Studenten i arbeid

I løpet av desember 2009 og januar 2010 har jeg satt CI 2-fokuset (og CI-blogging) til side for å kunne konsentrere meg om å ferdigskrive masteroppgaven min. Særlig den siste uken før innlevering var slitsom, og lettelsen var stor når jeg endelig, etter 2 år, leverte inn oppgaven den 1. februar 2010. Etter det hadde jeg plutselig all verdens tid, og tenkte da å oppdatere CI-bloggen med siste nytt.

Omkring desember 2009 hadde jeg begynt å bli utålmodig i ventingen på et brev fra et CI-sykehus, og vurderte å purre. Det hadde da gått fire måneder siden jeg søkte om CI 2. Jeg dobbeltsjekket først med hørselslegen om han faktisk hadde sendt søknaden, for sikkerhets skyld. Da fikk jeg vite at de hadde mottatt et avslag fra Rikshospitalet en knapp måned etter innleveringen av søknaden – sykehuset hadde bare ikke sendt meg en kopi. Det betyr at jeg allerede i september 2009 fikk avslag, uten å få vite om det.

Jeg var overhodet ikke overrasket over avslaget, men ble likevel skuffet. Spesielt fordi jeg har gått rundt i flere måneder uten å få noe informasjon. Jeg ba hørselslegen om å få en kopi av avslaget, slik at jeg ihvertfall kunne få det svart på hvitt at et øre som gradvis blir døvt ikke er god nok grunn for å få CI.

En del av avslaget fra Rikshospitalet

Jeg har i ettertid fått vite at sykehusene nå unnagjør alle CI 2-søkere som oppfyller visse kriterier (beskrevet i dette innlegget). Hvilket betyr at søkere med Meningitt, alvorlig tinnitus eller synsproblemer nå får CI 2. Vi andre, som “bare hører dårlig”, må vente. Rikshospitalet avslutter avslaget med å si at jeg er satt på en ønskeliste, uten å gi noe informasjon om ca. hvor lenge jeg må regne med å vente. Noen måneder eller flere år?

Etter flere nylige sosiale tilstelninger, hvor det er mange mennesker å forholde seg til, har jeg begynt å innse hvor dårlig jeg egentlig hører med bare CI. Selv om alle oppfører seg pent og snakker én etter én, har jeg vanskelig for å få med meg alt som blir sagt. Jeg føler nå at jeg er helt nødt til å bruke høreapparatet på det andre øret, men det fungerer ikke bra nok. I disse tider, hvor jeg skal hive meg på arbeidsmarkedet, føler jeg meg ikke trygg nok til å takle en jobbsituasjon helt selvstendig uten hjelp.

Legen viste meg et notat som gjaldt alle sykehus i Norge som pr idag opererer CI (Rikshospitalet i Oslo, Haukeland i Bergen og sykehuset i Trondheim). Notatet spesifiserte at ingen voksne (over 18 år) får CI nr. 2 med mindre de har:

• Meningitt.
• Alvorlig øresus/tinnitus.
• Synsproblemer, for eksempel Usher syndrom.

Selv om jeg hadde veldig lave forhåpninger, ble jeg likevel litt slått ut av den korte listen. Jeg hadde håpet på litt mer spillerom for folk med betydelig fortjeneste av to implantater eller andre medisinske grunner. Jeg hadde et lite håp om at mitt Pendred syndrom, som gradvis gjør meg døv, ville være en god nok medisinsk grunn for å få CI nr. 2.

Hørselslegen attesterte at denne saken må løses politisk, for eksempel gjennom foreninger som Hørselshemmedes Landsforening (HLF). Det er dessverre ingenting legene kan gjøre, bortsett fra å være behjelpelig med å sende en god søknad (som sannsynligvis blir avslått).

Jeg uttrykte min bekymring for at Pendred syndrom plutselig “slår til” og ødelegger all hørselsrest jeg har igjen på høyre øre. Det er individuelle forskjeller på tidsaspektet, men om man ikke benytter hørselsnerven over lang tid (flere år) kan nerven dø ut. Da nytter det ikke å operere CI, og jeg vil måtte gå resten av livet med hørsel på bare ett øre.

Hørselslegen og jeg ble enige om å sende en søknad om CI nr. 2, med Pendred som medisinsk årsak. I skrivende stund venter jeg fortsatt spent på brev fra et av Norges tre sykehus. Dessverre er jeg 90% sikker på at brevet er et avslag. Isåfall må jeg da ta opp noe jeg tror blir en slitsom kamp for å kunne få optimal hørsel.

Rikshospitalets ekkofrie lydrom

I slutten av mars hadde jeg ettårskontroll på CI-et mitt på Rikshospitalet, en kontroll som alle CI-brukere skal ta. Målet var å se om jeg hadde fått bedre hørsel eller taleoppfattelse med CI, og jeg var selvsagt spent på om jeg faktisk kunne høre bedre og se håndfaste resultater på dette.

Min kjente audiotekniker tok meg med inn i rommet hvor jeg tok setningstester under CI-utredningen. Det er et spesielt rom som er fullstendig ekkofritt ved hjelp av alle taggene som stikker ut av vegger og tak. I tillegg inneholder rommet diverse høytalere, en PC og en TV-skjerm for diverse setningstester. Jeg klarte å snike til meg et formidabelt mobilbilde av rommet.

Testene var gjennomført på akkurat samme måte som under CI-utredningen, bare nå med CI og uten høreapparat på det andre øret. Jeg tok setningstester ved å se og høre på forskjellige personer på en skjerm, ved å bare høre uten bilde og tilslutt setninger med regulerbar støy i bakgrunnen. Akkurat som tidligere er støytesten programmert til å bli vanskeligere jo mer du hører, og å forstå halvparten er vanlig resultat.

Og så kom skuffelsen – vi var ferdige. Uten å sammenligne mot tidligere. Jeg hadde håpet på kanskje en sammenligning fra da jeg brukte høreapparat under CI-utredningen og nå, og presset audioteknikeren litt på dette. Men han hadde ikke dataene fra utredningen tilgjengelig, eller så hadde han ikke forventet seg denne forespørselen. Vi hadde tatt testene som skulle tas på ettårskontrollen og mer var det ikke. Kanskje testen er for sykehusets skyld og ikke for selve pasientene? Jeg vet jo selv at jeg hører bedre med CI, men ble litt skuffet da jeg hadde håpet på å få dette “på papir”.

Selv om jeg var forberedt på å ikke forstå lydene og forventet meg lang trenetid, var jeg spent på hvordan lyden ville høres ut i motsetning til høreapparat, som jeg er så vant til. Jeg møtte spent opp på Rikshospitalet og ble vist inn i et lite rom med en audiotekniker og kontaktpersonen fra CI-teamet. Audioteknikeren fant frem mitt nye CI-apparat, koblet en ledning til datamaskinen hans og satte apparatet og magneten på hodet mitt. Jeg ble ganske overrasket over hvor langt bak på hodet magneten skulle sitte. Plasseringen av magneten i hodet avhenger av type CI-apparat, og med Bionics blir de dessverre plassert et godt stykke bak på hodet. Dette kan føre til problemer som å lene seg tilbake på noe og dermed flytte på magneten slik at man mister forbindelsen.

Lydpåsettingen varer vanligvis i 4 dager. Du får justert apparatet en eller to ganger pr. dag på sykehuset og resten av dagen prøver du å få med deg mest mulig med CI-apparatet. Når man skal justere lyd på apparatet sitter du med CI-apparatet festet til datamaskinen med en ledning, og lytter etter tutelyder som kommer fra teknikerens datamaskin. Husk å skru av høre-/CI-apparatet på det andre øret hvis du har, det fikk ikke jeg med meg! Volumet øker og øker til du synes det er passe høyt eller før det blir ubehagelig. Når du har sagt stopp til teknikeren, fortsetter han/hun med tutelyder på neste frekvens. Etter at man har satt ønsket volum på hver av alle frekvensene skrur teknikeren på apparatet slik at du kan høre omgivelsene.

Første dag med CI

Ingenting kunne forberedt meg på lyden som kom når audioteknikeren var ferdig med volumjusteringen og skrudde på CI-apparatet. Stemmer hørtes ut som bjeller og var helt umulig å forstå. Alle lydene oppfattes som voldsomt lyse/høyfrekvente og det var merkelig å høre (den mannlige) audioteknikeren snakke med en lys Donald-stemme. Årsaken til hvorfor jeg oppfattet alt som veldig lyst/diskant er fordi jeg har mistet nesten all hørselen på diskanten og er vant til mye bass/mørke toner. Hjernen har dermed plassert alle velkjente lyder på et mørkere nivå, fordi hele mitt frekvensbilde ikke inkluderte lyse toner. Nå gir CI-apparatet meg et mer korrekt lydbilde ved å ta i bruk hele frekvensbildet, bass så vel som diskant, og hjernen må omstille seg.

Dagens lyspunkt var å høre noe jeg aldri hadde hørt før, nemlig bokstaven “s”. I løpet av de fire dagene til lydpåsettingen opplevde jeg store lydopplevelser og forandringer. Etterhvert som dagene gikk ble lydene med CI mer behagelig og sakte mer forståelig, men jeg var fortsatt avhengig av å bruke høreapparatet på det andre øret for å kunne forstå hva mennesker sa. Jeg har skrevet mer om dagene etter lydpåsetting i eget innlegg: dagene etter lydpåsettingen.

Den fjerde dagen fikk jeg all tilbehøret som fulgte med CI-apparatet mitt inkludert en “startpakke” (en CD med lyder og uttalte setninger) for nye CI-brukere. På grunn av at jeg ikke kunne høre flere av de mest diskante frekvensene fikk jeg tettere oppfølging enn vanlig. Jeg forlot sykehuset med CI-apparatet programmert til tre forskjellige programmer jeg kunne prøve og en ny time om 2 uker.

Neste dag møtte jeg opp sulten, trøtt og smånervøs på sykehuset kl. 7 om morgenen. Heldigvis var min gode venn Kim med meg, og han ville bli til etter operasjonen så jeg ikke måtte gjennom alt alene. Etter en god del venting ble vi tatt med inn til rommet mitt, et rom jeg skulle dele med en annen kvinne som også skulle få innoperert CI idag. Hun var allerede på vei til operasjon når vi kom inn i rommet, og jeg var nestemann.

Sykepleieren vil med en gang barbere hodet ditt – et område på to tommer bak og to tommer over øret. Det var faktisk først når jeg så det barberte området i speilet at det gikk opp for meg at jeg faktisk skulle CI-opereres. Etterhvert skiftet jeg til en pyjamasskjorte som var utdelt av sykehuset og la meg i sykehussengen. En time før jeg skulle rulles inn fikk jeg smertestillende og beroligende piller av sykepleieren. Det tok ikke lang tid før jeg sovnet, og ble vekket av at sykepleieren som sa at det nå var min tur. Hva som skjedde etter det husker jeg ikke, så døsig var jeg. Det neste jeg husker er at jeg ble rullet inn i et rom med en flat seng i midten og mange mennesker som stod rundt. Jeg husker at sykepleierne tok fra meg dyna og at jeg ikke var så glad for det, før jeg ble bedt om å skubbe over til operasjonssengen. Øyeblikkelig fikk jeg en maske over nesa og munnen og jeg kjente at noen bedøvet hånden min for å sette inn venoflon/drypp. Etter et par sekunder var jeg helt borte.

Jeg våknet på oppvåkningssalen og hadde det ganske så behagelig. Jeg hadde ingen smerter og var døsig og lykkelig som etter en god natts søvn. Alle sykepleierne var klar over at jeg ikke kunne høre, så all kommunikasjon skjedde gjennom å skrive på lapper. Operasjonen hadde gått helt fint, og alle elektrodene fungerte. En audiotekniker vil alltid være tilstede under en CI-operasjon for å sjekke at alle elektrodene og implantatet fungerer som det skal. Etter ca. en time på oppvåvkningssalen ble jeg rullet tilbake til rommet mitt.

Det er uvanlig for CI-opererte å oppleve noe særlig smerter etter operasjonen, bortsett fra litt heshet etter slangen man har hatt i halsen under operasjonen. Vanligvis er man så oppegående at man kan dra hjem dagen etter operasjonen. Mange opplever heller ingen smerte den påfølgende tiden. Jeg anbefaler veldig å ordne permisjon fra studier eller jobb – særlig de første ukene etter at man får satt på lyd. Selv hadde jeg ordnet et halvt år sykepermisjon fra studiet mitt. Jeg var heldig med timingen til operasjon og vårsemesteret til universitetet – jeg hadde fri i minst tre måneder etter lydpåsetting.

Dessverre var jeg litt uheldig og fikk en del smerter utover operasjonsdagen, og jeg fikk vite at det blødde en del fra såret. Sykepleierne la en ny bandasje og ga meg morfin for å dempe smerten. Jeg sov mesteparten av dagen, og tidlig neste dag fikk jeg blant annet snakket med legen som opererte meg. Kontaktpersonen fra CI-teamet kom også innom og ga meg en del papirer, blant annet et ID-kort for implantatet og en CI-startpakke. Ikke lenge etter reiste jeg hjem, selv om man vanligvis har muligheten til å overnatte på sykehuset en natt til.

Jeg fant også ut at jeg hadde mistet smaken på venstre halvdel av tunga og antakelig luktesansen i det venstre neseboret (jeg opererte det venstre øret). Hørenerven ligger nemlig mellom to andre nerver, smaksnerven og nerven som styrer halve ansiktet. Legene prøver selvfølgelig å unngå å komme borti ansiktsnerven, da kommer de heller borti smak- og lukte-nerven, så midlertidig tap av smak og lukt på den opererte siden er vanlig. Det var imidlertid usikkert om det var permanent eller ikke.

Man får ikke apparatet og satt på lyd på CI-et før minst 5-6 uker etter operasjon. Implantatet og såret må gro ordentlig før man kan bruke en magnet bak øret. I denne perioden før lydpåsetting er man avhengig av å bruke det andre øret. Jeg har hørt at noen få kan få en liten utbytte av å bruke høreapparatet på det opererte øret, men for min del hørte jeg bare lav, irriterende støy. Det var på tide å legge fra seg det venstre høreapparatet for godt.

Arret ca 1 uke etter operasjon

Den første uka etter operasjonen nærmest spiste jeg smertestillende og var ikke noe særlig oppegående på grunn av smerter. Heldigvis ble jeg mye bedre etter ca. en uke. Man kan ikke ta av bandasjen bak øret fra sykehuset før etter 5 dager, så dusjing var interessant i og med at man skal holde det tørt også. Stingene forsvinner av seg selv, man trenger heldigvis ikke å plukke dem ut selv.

Jeg skulle ikke få på lyd før den 25. mars, hele to måneder etter operasjonen.

Neste fase: Å få CI: Lydpåsetting.

Fase 1

I den første fasen tester de ditt fysiske grunnlag for CI. I løpet av en dag på sykehuset blir man CT/MR-skannet, tatt blodprøve av og spurt om din medisinske tilstand. Helt ufarlige tester. Det er i grunn mest kjedelig på grunn av all ventingen. Man har ikke sjansen til å spørre eller få vite noe om CI eller operasjonen. Legene du har kontakt med i denne fasen, har ingen tilknytning til CI-teamet overhodet, deres jobb er bare å utføre testene.

Du blir sendt hjem for å vente noen uker på et brev fra sykehuset om timeavtale til andre fase. Dette kan ta opptil flere uker. Jeg purret da jeg ikke hadde mottatt noe brev på litt over en måned, sykehuset beklaget og sendte brevet samme dag.

Fase 2

I andre fase tar CI-teamet tester av hørselen som den fungerer for deg idag, og dette tar vanligvis to dager (du drar selvsagt hjem etter første dagen). Du får tilordnet en person fra CI-teamet som hjelper deg gjennom de to dagene på sykehuset. Man tar en vanlig hørselstest og du får sjansen til å snakke med en genetiker om hørselstapet ditt. Alle testene fra fase en og to blir veid opp mot hverandre om du hører dårlig nok til å få CI, men det som veier tyngst er antakelig taleforståelsestesten hvor du sitter i et ekkofritt rom foran høyttalere som spiller av setninger som du må gjenta så godt du kan.

Min kontaktperson fra CI-teamet kom og hentet meg fra venterommet og jeg ble satt i et rom for første samtale om CI. Her har man sjansen til å spørre om alt du lurer på! Etter å ha tatt den vanlige hørselstesten (hvor man sitter i et lydtett rom med øreklokker uten høreapparat og gir tegn fra deg når du hører en tone) mente hun at jeg hadde et godt grunnlag for å få CI, fordi talespråket mitt var godt utviklet og utnyttelsen av min lille hørselsrest var veldig god. Mennesker som er født døve og ikke har brukt høreapparat de første årene i barndommen og derfor ikke fått utviklet et godt talespråk, blir vanligvis nektet CI. I tillegg hjelper CI kun de som har en frisk og normal hørenerve, men har en “mekanisk” feil i øret.

Men hun endret mening etter taleforståelsestesten. Jeg tror jeg fikk 85% eller bedre, som stridet imot min dårlige hørsel. Selv om CI-teamet og legene skjønte at det gode resultatet var på grunn av god trening og evne til i å gjette taleforståelse, risikerte jeg nå å få avslag på CI. Jeg protesterte og ba om å få en mer realistisk test. Ingenting er mindre lik realiteten enn et helt stille og ekkofritt rom hvor de innspilte setningene uttales sakte, høyt og tydelig. I løpet av den andre dagen fikk jeg tatt en ny taleforståelsestest med bakgrunnstøy, men resultatet var fortsatt for bra.

Utsiktene for å få godkjent CI var dårlige, men det endret seg etter å ha snakket med genetikeren. Genetiker-legen hadde snakket med eksperter på røntgen og fått dem til å se på mine CT-bilder, og fikk bekreftet at jeg hadde underutviklede sneglehus. Istedenfor de vanlige 2,5 dreininger, hadde jeg bare 1,2 dreining på sneglehusene. I tillegg hadde jeg noe som kaltes forstørrede kanaler (enlarged vestibular aqueducts) i sneglehusene. Han ga meg diagnosen Pendred syndrom, en genetisk sykdom som er en kombinasjon av struma og de nevnte feilene i sneglehuset som fører til hørselstap. Det innebærer også at det store trykket i sneglehusene mine gradvis vil ødelegge all hørsel til jeg ikke har noe igjen. At jeg gradvis kommer til å bli helt døv gikk ikke opp for meg før flere uker etter samtalen.

Bare fem minutter etter samtalen med genetikeren hadde jeg den avsluttende samtalen med en overlege og CI-teamet. De tilbød meg å skrive under for en CI-operasjon til tross for mitt gode resultat på taleforståelsestesten – Pendred syndrom alene var grunn god nok. Jeg var fortsatt litt forfjamset og trengte å tenke litt på det – så jeg skrev ikke under der og da. Jeg fikk med meg dokumentet som skulle underskrives hjem og en ny time en måned senere for eventuell underskriving og godkjenning av CI-operasjon.

Neste fase: Å få CI: Å bestemme seg.