Legen viste meg et notat som gjaldt alle sykehus i Norge som pr idag opererer CI (Rikshospitalet i Oslo, Haukeland i Bergen og sykehuset i Trondheim). Notatet spesifiserte at ingen voksne (over 18 år) får CI nr. 2 med mindre de har:

• Meningitt.
• Alvorlig øresus/tinnitus.
• Synsproblemer, for eksempel Usher syndrom.

Selv om jeg hadde veldig lave forhåpninger, ble jeg likevel litt slått ut av den korte listen. Jeg hadde håpet på litt mer spillerom for folk med betydelig fortjeneste av to implantater eller andre medisinske grunner. Jeg hadde et lite håp om at mitt Pendred syndrom, som gradvis gjør meg døv, ville være en god nok medisinsk grunn for å få CI nr. 2.

Hørselslegen attesterte at denne saken må løses politisk, for eksempel gjennom foreninger som Hørselshemmedes Landsforening (HLF). Det er dessverre ingenting legene kan gjøre, bortsett fra å være behjelpelig med å sende en god søknad (som sannsynligvis blir avslått).

Jeg uttrykte min bekymring for at Pendred syndrom plutselig “slår til” og ødelegger all hørselsrest jeg har igjen på høyre øre. Det er individuelle forskjeller på tidsaspektet, men om man ikke benytter hørselsnerven over lang tid (flere år) kan nerven dø ut. Da nytter det ikke å operere CI, og jeg vil måtte gå resten av livet med hørsel på bare ett øre.

Hørselslegen og jeg ble enige om å sende en søknad om CI nr. 2, med Pendred som medisinsk årsak. I skrivende stund venter jeg fortsatt spent på brev fra et av Norges tre sykehus. Dessverre er jeg 90% sikker på at brevet er et avslag. Isåfall må jeg da ta opp noe jeg tror blir en slitsom kamp for å kunne få optimal hørsel.

Fase 1

I den første fasen tester de ditt fysiske grunnlag for CI. I løpet av en dag på sykehuset blir man CT/MR-skannet, tatt blodprøve av og spurt om din medisinske tilstand. Helt ufarlige tester. Det er i grunn mest kjedelig på grunn av all ventingen. Man har ikke sjansen til å spørre eller få vite noe om CI eller operasjonen. Legene du har kontakt med i denne fasen, har ingen tilknytning til CI-teamet overhodet, deres jobb er bare å utføre testene.

Du blir sendt hjem for å vente noen uker på et brev fra sykehuset om timeavtale til andre fase. Dette kan ta opptil flere uker. Jeg purret da jeg ikke hadde mottatt noe brev på litt over en måned, sykehuset beklaget og sendte brevet samme dag.

Fase 2

I andre fase tar CI-teamet tester av hørselen som den fungerer for deg idag, og dette tar vanligvis to dager (du drar selvsagt hjem etter første dagen). Du får tilordnet en person fra CI-teamet som hjelper deg gjennom de to dagene på sykehuset. Man tar en vanlig hørselstest og du får sjansen til å snakke med en genetiker om hørselstapet ditt. Alle testene fra fase en og to blir veid opp mot hverandre om du hører dårlig nok til å få CI, men det som veier tyngst er antakelig taleforståelsestesten hvor du sitter i et ekkofritt rom foran høyttalere som spiller av setninger som du må gjenta så godt du kan.

Min kontaktperson fra CI-teamet kom og hentet meg fra venterommet og jeg ble satt i et rom for første samtale om CI. Her har man sjansen til å spørre om alt du lurer på! Etter å ha tatt den vanlige hørselstesten (hvor man sitter i et lydtett rom med øreklokker uten høreapparat og gir tegn fra deg når du hører en tone) mente hun at jeg hadde et godt grunnlag for å få CI, fordi talespråket mitt var godt utviklet og utnyttelsen av min lille hørselsrest var veldig god. Mennesker som er født døve og ikke har brukt høreapparat de første årene i barndommen og derfor ikke fått utviklet et godt talespråk, blir vanligvis nektet CI. I tillegg hjelper CI kun de som har en frisk og normal hørenerve, men har en “mekanisk” feil i øret.

Men hun endret mening etter taleforståelsestesten. Jeg tror jeg fikk 85% eller bedre, som stridet imot min dårlige hørsel. Selv om CI-teamet og legene skjønte at det gode resultatet var på grunn av god trening og evne til i å gjette taleforståelse, risikerte jeg nå å få avslag på CI. Jeg protesterte og ba om å få en mer realistisk test. Ingenting er mindre lik realiteten enn et helt stille og ekkofritt rom hvor de innspilte setningene uttales sakte, høyt og tydelig. I løpet av den andre dagen fikk jeg tatt en ny taleforståelsestest med bakgrunnstøy, men resultatet var fortsatt for bra.

Utsiktene for å få godkjent CI var dårlige, men det endret seg etter å ha snakket med genetikeren. Genetiker-legen hadde snakket med eksperter på røntgen og fått dem til å se på mine CT-bilder, og fikk bekreftet at jeg hadde underutviklede sneglehus. Istedenfor de vanlige 2,5 dreininger, hadde jeg bare 1,2 dreining på sneglehusene. I tillegg hadde jeg noe som kaltes forstørrede kanaler (enlarged vestibular aqueducts) i sneglehusene. Han ga meg diagnosen Pendred syndrom, en genetisk sykdom som er en kombinasjon av struma og de nevnte feilene i sneglehuset som fører til hørselstap. Det innebærer også at det store trykket i sneglehusene mine gradvis vil ødelegge all hørsel til jeg ikke har noe igjen. At jeg gradvis kommer til å bli helt døv gikk ikke opp for meg før flere uker etter samtalen.

Bare fem minutter etter samtalen med genetikeren hadde jeg den avsluttende samtalen med en overlege og CI-teamet. De tilbød meg å skrive under for en CI-operasjon til tross for mitt gode resultat på taleforståelsestesten – Pendred syndrom alene var grunn god nok. Jeg var fortsatt litt forfjamset og trengte å tenke litt på det – så jeg skrev ikke under der og da. Jeg fikk med meg dokumentet som skulle underskrives hjem og en ny time en måned senere for eventuell underskriving og godkjenning av CI-operasjon.

Neste fase: Å få CI: Å bestemme seg.