.

• For det første var plasseringen av magneten uheldig – den ble plassert akkurat der hodet kommer borti noe når man lener seg tilbake i en godstol eller lignende. Magneten faller ikke direkte av, men man mister lyden i to-tre sekunder før den kommer tilbake. Man går da glipp av overraskende mye dersom det skjer mens en annen person snakker. Det er vanskelig å ligge eller være i en posisjon hvor man er nødt til å være borti området der magneten sitter. Konstant mister man verdifulle sekunder med lyd. Tannlegestolen var et mareritt å sitte i med CI. Jeg opplever også mindre problemer med magneten på grunn av det lange håret mitt, men har lært meg blant annet å sette strikk i håret og skli magneten under etterpå. Jeg fikk vite at det fantes en sterkere magnet man kunne putte i CI-et og ba Rikshospitalet om å prøve. De ba meg om å være forsiktig, og advarslene jeg fikk fra dem trådde fort i kraft. Området under magneten ble fort varmt og ubehagelig, og jeg måtte gå tilbake til den vanlige styrken.
• Batteriet varer dessverre for kort. Jeg opplever nå å måtte skifte to ganger om dagen – jeg starter dagen med et ferskt oppladet batteri som slutter å virke flere timer før jeg legger meg. Tidligere opplevde jeg at batteriene varte hele dagen og antakelig vil de fleste med Harmony oppleve det samme. Jeg har nemlig fått Rikshospitalet til å skru av en strømsparingsfunksjon i CI-et mitt av en helt annen grunn. AGC (Automatic Gain Control) er en funksjon i Harmony som skrur ned volumet midlertidig om en kraftig lyd kommer inn. Jeg likte ikke AGC i starten fordi den reagerte for sakte – volumet gikk ned etter den høye lyden. Derfor ville Rikshospitalet prøve å skru av strømsparingsfunksjonen for å få AGC til å fungere bedre, og det gjorde det – på bekostning av kortere batterilevetid. I tillegg er CI-batteriene upraktisk sammenlignet med høreapparatbatterier, særlig med tanke på reiser og overnattinger.
• Noe jeg virkelig savnet med CI-lyden de første månedene etter lydpåsettingen var “romfølelsen” jeg fikk med høreapparat. Med høreapparat opplevde jeg å høre alle lydene i omgivelsene mine og det skapte en slags romfølelse som gjorde det enkelt å vite når noe nytt eller uvanlig dukket opp. Med CI kunne jeg ikke lenger høre alle lydene i omgivelsene, bare litt av hvert her og der. Det kan nesten sammenlignes med å ha et fullstendig opplyst rom hvor man kan se alt, mot et helt mørkt rom hvor det dukker opp et lite lys et sted enkelte ganger der lyden kom fra. Jeg ble ikke lenger så sikker på omgivelsene for jeg fikk ikke lenger oversikt over alt som fantes rundt meg. Og det virket som om jeg fikk selektiv hørsel – dersom jeg konsentrerte meg om å høre bråket fra PC-ene hørte jeg dem, men ellers hørte jeg dem ikke. Men jeg kunne jo ikke vite om lyden faktisk var der, eller om hjernen min trodde den hørte lyden jeg konsentrerte meg sånn på! Den dårlige opplevelsen ble nok forsterket av at jeg ennå ikke kunne forstå lydene jeg hørte. Forhåpentligvis vil dette bedre seg.

De positive tingene

Allerede tre måneder etter lydpåsettingen opplevdes alle lyder helt naturlige ut med CI. Jeg brukte høreapparat samtidig på det andre øret, men skrudde ned volumet på høreapparatet for å stole mer på CI-et. Jeg opplevde en helomvending i forhold til forståelse av tale: tidligere var jeg nødt til å ha på høreapparat for å forstå, men nå er jeg avhengig av CI-et! Noen måneder senere sluttet jeg å bruke høreapparat på det andre øret fullstendig. Jeg opplevde at høreapparatet tok inn så mye støy at det overdøvet det jeg oppfattet med CI-et.

• Man får ikke propper i ørene med CI – man slipper å høre dårligere og gape eller tygge som en gal for å “få ut proppen”! Dette gjelder særlig når man tar av eller lander i fly eller er syk. I tillegg blir man ikke lenger midlertidig døv når man gjesper!
• Jeg hørte alle de små tingene jeg ikke kunne høre før. Jeg kunne høre museklikk, når jeg rullet med hjulet på musa og når PC-vifta jobbet ekstra hardt. Jeg kunne også høre mobilen vibrere et stykke unna – hvilket er en stor forbedring fra tidligere hvor jeg har vært nødt til å ha mobilen fysisk på meg. Jeg kunne høre min samboers mobils lille “bipp” når han mottok en melding mens vi satt i sofaen et godt stykke unna og så på TV med høyt volum.
• Jeg forstod også endelig at heisene vanligvis gir fra seg et “ding” når den er fremme og skal til å åpne dørene. Heisen der jeg bor nå gir dessuten fra seg en “bdpp”-lyd når bremsene blir satt på to-tre sekunder før dørene åpner seg – så nå hører jeg alltid når heisen kommer!
• Noe som virkelig er positivt er at jeg endelig kan høre “bzzz”-lyden når folk åpner hoveddøren i blokken fra leiligheten deres. Dette er en lyd jeg aldri har kunne høre selv om det var rimelig stille rundt, og jeg fikk pålagt en vane å konstant stå og rykke i døren til den åpnet seg. Vanligvis må jeg ringe på flere ganger. Første gangen jeg hørte denne lyden var midt i sentrums bråk mens trikken kjørte forbi!
• Jeg opplevde en stor forbedring i å skjelne lyder fra hverandre. Jeg kunne gå eller stå midt i byens bråkete trafikk, men allikevel høre når noen mennesker kommer snakkende. Å kunne skjelne stemmer fra bråket mens jeg satt i en T-bane, et tog eller en bil var fantastisk. Men jeg hadde fortsatt et stykke igjen for å faktisk forstå hva som ble sagt.

Jeg opplever en stor forbedring av hørselen etter at jeg fikk CI – selv om det er litt vanskelig å sammenligne i praksis og såpass tidlig. Jeg er fortsatt ganske tunghørt i de fleste situasjoner. Forhåpentligvis vil bedre batterier komme sammen med enda bedre teknologier for å oppfatte lyd om ikke altfor lenge.

PS: Lydteknikeren advarte meg mot å fullstendig slutte å bruke høreapparat på det andre øret. Dersom man går i lengre perioder (mange måneder til flere år) uten å få inn lydinntrykk, slutter hørenerven å fungere og det vil ikke nytte å operere CI på det øret.

Såvidt jeg vet har alle som får innoperert CI rett på lyttetrening hos en audiopedagog (uten å betale). Det er godt mulig du må passe på selv å forespørre CI-teamet på sykehuset om søknad om lyttetrening, jeg måtte nemlig selv passe på. Dagen etter operasjonen kom min kontaktperson fra CI-teamet med papirer som ga meg opptil 25 timer, flere om det var nødvendig, med lyttetrening. Hun kom med forslag til et par audiopedagoger, og jeg valgte “Audiopedagogene” i Oslo, et lite firma jeg har vært borti tidligere. Jeg kjente en av audiopedagogene der etter å ha hatt munnavlesingstrening der et par år tidligere.

Jeg hadde lydpåsetting den siste uka i mars, og hadde min første lyttetreningstime allerede 1. april. Audiopedagogen og jeg ble enige om å ha lyttetrening en time i uka, og satte igang selv om det egentlig er litt tidlig å begynne så raskt etter lydpåsetting. Men jeg var motivert til å forstå lyden fra CI-et så raskt som mulig. Lydopptrening foregår med eventuelle høreapparat slått av, slik at man kun lytter på CI-et. I begynnelsen var jeg nødt til å skru på høreapparatet for å kunne ha en samtale med audiopedagogen innimellom treningen.

Noe vi ofte gjorde først i de fleste timene, var å høre på lydopptak av dagligdagse lyder og se hvilke jeg kjente igjen. Audiopedagogen la ut ca. 15 kort på bordet med bilder av ulike ting, en sau, nøkler, en dør, en bil og så videre i tilfeldig rekkefølge. Så ble opptaket spilt av, lyd etter lyd, og jeg skulle finne kortet som passet til lyden. Lydene bestod av for eksempel rasling med nøkler, en knirkende dør, en bil som kjørte forbi, en stemme, sirener, vann fra kranen, forskjellige dyrelyder og alt man i grunn kan støte på i dagliglivet. I starten kunne jeg ikke høre forskjell på et damptog og en sau som breket.

Mesteparten av timene består av mye lytting av audiopedagogen som tydelig uttaler ord etter ord som har en felles lyd eller bokstav. De starter med bokstavlyder som ligger langt fra hverandre, for eksempel “a” og “i” eller “m” og “s” og går etterhvert mot ord hvor bokstavene som skiller dem ligner veldig på hverandre, for eksempel “y” og “i” eller “m” og “n”. Det jeg ofte gjorde hos audiopedagogen var å sitte og lese på en lang liste av ord som alle hadde en felles bokstavlyd og lyttet mens audiopedagogen uttalte ordene, en etter en. Etterhvert er meningen at man forstår ordene uten å konstant måtte følge med på listen. Tilslutt skal man repetere ordene audiopedagogen uttalte uten å få lese ordene på forhånd. Etterhvert blir man også utfordret med å skille mellom ord som kun har en liten lydforskjell, hvorpå du skal lytte etter forskjellen og repetere hvilket ord audiopedagogen sa.

Ved hjelp av øvelse ved siden av lyttetreningen i tillegg til timene ble jeg mye bedre til å forstå tale og skjelne mellom ord med CI. Det kreves øvelse, øvelse og mer øvelse, og jeg forstod at man ikke kunne forvente å forstå CI bedre med mindre man skrudde av høreapparatet og tvang seg selv til å gå rundt og lytte kun på CI-øret. Audiopedagogene hjalp meg også mye med andre ting ved siden av lyttetrening, særlig kan de hjelpe deg med å søke etter hjelpemidler. På slutten av lyttetreningen var jeg ikke lenger avhengig av å bruke høreapparat for å forstå tale. Jeg ble oppfordret til å gå rundt mest mulig med bare CI og særlig å oppsøke lydkilder jeg ikke forstod for å lære hjernen forbindelsen mellom lyden og hva som laget lyden.

Det skjedde store forandringer på lyden de første dagene. De første timene etter at lyden ble skrudd på hørtes alt ut som bjeller. Alle stemmer oppfattes også som veldig lyse, selv den dype mannestemmen til min lydtekniker. Jeg klarte å høre bokstaven “s”, noe jeg aldri har hørt før, men stort sett oppfattet jeg alt som vokaler. Jeg var (selvfølgelig) ikke i stand til å forstå lydene og særlig tale de første dagene, så jeg var helt avhengig av høreapparatet på det andre øret. Men det er lurt å prøve å ha bare CI-apparatet på så mye som mulig for å virkelig kunne høre lydene og venne seg til dem.

I løpet av de neste dagene opplevde jeg at jeg hørte bedre i enkelte situasjoner sammenlignet med høreapparat, selv om lyden ikke var helt forståelig ennå. For eksempel kunne jeg allerede andre dagen mye bedre skjelne mellom stemmer fra folk som satt i en t-bane og bråket fra selve t-banen. Og jeg kunne også skjelne lyder fra ekko, når jeg var i en gang eller et sted med mye ekko. Enda bedre var det at jeg hørte mye mindre ekko, og mye mer av selve lyden som skaper ekkoet, som stemmer og fottrinn. Dersom jeg skrudde på høreapparatet for å sammenligne, hørte jeg bare ekkoet. De neste dagene etter lydpåsettingen ble også stemmene mye mørkere. Heldigvis hørtes menn nå ut som menn.

Under justeringene av CI-apparatet ble det klart at jeg ikke kunne høre de 4-5 lyseste (i diskant) elektrodene. Når lydteknikeren sendte ut lyd i de frekvensene oppfattet jeg dem ikke som lyd, men som trykk i hodet. Dette er vanlig for sterkt tunghørte som alltid har vært døve på diskanten eller bassen, og det tar litt tid før man kunne oppfatte lyd i de områdene. For at det skulle blir mer behagelig fikk jeg et program hvor de 4 mest diskante frekvensene ble ekskludert. Noen dager senere oppfattet jeg lyd på den dypeste av de mest diskante frekvensene, inkluderte den i programmet, og slik gikk det i noen uker til jeg oppfattet lyd på alle frekvensene.

De første dagene av lydpåsettingen fikk jeg programmert inn Bionics særegne program som fordeler de 16 elektrodene over til 120 frekvenser, men det var for tidlig til å høre noen tydelig forskjell (les mer om HiRes ® Fidelity 120). Etter noen uker viste det seg at lydteknikeren hadde tatt feil av programmene (med vilje eller ei?) så det viste seg at det programmet jeg likte best og oppfattet mest med var den med 120 frekvenser, ikke 16 frekvenser. Det programmet har jeg brukt siden.

Det bør forresten nevnes at jeg ble sterkt plaget av tinnitus (øresus) fra første dag med lyd på CI-et. Tinnitusen vedvarte selv etter at jeg tok av CI-apparatet, og gjorde at jeg hadde vanskelig for å sove. Morgenen etter var den borte, men etter noen timer med CI-apparatet, begynte tinnitusen igjen. Til tider var den så høy at den forstyrret for lydene jeg prøvde å høre, og tinnitusen “lurte” meg stadig vekk til å tro at jeg hørte lyder. Jeg søkte etter informasjon og fikk vite av de jeg snakket med at tinnitus ikke var så vanlig med CI, om enn bare en periode etter lydpåsetting. Folk flest som sliter med øresus blir vanligvis kvitt det når de får CI, fikk jeg vite. Lydteknikeren som hadde ansvaret for meg lurte på om det kanskje var fordi jeg stimulerte hørenerven på steder den aldri har blitt stimulert før. Han hadde hatt én pasient tidligere som fikk vedvarende tinnitus, og vedkommende valgte det samme CI-apparatet som meg. Jeg ble ganske frustrert og bekymret for at jeg ikke ville bli kvitt øresus, et problem jeg aldri har hatt før. Heldigvis hadde jeg mindre tinnitus etter en-to uker, og etter ca. fire uker hadde jeg aldri tinnitus igjen.

Ukene gikk med flere lydopplevelser jeg ikke har opplevd før: Jeg hørte museklikk, at mobilen vibrerte på et bord et stykke unna meg og jeg forstod endelig hvordan hørende kunne oppfatte hvisking. Musikk var jeg for redd til å prøve meg på, ennå. Lyden av tale forandret seg fra bjeller til “vræ vræ vræ”-lyder, så jeg var fortsatt avhengig av å ha på høreapparat for å forstå tale.